Catégories
Féminisme et lutte Le coin de...

Bons soignants, bons malades

12 ans que je suis diag­nos­tiquée, et que je com­bats cette mal­adie, pas un jour de repos, pas un jour de répit, pas une sec­onde sans cet énorme poids sur mes épaules. J’ai l’impression d’avoir attaqué une course effrénée dans une boucle tem­porelle et pour­tant, je n’ai que très rarement bais­sé les bras, peut-être par instinct de survie, par validisme, par croy­ance erronée de jours meilleurs, par envie de vivre aus­si ma meilleure vie, mais finale­ment, peu importe les raisons. Quand on tombe malade, cha­cun cherche les moyens de con­tin­uer, de s’accrocher qui lui con­vi­en­nent. Il n’y a pas de com­péti­tion, de hiérar­chie du mau­vais au bon malade, il y a juste toi, à un moment don­né, dans un espace don­né. Le reste n’a plus vrai­ment d’importance. 

Les violences médicales

Il s’avère que ces moments où j’ai bais­sé les bras coïn­ci­dent plus ou moins aux péri­odes où le milieu médi­cal m’a soit lais­sée tomber avec des erreurs de diag­nos­tic, avec des analy­ses « psy­chomys­tiques » à la freu­di­enne, soit vio­len­tée physique­ment ou psy­chologique­ment. Le pire, à mon sens, a été quand un chirurgien diges­tif de Paris m’a dit que je cher­chais des opéra­tions de con­ve­nance. C’est vrai que se faire enlever les organes ou des morceaux d’organes tous les deux ans en enter­rant, par la même, toute pos­si­bil­ité d’enfanter ne peut se faire que par con­ve­nance. Les paroles de cet homme ont été d’une vio­lence inouïe, mais le point cul­mi­nant de l’horreur a été son regard de dégoût sur ma per­son­ne, celui-ci réson­nera en moi jusqu’à la fin de mes jours. Notre col­lec­tif « nos corps résis­tants » par­le sou­vent dans le blog de ces vio­lences thérapeu­tiques, non pas parce que nous sommes une bande de harpies, mais parce qu’elles exis­tent et qu’elles per­sis­tent dans un milieu médi­cal uni­ver­si­taire qui n’a pas encore pris con­science du poids de l’empathie dans une prise en charge réussie. Entre patri­ar­cat, préjugés gen­rés et préjugés eth­niques, il reste peu de place à l’analyse objec­tive d’une patholo­gie. Com­ment peux-tu réelle­ment prodiguer des soins à une per­son­ne quand ton pre­mier réflexe est de penser que les femmes se plaig­nent tout le temps ou que tu fais face à un cas sérieux de syn­drome méditer­ranéen ? Ce n’est même pas envis­age­able ! Il y a un vrai­ment un dys­fonc­tion­nement énorme dans la prise en compte des malades chroniques. 

Sortir de la spirale de la violence

Alors, com­ment sor­tir de cette spi­rale de vio­lences con­jointes puisqu’il est clair que la vio­lence mène à la vio­lence et que nous retrou­vons d’un côté le groupe des soignants et de l’autre celui des malades ? Ces dernières années ont été un véri­ta­ble par­cours du com­bat­tant pour avoir des soins de qual­ité, j’ai eu à plusieurs moments l’impression d’être une cel­lule souche ou un rat de lab­o­ra­toire, que mon corps n’était pas rat­taché à mon esprit. Je ne peux pas compter le nom­bre de fois où des exa­m­ens invasifs ont été effec­tués sans me con­sid­ér­er en tant que per­son­ne. Lors d’un coloscan­ner, la manip­u­la­trice a répon­du à ma gri­mace de douleurs avec un laconique « générale­ment, les gens n’ont pas mal pen­dant cet exa­m­en » et oui, mais les « gens » n’ont pas for­cé­ment mes atteintes et ne sont pas moi. Cette sys­té­ma­ti­sa­tion est ce qui a fait pren­dre un retard con­séquent à la con­nais­sance de notre mal­adie. L’analyse psy­chologique d’une patholo­gie physique ne per­met pas la mise en place d’une recherche sci­en­tifique offen­sive et encore moins un espace sérénisé de com­préhen­sion mutuelle entre les soignants et le patient. e. 

Néan­moins, en 12 ans, j’ai pu voir une cer­taine évo­lu­tion dans mon rap­port médecins/patiente. Je suis passée de « Nous ne con­nais­sons que très peu votre mal­adie » à « nous con­nais­sons très peu votre mal­adie, mais nous allons nous bat­tre avec vous ». Vous allez me dire que du coup il est étrange d’être tou­jours aus­si inci­sive con­tre le milieu médi­cal, mais ce dis­cours est assez nova­teur, encore trop peu répan­du par­mi les soignants et ne con­cerne en général que des ser­vices bien pré­cis. Il m’a fal­lu lut­ter, mais je pense avoir enfin trou­vé les per­son­nes cor­rectes. Pour en arriv­er là, j’ai mis de côté la légende urbaine qui voudrait laiss­er croire qu’il n’y a que de bons soignants et que de mau­vais malades. J’ai cher­ché, j’ai con­tred­it, j’ai changé de médecins, de cen­tre thérapeu­tique et j’ai surtout arrêté d’écouter les con­seils des asso­ci­a­tions de patients. Ce qui marche pour l’un ne fonc­tion­nera pas for­cé­ment pour l’autre. Un bon soignant pour moi ne le sera pas for­cé­ment pour vous. Il ne faut pas avoir peur d’exprimer, de penser que la sit­u­a­tion actuelle n’est pas béné­fique à notre par­cours de soin. Nous avons le droit et je déclar­erais même le devoir de pren­dre la ges­tion de notre mal­adie à bras le corps.

Matthew Hen­ry pour Burst

Bons soignants, bons malades

Tout ça pour dire que j’ai eu la chance il y a 10 ans de tomber sur un chirurgien gyné­co­logue com­plète­ment investi dans mon cas et cela avec empathie. Il a fait ce qu’il pou­vait avec ce que la sci­ence lui four­nis­sait comme don­nées et avec le matériel à dis­po­si­tion. Cet homme est à la retraite depuis bien­tôt deux ans, mais il est par­ti en s’assurant que je serai tou­jours suiv­ie par des per­son­nes et des ser­vices sérieux et bien­veil­lants. Depuis 2 ans, j’ai le bon­heur d’être prise en charge par trois pro­fesseurs de l’Hôpital Lyon Sud. L’un est chirurgien diges­tif, un autre chirurgien gyné­co­logue et le dernier radi­o­logue, tous sont extrême­ment con­cen­trés sur mon cas, il n’y a pas de juge­ment, d’interprétations psy­chologiques de ma symp­to­ma­tolo­gie. Ils m’écoutent, ils échangent, ils ne pren­nent aucune déci­sion sans en avoir dis­cuté préal­able­ment avec moi et surtout quand ils me regar­dent, je sens la com­pas­sion transparaître et cet ultime point est d’une douceur que vous ne pou­vez même pas imag­in­er. Je suis rede­v­enue une per­son­ne à part entière pourvue d’un esprit d’analyse, d’un esprit cri­tique. Ils font aus­si avec ce qu’ils ont, car cette mal­adie ne se soigne pas et les sci­en­tifiques ne savent tou­jours pas l’expliquer. Quelles sont les caus­es ? Com­ment la définir ? Quel traite­ment adopter ? Il n’y a pas de médecine mag­ique, mais quand celle-ci se fait dans le respect du malade, alors le terme soin prend tout son sens. 

Par Dr RB et misses Kali

Docteure en socio-anthropologie (Dr RB), je suis atteinte d’une endométriose sévère (Misses kālī), diagnostiquée en 2008. Plutôt cash parfois trash, je suis le lance-flammes du collectif. J’ai une passion pour la littérature, l’écriture, la photo, le rock, le rhum et l’Italie (il mio sangue)

Ma devise : « La più sorprendente scoperta che ho fatto [...] è che non posso più perdere tempo a fare cose che non mi va di fare! » Sorrentino, « La grande bellezza »

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *