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Camarades endométriosiques, faites valoir vos droits ! Demandez l’ALD

L’Af­fec­tion Longue Durée est un dis­posi­tif de la sécu­rité sociale qui per­met aux béné­fi­ci­aires une prise en charge à 100% des dépens­es de san­té, sans avance de frais. Con­di­tion : il faut que les médecins/spécialistes con­sultés soit en secteur 1, l’ALD ne cou­vre pas les dépasse­ments d’hono­raires. Pour cela, il faut se rap­procher de sa mutuelle.

Vous avez le droit à l’ALD à par­tir du moment où vous souf­frez d’une mal­adie chronique. La grav­ité ou la hau­teur de l’im­pact de la mal­adie n’est pas un critère, seul compte le fait d’avoir besoin d’un pro­to­cole de soins au long cours. Vous pour­rez béné­fici­er d’un rem­bourse­ment total et du tiers-payant (pas d’a­vance de frais) pour tous les actes qui con­cer­nent la patholo­gie con­cernée. Par exem­ple en ce qui nous con­cerne : radi­olo­gie, gyné­colo­gie, kinésithérapie, médecin, traite­ments grâce aux ordon­nances bizone (ordon­nances spé­ciales ALD pour les médica­ments en rap­port avec l’en­dométriose). Autre avan­tage de l’ALD : le main­tien des indem­nités jour­nal­ières en cas d’ar­rêt mal­adie au-delà de six mois, et le fait que celles-ci sont non-impos­ables. Enfin, elle per­met de sup­primer les jours de carences à chaque arrêt mal­adie. Le délai de carence sera en effet retenu unique­ment pour le pre­mier arrêt de tra­vail (val­able sur une péri­ode de 3 ans). 

Il existe trente mal­adies qui per­me­t­tent automa­tique­ment de l’obtenir ; per­son­ne ne sera éton­né de savoir que l’en­dométriose n’est pas com­prise dedans ! Il faut donc faire une demande d’ALD hors-liste (ou “ALD 31”). Nous con­seil­lons de vous tourn­er vers votre médecin trai­tant pour la réaliser.

Une demande indi­vidu­elle d’ALD sur inter­net en ce qui con­cerne l’en­dométriose a peu de chances d’aboutir : l’ap­pui de votre médecin est essen­tiel. Votre médecin n’a pas le droit de vous refuser l’ac­cès au droit, ni d’é­val­uer la per­ti­nence d’une demande. Par­fois, iels sont ignorant·e·s de la pos­si­bil­ité d’ob­ten­tion de l’ALD. Les délais de réponse sont d’en­v­i­ron trois semaines. Nous avons réal­isé un sondage au sein du col­lec­tif : nous sommes onze à avoir fait une demande d’ALD. Même si l’échan­til­lon est bien trop petit pour en tir­er des général­ités, il nous sem­blait intéres­sant néan­moins de partager les chiffres obtenus. Nous sommes six à l’avoir obtenue dès la pre­mière demande. Deux d’en­tre nous l’ont obtenue en réal­isant un recours à l’ami­able auprès de la sécu­rité sociale qui s’est con­crétisé par un cour­ri­er motivé de la descrip­tion du quo­ti­di­en avec la mal­adie et des besoins de soins. Pour la troisième, c’est le médecin trai­tant qui a renou­velé sa demande, en pré­cisant plus en détails les besoins. Enfin, deux d’en­tre nous ont essuyé un refus en pre­mière demande, pour la pre­mière per­son­ne, elle est en attente de la déci­sion après son deux­ième recours, la deux­ième vient d’être noti­fiée et n’a pas encore réal­isé de recours. Nous prof­i­tons de cet arti­cle pour les encour­ager et leur attester de notre sou­tien dans ces démarch­es injuste­ment fastidieuses.

L’ALD peut être obtenue pour deux ou cinq ans, il faut donc faire une demande de renou­velle­ment lorsque la date de fin de valid­ité approche. Obtenir l’ALD pour l’en­dométriose est donc aujour­d’hui en France une loterie, puisque celle-ci ne fait pas par­tie des patholo­gies automa­tique­ment recon­nues comme affec­tion longue durée. Une cama­rade pour­ra l’obtenir sans soucis, une autre se la ver­ra refusée, sans que l’on sache réelle­ment les con­di­tions de ce refus. Nous sommes ren­voyées à des déci­sions arbi­traires, lais­sées à la bonne appré­ci­a­tion indi­vidu­elle de la per­son­ne qui trait­era notre demande. Cette sit­u­a­tion pour le moins révoltante et incom­préhen­si­ble con­tribue à la non-recon­nais­sance de l’en­dométriose en France, à l’iné­gal­ité des per­son­nes atteintes entres elles et plus encore, incite les endométriosiques à ne pas faire val­oir ce qui est pour­tant un droit. Ne par­lons pas de l’ag­gra­va­tion des iné­gal­ités économiques hommes-femmes. 

L’as­so­ci­a­tion Endo­mind a entamé depuis de nom­breux mois un tra­vail de fond auprès du gou­verne­ment et du min­istre de la san­té en vue d’inclure offi­cielle­ment l’en­dométriose dans la liste des mal­adies pou­vant béné­fici­er de l’ALD. Nous soutenons active­ment cette démarche qui ouvri­ra à une meilleure recon­nais­sance de la mal­adie et ne lais­sera plus les malades dans la soli­tude et l’an­goisse admin­is­tra­tive. Faire recon­naître ses droits ne devrait pas être une bataille de plus, mais bien un appui et un soulage­ment dans des quo­ti­di­ens déjà alour­dis par la ges­tion con­stante de la maladie. 

En atten­dant la réponse de l’E­tat sur cette ques­tion, nous encour­a­geons les malades à entamer cette démarche, qui mal­gré son incer­ti­tude, reste un soulage­ment financier face aux dépens­es de san­té. Lorsque celle-ci est motivée par le médecin trai­tant, l’is­sue est très sou­vent pos­i­tive. Organ­isons-nous, entraidons-nous et luttons ! 

N.B : Pour faire un recours, vous pou­vez, pen­dant seule­ment deux mois à compter de la date de récep­tion de la noti­fi­ca­tion de refus adress­er une let­tre motivée (en accusé de récep­tion) à la Com­mis­sion de Recours Ami­able (CRA) de votre caisse d’as­sur­ance mal­adie. Vous pour­rez join­dre une let­tre de votre spé­cial­iste par exem­ple, et/ou deman­der con­seil à votre médecin général­iste. Si le recours au CRA se voy­ait rejeté, vous aurez là encore deux mois à compter de la date d’en­voi de votre let­tre et en l’ab­sence de réponse de leur part (oui, pas de répons­es de la CRA = refus, ils ne con­sid­èrent alors pas néces­saire de le noti­fi­er!!), pour saisir, le tri­bunal judi­ci­aire de prox­im­ité. Vous pour­rez être assisté d’un·e avocat·e en deman­dant l’aide juri­dic­tion­nelle si vous n’avez pas les moyens. 

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