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Bilan de 2 mois de rééducation

Avant de lire mon témoignage, prenez bien en compte que ceci est une expéri­ence per­son­nelle. Com­prenez que ce qui a marché pour moi ne marchera pas for­cé­ment pour tout le monde. Je tiens à pré­cis­er égale­ment que je suis atteinte de fibromyal­gie (ou de SED, c’est en cours de diag­nos­tic) en plus d’en­dométriose. J’ai aus­si la ““chance”” ne pas avoir trop d’at­teintes et aucune qui soit diges­tive, ce qui m’a per­mis de pou­voir suiv­re ce pro­to­cole sans trop en souffrir. 

Autre point impor­tant à pré­cis­er avant de com­mencer à lire ce réc­it : je ne fais pas et ne ferais jamais l’apolo­gie du sport comme remède mir­a­cle aux douleurs chroniques. Déjà parce que même si j’ai eu des pro­grès, mes douleurs sont tou­jours là mal­gré tout. Ensuite parce que chacun·e fait ce qu’iel peut/veut en fonc­tion de ses douleurs pro­pres. Je sais à quel point il est pénible de s’en­ten­dre dire à tout va que le sport est LA solu­tion, et à quel point il est dur de se motiv­er à bouger quand on peine déjà à rester immo­bile. Faites au mieux pour vous en fonc­tion de votre ressenti. 

Fonctionnement du centre de rééducation

Au mois de jan­vi­er 2021, je suis entrée dans un pro­to­cole de réé­d­u­ca­tion et de réadap­ta­tion à l’ef­fort dans un cen­tre médi­cal spé­cial­isé. Ce pro­to­cole de 10 semaines avait pour but de remet­tre mon corps en mou­ve­ment, lui qui a si longtemps été blo­qué par les douleurs et les crises. 

Le médecin a été très clair dès le début : le but de tout ce pro­to­cole n’est pas de faire dis­paraître les douleurs. Il s’ag­it de remet­tre pro­gres­sive­ment le corps en mou­ve­ment et pou­voir mieux vivre au quo­ti­di­en. Aucune promesse de guéri­son n’a été faite, aucune solu­tion mir­a­cle n’a été pro­posée. Cette hon­nêteté m’a fait énor­mé­ment de bien, surtout parce qu’elle enlève la cul­pa­bil­ité d’avoir tou­jours des douleurs mal­gré les efforts des soignants et les soins dont je bénéficie.

Pour entr­er dans ce pro­gramme j’ai d’abord vu le médecin réé­d­u­ca­teur au cen­tre de la douleur où je suis prise en charge. C’est lui qui m’a pro­posé de venir faire cette réé­d­u­ca­tion au cen­tre où il tra­vaille. Il n’est pas oblig­a­toire de pass­er par un cen­tre de la douleur ou un médecin réé­d­u­ca­teur pour deman­der à entr­er dans le pro­gramme. Cer­taines per­son­nes était là sur recom­man­da­tion de leur médecin général­iste. Le cen­tre accueille toutes les per­son­nes qui ont besoin d’une réé­d­u­ca­tion et/ou d’une réadap­ta­tion à l’ef­fort. Cela inclus donc les malades chroniques, les per­son­nes qui ont des hand­i­caps moteurs, celles qui ont été opérées à la suite d’un acci­dent, les sportifs blessés, les blessures dues au travail, …

L’angoisse d’avoir de nouveaux soignant·es

Je ne vous cache pas que j’avais énor­mé­ment d’ap­préhen­sion avant de com­mencer. Cela est dû en très grande par­tie à l’er­rance et la mal­trai­tance médi­cales que j’ai subies tout au long de mon par­cours de soin et qui me ren­dent tou­jours méfi­ante et angois­sée à l’idée de ren­con­tr­er de nou­veaux soignant·es. Dans le cas présent, je n’al­lais pas ren­con­tr­er un nou­veau soignant mais plusieurs, et cela allait dur­er 10 semaines. Pass­er tant de temps avec de potentiel·les soignant·es maltraitant·es et/ou non à l’é­coute m’an­gois­sait au point que je n’ai pra­tique­ment pas dor­mi quelques nuits avant mon 1er jour.
Deux­ième source de stress : le fait que cer­tains soins se font en groupe et ren­con­tr­er de nou­velles per­son­nes est tou­jours déli­cat, d’au­tant plus si on doit pass­er 2 mois avec elles. 

J’ai été extrême­ment sur­prise de la bien­veil­lance de tous les mem­bres du per­son­nel du cen­tre : de la dame de l’ac­cueil (mer­ci à vous pour les bon­jours chaleureux qui met­tent le baume au cœur) au médecin en chef (en gros de la 1ère per­son­ne qu’on voit, à la dernière). Un poids énorme a été enlevé et j’al­lais au cen­tre sans jamais stress­er, même en sachant que j’al­lais avoir un·e soignant·e que je n’avais pas encore vue.
Point bonus : la kiné qui m’a été attitrée était une per­le, tant niveau écoute que sur le plan pro­fes­sion­nel. Elle m’a de suite mise à l’aise et toutes mes peurs se sont dis­sipées. Je suis tou­jours très triste de l’avoir quit­tée et de ne plus l’avoir en tant que soignante (Anne-Lau­re si tu me lis, encore mer­ci pour tout).
Quant aux 2 autres per­son­nes avec qui j’é­tais en groupe “fixe”, et bien nous con­tin­uons de nous voir à peu près une fois par semaine pour faire de la marche nordique ensem­ble. J’ai donc gag­né 2 amies lors de ce séjour. 

Les soins

Main­tenant que le cadre est posé, pas­sons au vif du sujet et à ce qui nous intéresse réelle­ment : les soins ! 

Pen­dant ces 10 semaines, je venais 4 demi-journées par semaine, du lun­di au jeu­di et les plan­ning étaient plutôt bien rem­plis. Les soins étaient var­iés et se complétaient : 

  • Kiné : 2 fois 30 min de kiné par semaine. Les séances étaient adap­tées en fonc­tion de mon état du jour et de ce que je voulais tra­vailler. La kiné s’est ren­seignée sur l’en­dométriose et me posait des ques­tions pour m’aider au mieux. Lorsque j’avais trop de douleurs pelvi­ennes ou un endo­bel­ly, elle me fai­sait des manip­u­la­tions vis­cérales qui me soulageaient énor­mé­ment. C’est elle qui m’a appris l’ex­is­tence du psoas et com­ment le mus­cler et le déten­dre pour dimin­uer les cram­pes pelvi­ennes. Je vous en par­lerai dans un prochain arti­cle qui lui sera entière­ment con­sacré parce que je trou­ve ça fou qu’on nous en par­le qua­si­ment jamais alors qu’il joue un rôle si impor­tant dans les douleurs liées à l’endométriose.
  • Gym­nas­tique hypopres­sive : 45 min toutes les semaines. Ce sont des exer­ci­ces de res­pi­ra­tions pour tra­vailler le mus­cle trans­verse et le périnée. C’est pas franche­ment agréable dans cer­taines posi­tions, mais ça marche plutôt bien et ça a le mérite de ne pas deman­der trop d’ef­forts physiques. 
  • Activ­ités Physiques Adap­tées : 1h par semaine en salle + 1h par semaine en bal­néo. J’avoue que c’é­tait pas mes séances préférées (déso Tony) car très physiques, mais il faut recon­naître que ça a été très effi­cace et que j’ai fait d’énormes pro­grès en seule­ment 2 mois. Il faut dire que niveau forme physique, je reve­nais de très loin. L’é­d­u­ca­teur spé­cial­isé m’a aidé à pren­dre con­fi­ance petit à petit en mes capacités. 
  • Bal­néothérapie : claire­ment mon activ­ité préférée. Il ne s’ag­it pas juste de rester à flot­ter. Ma kiné m’avait don­né des exer­ci­ces spé­ci­fiques pour tra­vailler en fonc­tion de mes douleurs. Ca m’a beau­coup aidé pour les douleurs liées à la fibromyalgie. 
  • Elec­trothérapie : Ce sont des séances de TENS pen­dant lesquelles on essaye cette petite mer­veille pour trou­ver les réglages qui nous con­vi­en­nent. Le TENS est un appareil médi­cal de neu­rostim­u­la­tion tran­scu­tanée. L’ap­pareil envoie un courant élec­trique dans le corps via des élec­trodes placées bien spé­ci­fique­ment selon le pro­gramme et les zones douloureuses. Cer­tains pro­grammes stim­u­lent par exem­ple la pro­duc­tion de dopamine pour aider le corps à moins ressen­tir la douleur pen­dant plusieurs heures après l’u­til­i­sa­tion du TENS.
  • Ergothérapie : 2 séances de 30 min par semaine pour réap­pren­dre les gestes sim­ples de la vie quo­ti­di­enne (se lever, se laver, faire le ménage, les cours­es…) sans se bless­er et en lim­i­tant les douleurs. J’ai vrai­ment appris plein de choses qui m’aident tou­jours dans ma vie quo­ti­di­enne, et sur les dernières semaines j’ai même pu faire de la menuiserie !
  • Relax­ation : 1h par semaine. La séance qui fai­sait du bien après avoir eu 1h d’ac­tiv­ités physiques. On nous a appris divers exer­ci­ces de res­pi­ra­tion pour se déten­dre, faire de la cohérence car­diaque, pren­dre con­science de sa res­pi­ra­tion et des mou­ve­ments infimes de son corps. Je les utilise tou­jours quand je n’ar­rive pas à m’en­dormir ou que j’ai besoin de me déten­dre. Pour ne rien gâch­er, la salle était entière­ment vit­rée sur tout un côté et don­nait vue sur un bout de forêt avec oiseaux et écureuils !
  • Hyp­nose : je n’ai eu que peu de séances d’hyp­nose, et elles se déroulaient en groupe. Si cela marche bien pour cer­tains, je dois avouer que ce n’est pas trop mon truc. En revanche, la médi­ta­tion de pleine con­science est, je trou­ve, un bon exer­ci­ce de relax­ation. Il n’y avait aucune oblig­a­tion à avoir les séances d’hyp­nose. La toute pre­mière séance en indi­vidu­el ser­vait juste­ment à savoir si j’é­tais intéressée pour tester ce genre de thérapie. La curiosité l’emportant, j’ai dit oui. 
  • Art thérapie : mal­heureuse­ment que 2 séances en 10 semaines. Je suis une per­son­ne très créa­tive : je peins, je des­sine, je brode… et ces séances d’art thérapie m’ont beau­coup plu. Le but était de faire notre paysage intérieur à l’aide d’une sil­hou­ette que l’on pou­vait rem­plir comme bon nous sem­blait. L’ex­er­ci­ce était assez intéres­sant, et la pra­tique de l’art a tou­jours eu un effet apaisant sur moi. Je ne suis pas sûre que cela marcherait pour une per­son­ne qui n’a aucune affinité avec la chose artis­tique par contre. 
  • Psy­chothérapie : On pou­vait avoir des rdv réguliers avec un psy­cho­logue si on le souhaitait. Ça m’a fait beau­coup de bien et m’a redonné con­fi­ance après des rdv cat­a­strophiques avec une anci­enne psychologue. 
  • Inser­tion socio-pro­fes­sion­nelle : là aus­si des rdv réguliers avec un pro­fes­sion­nel de l’in­ser­tion socio-pro­fes­sion­nelle pour aider soit à trou­ver une for­ma­tion, soit un nou­v­el emploi adap­té, soit une solu­tion pour adapter un poste. Si sur ce plan là l’aide ne m’a pas été très utile du fait que je suis déjà en for­ma­tion, j’ai eu beau­coup de pistes et d’ex­pli­ca­tions sur ce que l’on peut avoir et deman­der en ayant une RQTH. La per­son­ne a d’ailleurs pu faire en sorte que mon dossier soit traité en urgence afin que je puisse obtenir ma RQTH au plus vite pour avoir une adap­ta­tion de poste à la fin de ma for­ma­tion. Bonne nou­velle : ma demande a été acceptée ! 

Voilà à peu près tous les soins que j’ai eu pen­dant ces 10 semaines. A chaque fois, les soignant·es nous expli­quaient ce qu’on fai­sait et dans quel but. Ils nous expli­quaient com­ment fonc­tionne le corps, les mus­cles, le cerveau et donc pourquoi on fait tel ou tel exer­ci­ce… J’ai réelle­ment été actrice de mes soins et mise au même pied d’é­gal­ité que mes soignant·es qui me demandaient aus­si des infor­ma­tions sur l’en­dométriose qu’ils ne con­nais­saient pas for­cé­ment bien. 


J’ai égale­ment eu 3 rdv médi­caux avec le médecin réé­d­u­ca­teur qui m’a inscrite dans le pro­to­cole pour faire des bilans à dif­férentes étapes de la réé­d­u­ca­tion. Le but était aus­si de prévoir la suite après ma sor­tie du cen­tre et con­tin­uer les soins seule ou dans une autre struc­ture. Je vous spoile de suite : je suis suiv­ie dans une nou­velle struc­ture cette fois-ci axée sur la réé­d­u­ca­tion sportive adap­tée, tou­jours encadrée par des kinés et des éducs spés. 

Bilan à la fin des 10 semaines

Lorsque je suis arrivée au cen­tre ce 4 jan­vi­er, ma con­di­tion physique était assez mau­vaise (voire très mau­vaise). J’avais arrêté toutes activ­ités depuis bien longtemps à cause des douleurs et de l’en­chaîne­ment des crises d’en­dométriose. A la même péri­ode l’an dernier, j’é­tais clouée dans mon lit, enchaî­nant les crises, défon­cée au tra­madol, inca­pable de me faire à manger. Jusqu’à il n’y a pas si longtemps, je pou­vais dif­fi­cile­ment marcher plus de 15min sans devoir appel­er pour qu’on vienne me chercher. En plus de tout ça, j’avais pris 10kg à cause des anti­dé­presseurs que je pre­nais à l’époque pour les douleurs neu­rologiques (qui n’ont même pas marché en plus !), ce qui me minait un peu le moral. Bref, j’é­tais vrai­ment pas au top physique­ment et moralement. 

Depuis ma sor­tie du cen­tre le 12 mars, je peux marcher 40min avant de com­mencer à ressen­tir de trop fortes douleurs. J’ai repris un peu de masse mus­cu­laire, ce qui m’aide à un peu mieux tenir mes artic­u­la­tions hyper­lax­es. J’ai un meilleur car­dio, je suis moins essouf­flée, et je me sens glob­ale­ment mieux dans mon corps dont je com­prends mieux le fonc­tion­nement. Grâce à l’er­gothérapie, je me blesse moins sou­vent au quo­ti­di­en. J’ai appris à faire plus atten­tion à moi et à accepter de faire des paus­es quand j’en ai besoin, même si ça doit me pren­dre 2h de faire la vaisselle. 

Est-ce que j’ai tou­jours des douleurs ? Oui, bien sûr. Je vais pas vous men­tir, il y a tou­jours des jours très dif­fi­ciles où juste sor­tir du canapé est com­pliqué, que ce soit à cause de la douleur ou de la fatigue. Je souf­fre de patholo­gies chroniques incur­ables et comme dit au début : le but n’é­tait pas de me guérir. Mais je vis mieux avec mes douleurs, notam­ment grâce au fait que je les com­prends et que je com­prends mieux mon corps et mes limites. 

“Fais du sport ça ira mieux” (ou pas)

Je vous l’ai dit en préam­bule : je ne vendrais jamais le sport comme remède mir­a­cle. S’il peut amélior­er dans cer­tains cas des aspects du quo­ti­di­en, il n’en­lèvera jamais les douleurs causées par des mal­adies chroniques. Cer­tains exer­ci­ces et étire­ments peu­vent soulager sur le moment c’est vrai, mais la douleur revien­dra. Ce n’est pas pour être pes­simiste, mais si on pou­vait guérir l’en­dométriose et la fibromyal­gie juste en faisant un peu de sport, je pense que ça se saurait et qu’on ne s’embêterait pas à pren­dre et tester autant de traite­ments !
Mer­ci donc de nous lâch­er un peu les chaus­settes et d’ar­rêter avec cette injonc­tion cul­pa­bil­isante. Ce n’est pas parce que ça a marché pour une per­son­ne que ça marche pour tout le monde. Les malades chroniques sont tou­stes différent·es, même si atteint·es de la même patholo­gie.

Pour le tester en ce moment même dans le 2ème cen­tre où je pour­su­is ma réé­d­u­ca­tion, le sport est la cause 1ère de l’aug­men­ta­tion de mes douleurs. Je suis dans un pro­to­cole spé­cial pour fibromyal­giques donc nor­male­ment totale­ment adap­té pour moi. En plus des cour­ba­tures, les douleurs présentes quo­ti­di­en­nement sont ampli­fiée par l’ex­er­ci­ce à forte dose (oui 4h/semaine c’est beau­coup quand on a des douleurs chroniques). J’en suis venue à dou­bler la dose d’an­ti­douleur que je prends, et même là ce n’est pas tou­jours suff­isant. J’en suis venu à sup­primer une des heures de sport pour laiss­er à mon corps le temps de se remet­tre entre les séances. 

Au bout du compte, j’ai appris à con­naître mes lim­ites et à me repos­er, et je n’hésite plus à le dire aux soignan­t’es. Je suis la seule à con­naitre mon corps et mon ressen­tis, tout comme vous êtes les seul’es à con­naitre votre corps et à savoir ce qui a des effets béné­fiques ou pas pour vous. Et si le sport et les exer­ci­ces ne vous aident pas, ce n’est pas votre faute. Vous n’avez pas échoué. De la même façon que tous les traite­ments ne sont pas adap­tés pour tou­stes mal­gré une patholo­gie com­mune, le sport ne marchera pas pareil sur tout le monde. Nous faisons ce que nous pou­vons, et c’est déjà beaucoup ! 


Par Little Sica

Lady Endo Bulot of Glencoe, TramaDoll rêveuse fantastique

Historienne de l'art reconvertie, grande amatrice de thé et de dinosaures, je m'occupe de publier vos témoignages et des réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter à l'adresse : temoignages@noscorpsresistants.fr !

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