L’Affection Longue Durée est un dispositif de la sécurité sociale qui permet aux bénéficiaires une prise en charge à 100% des dépenses de santé, sans avance de frais. Condition : il faut que les médecins/spécialistes consultés soit en secteur 1, l’ALD ne couvre pas les dépassements d’honoraires. Pour cela, il faut se rapprocher de sa mutuelle.
Vous avez le droit à l’ALD à partir du moment où vous souffrez d’une maladie chronique. La gravité ou la hauteur de l’impact de la maladie n’est pas un critère, seul compte le fait d’avoir besoin d’un protocole de soins au long cours. Vous pourrez bénéficier d’un remboursement total et du tiers-payant (pas d’avance de frais) pour tous les actes qui concernent la pathologie concernée. Par exemple en ce qui nous concerne : radiologie, gynécologie, kinésithérapie, médecin, traitements grâce aux ordonnances bizone (ordonnances spéciales ALD pour les médicaments en rapport avec l’endométriose). Autre avantage de l’ALD : le maintien des indemnités journalières en cas d’arrêt maladie au-delà de six mois, et le fait que celles-ci sont non-imposables. Enfin, elle permet de supprimer les jours de carences à chaque arrêt maladie. Le délai de carence sera en effet retenu uniquement pour le premier arrêt de travail (valable sur une période de 3 ans).
Il existe trente maladies qui permettent automatiquement de l’obtenir ; personne ne sera étonné de savoir que l’endométriose n’est pas comprise dedans ! Il faut donc faire une demande d’ALD hors-liste (ou « ALD 31 »). Nous conseillons de vous tourner vers votre médecin traitant pour la réaliser.
Une demande individuelle d’ALD sur internet en ce qui concerne l’endométriose a peu de chances d’aboutir : l’appui de votre médecin est essentiel. Votre médecin n’a pas le droit de vous refuser l’accès au droit, ni d’évaluer la pertinence d’une demande. Parfois, iels sont ignorant·e·s de la possibilité d’obtention de l’ALD. Les délais de réponse sont d’environ trois semaines. Nous avons réalisé un sondage au sein du collectif : nous sommes onze à avoir fait une demande d’ALD. Même si l’échantillon est bien trop petit pour en tirer des généralités, il nous semblait intéressant néanmoins de partager les chiffres obtenus. Nous sommes six à l’avoir obtenue dès la première demande. Deux d’entre nous l’ont obtenue en réalisant un recours à l’amiable auprès de la sécurité sociale qui s’est concrétisé par un courrier motivé de la description du quotidien avec la maladie et des besoins de soins. Pour la troisième, c’est le médecin traitant qui a renouvelé sa demande, en précisant plus en détails les besoins. Enfin, deux d’entre nous ont essuyé un refus en première demande, pour la première personne, elle est en attente de la décision après son deuxième recours, la deuxième vient d’être notifiée et n’a pas encore réalisé de recours. Nous profitons de cet article pour les encourager et leur attester de notre soutien dans ces démarches injustement fastidieuses.
L’ALD peut être obtenue pour deux ou cinq ans, il faut donc faire une demande de renouvellement lorsque la date de fin de validité approche. Obtenir l’ALD pour l’endométriose est donc aujourd’hui en France une loterie, puisque celle-ci ne fait pas partie des pathologies automatiquement reconnues comme affection longue durée. Une camarade pourra l’obtenir sans soucis, une autre se la verra refusée, sans que l’on sache réellement les conditions de ce refus. Nous sommes renvoyées à des décisions arbitraires, laissées à la bonne appréciation individuelle de la personne qui traitera notre demande. Cette situation pour le moins révoltante et incompréhensible contribue à la non-reconnaissance de l’endométriose en France, à l’inégalité des personnes atteintes entres elles et plus encore, incite les endométriosiques à ne pas faire valoir ce qui est pourtant un droit. Ne parlons pas de l’aggravation des inégalités économiques hommes-femmes.
L’association Endomind a entamé depuis de nombreux mois un travail de fond auprès du gouvernement et du ministre de la santé en vue d’inclure officiellement l’endométriose dans la liste des maladies pouvant bénéficier de l’ALD. Nous soutenons activement cette démarche qui ouvrira à une meilleure reconnaissance de la maladie et ne laissera plus les malades dans la solitude et l’angoisse administrative. Faire reconnaître ses droits ne devrait pas être une bataille de plus, mais bien un appui et un soulagement dans des quotidiens déjà alourdis par la gestion constante de la maladie.
En attendant la réponse de l’Etat sur cette question, nous encourageons les malades à entamer cette démarche, qui malgré son incertitude, reste un soulagement financier face aux dépenses de santé. Lorsque celle-ci est motivée par le médecin traitant, l’issue est très souvent positive. Organisons-nous, entraidons-nous et luttons !
N.B : Pour faire un recours, vous pouvez, pendant seulement deux mois à compter de la date de réception de la notification de refus adresser une lettre motivée (en accusé de réception) à la Commission de Recours Amiable (CRA) de votre caisse d’assurance maladie. Vous pourrez joindre une lettre de votre spécialiste par exemple, et/ou demander conseil à votre médecin généraliste. Si le recours au CRA se voyait rejeté, vous aurez là encore deux mois à compter de la date d’envoi de votre lettre et en l’absence de réponse de leur part (oui, pas de réponses de la CRA = refus, ils ne considèrent alors pas nécessaire de le notifier!!), pour saisir, le tribunal judiciaire de proximité. Vous pourrez être assisté d’un·e avocat·e en demandant l’aide juridictionnelle si vous n’avez pas les moyens.