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Bilan de 3 mois sous ménopause chimique (Décapeptyl) : tout ce que j’aurais aimé savoir avant

En juin 2018, quelques mois avant mon opéra­tion, mon chirurgien me pro­pose de me met­tre sous ménopause chim­ique. J’ai été très peu infor­mée des effets sec­ondaires de ce traite­ment qui s’avère être aujour­d’hui le plus dur que j’ai dû encaiss­er dans ma vie.

Ce témoignage a pour but de don­ner aux patientes toutes les clés pour qu’elles puis­sent accepter (ou non) en con­nais­sance de cause une ménopause arti­fi­cielle. Cet arti­cle a pour but de vous prévenir, vous don­ner mes con­seils, vous per­me­t­tre d’anticiper. Évidem­ment chaque corps réag­it dif­férem­ment. Peut-être que d’autres l’auront très bien vécue ou auront eu des effets sec­ondaires dif­férents. Ce témoignage n’a évidem­ment pas pour but de vous dire quoi faire.

Pourquoi la ménopause chimique ?

Quand tu as de l’endométriose, tu peux avoir droit à plusieurs mois de ménopause arti­fi­cielle. C’est à dire que l’on injecte un pro­duit qui met en veille ton corps. Dans mon cas, le pro­duit injec­té est le Décapeptyl.

Le but est alors de ren­dre plus petites les lésions lorsque celles-ci sont hor­mono-dépen­dantes. Cette pra­tique est pas mal décriée, car elle entraîne énor­mé­ment d’effets sec­ondaires et peut avoir des con­séquences irrémé­di­a­bles sur le long terme (perte de masse osseuse par exem­ple). Il est d’ailleurs forte­ment décon­seil­lé d’être sous Décapeptyl plus de 6 mois (et ce sur l’ensem­ble de la vie de la patiente) pour ces raisons.

Aujour­d’hui cer­tains chirurgiens évo­quent égale­ment le fait que, pre­scrite en pré-opéra­tion, elle empêcherait d’opér­er cor­recte­ment, les lésions étant dev­enues trop petites pour être repérées à l’œil nu.

Ça m’a fait quoi ?

Je vais vous détailler ici les prin­ci­paux effets sec­ondaires que j’ai pu con­naitre.

La douleur

Le chirurgien m’avait prév­enue : une injec­tion peut provo­quer une grosse mon­tée de douleurs (à l’utérus et aux ovaires) au départ puis une accalmie. Je vais être hon­nête avec vous, j’ai pris ça à la légère. Je me suis dit “oh c’est bon mon gars, j’ai l’en­dométriose, les douleurs ça me con­nait” Et bah NON.

Trois jours après l’injection, j’ai con­nu des douleurs atro­ces. Inde­scriptibles et pas du tout com­pa­ra­bles à une crise “clas­sique” d’en­do. Le plus gros des douleurs a duré 3 semaines, je n’ai ensuite pas eu d’ac­calmie comme on me l’avait annon­cé. Durant cette péri­ode je ne suis presque pas sor­tie et surtout j’ai dû prin­ci­pale­ment habiter chez mon com­pagnon, car inca­pable de faire des tâch­es de la vie quo­ti­di­enne.

Mes conseils

Entourez-vous si vous le pou­vez pour que quelqu’un vous aide à gér­er les trucs de la vie quo­ti­di­enne au départ. Deman­dez un arrêt de tra­vail pour le début de la ménopause chim­ique si vous en avez la pos­si­bil­ité.

Ne pas hésiter à pren­dre des anti-douleurs plus forts que d’habi­tude si on veut bien évidem­ment vous en pre­scrire. Entourez-vous d’un médecin qui s’y con­nait en ges­tion de la douleur et qui pour­ra vous pre­scrire le médica­ment et la dose qui vous cor­re­spon­dent le mieux.

La dépression et les idées suicidaires

J’écris cet arti­cle prin­ci­pale­ment pour vous par­ler de cet effet sec­ondaire. J’ai depuis tou­jours une ten­dance dépres­sive. La ménopause arti­fi­cielle a eu chez moi une grosse inci­dence sur mon humeur aggra­vant vrai­ment mon état émo­tion­nel.

Émo­tive, dépres­sive, sans aucune joie de vivre, aucune niaque, idées sui­cidaires. J’avais l’impression qu’une autre per­son­ne avait pris pos­ses­sion de moi.

On ne m’avait pas vrai­ment prév­enue et je pense que c’est une faute de la part de mon chirurgien. Il avait dit que je serais un peu irri­ta­ble. C’est peut-être ce qui arrive quand on a une bonne san­té men­tale.

Or beau­coup d’entre nous (et surtout les malades chroniques) n’ont pas cette chance et lut­tent toute leur vie pour ne pas som­br­er. Dans ce cas-là, l’injection d’une sub­stance telle que le Décapeptyl peut être dan­gereuse si on n’est pas entouré. J’ai eu la chance de tomber sur un général­iste top qui a com­pris qu’il me fal­lait une aide. Je le cite :

Il faut que vous com­pre­niez que ce traite­ment est lourd et change com­plète­ment votre manière d’être. Ce n’est en rien votre faute. Vous avez besoin d’une aide chim­ique. Ce n’est pas une honte. Ce n’est pas un signe d’échec. Vous lut­tez con­tre quelque chose de plus fort que vous.

Il m’a pre­scrit une petite dose d’anxiolytiques qui m’a vrai­ment aidée à affron­ter tout ça. Alors atten­tion, je ne dis pas que je suis dev­enue soudaine­ment joyeuse et heureuse. Je me suis juste sen­tie plus d’attaque pour affron­ter les dures journées pleines d’effets sec­ondaires.

Mes conseils

En par­ler à votre médecin si vous avez déjà une ten­dance dépres­sive et ce avant même de savoir si vous aller subir cet effet sec­ondaire. Ne pas avoir honte, comme dit mon général­iste : “Vous lut­tez con­tre quelque chose de plus fort que vous”.

Les insomnies

Trois jours après l’injection j’ai com­mencé à avoir des dif­fi­cultés à dormir. J’ai tourné pen­dant 3 mois avec grand max 1 nuit de som­meil cor­recte par semaine.

Mon conseil

Si vous ne tra­vaillez pas ou que vous n’avez pas d’enfants dans les pattes : faites des siestes et allez vous couch­er dès que vous sen­tez un signe de fatigue.

Même s’il est 19h et qu’on se fout de votre gueule parce que « aha­ha tu vas te couch­er aux mêmes heures qu’une petite vieille ». C’est votre som­meil qui compte surtout quand comme moi vous serez opérée juste après.

Les bouffées de chaleur

Hasard du cal­en­dri­er, j’ai com­mencé ma ménopause au moment de l’arrivée des fortes chaleurs. Je suis curieuse de savoir com­ment je l’aurais vécue en plein hiv­er, mais je vais me pass­er de faire l’ex­péri­ence.

J’ai tou­jours sous-estimé ce que c’était. C’est le symp­tôme clas­sique de ménopause dont per­son­ne ne par­le trop. C’est ATROCE !

Et je n’arrive pas à croire que tant de femmes passent par là et que l’on l’évoque si peu. Cette péri­ode m’aura au moins per­mis d’avoir énor­mé­ment de com­pas­sion pour les femmes qui sont en pleine ménopause « naturelle ».

Je vais faire court : une vague de chaleur, de la tran­spi­ra­tion (beau­coup de tran­spi­ra­tion), des ver­tiges, l’impression qu’on va mourir/vomir/s’évanouir pen­dant 30 sec­on­des. Et puis ça passe, aus­si vite que c’est venu. Ce n’est pas très grave mais c’est vio­lent. J’ai aus­si eu briève­ment la ver­sion con­traire : chair de poule et pull en laine en pleine canicule dans le sud de la France.

Avant cette ménopause chim­ique de 2018, je n’avais jamais eu de bouf­fées de chaleur, j’en ai depuis régulière­ment.

Les jambes lourdes et les douleurs musculaires 

Au début j’ai com­paré ça au syn­drome des jambes sans repos : des douleurs dans les cuiss­es et les mol­lets, des four­mille­ments, une impa­tience dans les jambes. Rien à faire. Surtout lors des gross­es chaleurs de cet été.

Mes conseils

Mal­heureuse­ment con­tre ça il n’y a pas de solu­tion mir­a­cle. Il existe un traite­ment médica­menteux qui est très lourd et que cer­tains médecins ne pre­scrivent même plus. J’ai ten­té : les auto mas­sages, les gels jambes lour­des, les huiles essen­tielles, dormir les jambes relevées, le TENS. Ce n’est pas mirac­uleux mais ça aide un peu.

Mes effets secondaires passagers 

Les nausées : Deux semaines sans pou­voir presque rien manger après l’injection. 4,5 kg en moins, repris très vite.
Une grosse carence en mag­né­si­um.

ATTENTION La ménopause chim­ique peut égale­ment don­ner des effets sec­ondaires que je n’ai pas eus, mais qui sem­blent fréquents : perte de libido, prise de poids, aug­men­ta­tion ou appari­tion de migraines.

2 ans après : quel bilan je fais de cette injection ?

D’un point de vue per­son­nel, je pense que si on me demandait de refaire une nou­velle injec­tion, je refuserais.

Cette pra­tique a eu sur moi trop d’ef­fets sec­ondaires pour au final des béné­fices qui sont aujour­d’hui médi­cale­ment dis­cutés par les spé­cial­istes de la mal­adie.

J’ai mis énor­mé­ment de temps à me remet­tre de ces trois mois physique­ment et psy­chologique­ment et j’en ressens encore aujour­d’hui les con­séquences.

Par exem­ple avant cette péri­ode, je n’avais jamais eu de bouf­fées de chaleur ou de sueur exces­sive. Cela fait main­tenant 2 ans que ces effets sec­ondaires sont présents dans mon quo­ti­di­en.

De même, j’ai depuis une ten­dance à pren­dre beau­coup plus facile­ment du poids, beau­coup plus de cel­lulite et encore régulière­ment les jambes lour­des. Ces con­séquences hor­monales n’ont jamais été pris­es au sérieux par les médecins que je con­sulte.

Elles ont même été perçues comme futiles et on a refusé caté­gorique­ment de les associ­er au Décapeptyl. Jamais il ne m’a été pro­posé de faire un bilan hor­mon­al.

Cette ménopause chim­ique n’a pas été assez expliquée, accom­pa­g­née et je dirais même qu’elle a été pre­scrite à la légère sans se souci­er des con­séquences sur le long terme sur ma san­té.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

10 réponses sur « Bilan de 3 mois sous ménopause chimique (Décapeptyl) : tout ce que j’aurais aimé savoir avant »

J’ai une mal­adie nom­mée Endométriose de stade 4.
Le 22 juil­let 2020, je suis ren­trée à l’hôpi­tal Foch à Suresnes.
Une opéra­tion sous coe­lio­scopie suiv­ie d’une laparo­tomie… Donc deux très lour­des opéra­tions du ven­tre…
Je suis restée 12 jours en réan­i­ma­tion, une dure épreuve à sur­mon­ter mais je suis là…
Pour ceux qui se deman­dent ce que j’ai eu, mon cas est un peu unique dans le genre, j’ai fait une péri­tonite infec­tieuse avec une bat­terie e.coli qui s’est dévelop­pée dans mon colon, déjà atteint par de l’endométriose.
Il me reste encore de long mois de bataille avant d’apercevoir la fin du tun­nel, mais je vais me sur-bat­tre
Car oui j’au­rais pu y rester !
A toutes les Endo­girl, nous les bat­tantes, je suis par­tie dans le com­bat decapeptyl pour 3 mois 👍
Du coup cela fait une semaine que j’ai com­mencé ce traite­ment j’ai comme effet :
 — bouf­fé de chaleur +++
 — impres­sion que je vais mourir
 — plus de joie de vivre
J’ai le traite­ment 11.25g
Après il lais­sent revenir mes regles elle sont revenu au bout de com­bi­en de temps vous ?
On vous à don­ner quoi de pas trop fort pour tenir les journées ?

Cor­diale­ment,
Julie Franck

Bon­jour et mer­ci pour ce témoignage. Les con­séquences que peu­vent avoir nos opéra­tions ne sont que trop peu mis­es en avant. Pour les règles, les miennes sont revenu 1 mois après les 3 mois de ménopause mais je sais que ça peut par­fois pren­dre plusieurs mois. Et pour tenir je pre­nais du Tra­madol donc ça reste un médica­ment fort mais les sub­stances moins fortes ne me fai­saient rien.

Tu a aus­si eu des pertes de sang durant les deux pre­mières semaines.
C’est mar­rant car moi les bouf­fé de chaleur durent pas 30 sec­on­des.
Quand j’en est une je suis pas bien lon­htemps.…

Mon gyné­co­logue mas pre­scrit ce médica­ment sans me par­ler des effets sec­ondaires, jai eu a faire deux injec­tions à l’heure ou je vous par­le jai étais aux urgence 3fois car jai cru mourir sen­sa­tion d d’é­touf­fe­ment, courbatures,bouffées de chaleur,anxiété, dépres­sion, peur de tout. On mas même demandé de faire le test du covid car les médecins que je ren­con­tre ne croient pas que l injec­tion puisse avoir autant d effet. Je le décon­seille forte­ment

c’est ter­ri­ble comme on voit qu’on nous pre­scrit des choses sans pren­dre au sérieux les effets sec­ondaires. Ne pas croire que ça puisse avoir autant d’ef­fets alors qu’on est plein à les décrire …

Je crois qu’on a décidé­ment toutes eu des effets sec­ondaires atro­ces avec ce médica­ment. J’ai aus­si eu bouf­fées de chaleur et énorme dif­fi­culté à gér­er mes émo­tions mais au con­traire ça me fai­sait énor­mé­ment dormir. Genre 18/20h par jour. J’é­tais con­stam­ment trop épuisée pour me lever. Pen­dant 3 mois. Aucune baisse de la douleur sur le moment mais après coup j’ai eu une péri­ode de mieux (de bien même, soyons hon­nêtes) qui a duré 1 gros mois. Mais même pour un mois de paix, ça ne valait pas le coup de m’in­fliger ça

Bon­jour,
J’ai 24 ans et ai été diag­nos­tiquée le 24 juil­let suite à une laparo­scopie. Je suis à un stade 3 qui touche égale­ment le sys­tème diges­tif.
J’ai com­mencé le decapeptyl il y a 2 semaines, les pre­miers jours je n’é­tais pas au top mais je Gerais bien. Et la depuis 3 jours gross­es douleurs dans le dos, les ovaires et le ven­tre a me pli­er en 2,sans par­ler des maux de tête, la fatigue et les douleurs dans les jambes. Avez vous égale­ment vécu ça ? Ça passe un peu après quelques jours ? Courage à vous toutes

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