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Le coin de...

“Lettre à ma mère”

Je suis tombée l’autre jour sur la chan­son de France Gall et Michel Berg­er « Si maman, si » et étrange­ment, main­tenant que je vis avec la mal­adie, avec l’en­dométriose, elle a réson­né en moi comme jamais aupar­a­vant. Je me suis mise à imag­in­er la let­tre que j’aimerais écrire à ma mère. Non pas qu’elle soit en […]

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Droits et démarches Féminisme et lutte Le coin de... Manuel d’autodéfense

Camarades endométriosiques, faites valoir vos droits ! Demandez l’ALD

L’Af­fec­tion Longue Durée est un dis­posi­tif de la sécu­rité sociale qui per­met aux béné­fi­ci­aires une prise en charge à 100% des dépens­es de san­té, sans avance de frais. Con­di­tion : il faut que les médecins/spécialistes con­sultés soit en secteur 1, l’ALD ne cou­vre pas les dépasse­ments d’hono­raires. Pour cela, il faut se rap­procher de sa mutuelle. […]

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Au quotidien Le coin de... Parcours médical

Une lente attente (2)

“La mal­adie déforme le rap­port au temps, nous n’en faisons plus la même expéri­ence sen­si­ble. Deux semaines d’attente depuis le ren­dez-vous à l’hôpital. C’est extrême­ment long quand c’est un temps trou­blé. Peut-être et sûre­ment pour rien, avec la cul­pa­bil­ité de s’inquiéter, de se trou­ver quand même un peu frag­ile à s’imaginer des choses, parce qu’allons […]

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Le coin de...

Comment aimer un corps qui me fait souffrir ?

J’ai tou­jours eu un rap­port com­pliqué avec mon corps. Depuis l’enfance je le porte comme un fardeau. Trop gros, trop large, trop mal­adroit, un vis­age grossier. Je l’ai haï, je l’ai tor­turé, affamé, caché, com­paré. Évidem­ment mes proches et mes cama­rades de class­es ont nour­ri cette obses­sion par leurs moqueries et leurs com­men­taires. Au fil des […]

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Le coin de...

Une lente attente

La sen­sa­tion comme ça de ne faire qu’attendre. Le prochain ren­dez-vous, le prochain traite­ment, le prochain exa­m­en, les prochains comptes-ren­­dus, les prochains résul­tats d’analyse. La crise, le répit, l’ovulation, la mor­phine, la kiné. Les mails, les arrêts mal­adies, la sécu­rité sociale, les cour­ri­ers à la mutuelle. Et puis, à l’intérieur de cette grande attente qu’est […]

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Douleurs et traitements Le coin de...

Bilan de 3 mois sous ménopause chimique (Décapeptyl) : tout ce que j’aurais aimé savoir avant

En juin 2018, quelques mois avant mon opéra­tion, mon chirurgien me pro­pose de me met­tre sous ménopause chim­ique. J’ai été très peu infor­mée des effets sec­ondaires de ce traite­ment qui s’avère être aujour­d’hui le plus dur que j’ai dû encaiss­er dans ma vie. Ce témoignage a pour but de don­ner aux patientes toutes les clés pour […]

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Douleurs et traitements Le coin de... Parcours médical Ressources

Souffre-t-on de la maladie, de l’opération ou des deux ?

L’intérêt d’être en col­lec­tif, c’est la cir­cu­la­tion de la parole. Si nous avons des atteintes dif­férentes, nous sommes néan­moins beau­coup à être passées par l’opération1 (ou les opéra­tions). Cela nous oblige à met­tre en com­mun des par­cours habituelle­ment très soli­taires. Ces dis­cours d’une mal­adie qui serait « pro­pre à cha­cune », s’ils parais­sent par­fois néces­saires pour ne […]

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Le coin de...

« L’endométriose, ça fait mal où ? »

Avec le temps j’ai appris à décrire ma mal­adie. J’ai tout fait pour qu’on la com­prenne. Pour qu’on se mette à ma place. J’ai ten­té de la ren­dre acces­si­ble. Parce qu’une des choses qui rend dif­fi­cile ma vie au-delà des douleurs, c’est l’incompréhension de mon entourage. Sou­vent des proches (notam­ment des femmes de mon entourage) […]

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Féminisme et lutte Le coin de...

Bons soignants, bons malades

12 ans que je suis diag­nos­tiquée, et que je com­bats cette mal­adie, pas un jour de repos, pas un jour de répit, pas une sec­onde sans cet énorme poids sur mes épaules. J’ai l’impression d’avoir attaqué une course effrénée dans une boucle tem­porelle et pour­tant, je n’ai que très rarement bais­sé les bras, peut-être par instinct […]

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Au quotidien Douleurs et traitements Le coin de...

On verra dans 10 ans !

[TRIGGER WARNING ! Atten­tion, cet arti­cle fait men­tion de pris­es de médica­ments abu­sives et de sui­cide. Si ce sont des sujets sen­si­bles pour vous, ne lisez pas la suite !] Là où tout a bas­culé Il y a quelques mois, je vivais ce qui est à ce jour le pire moment de ma vie d’en­dométriosique. Un mois et […]