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Comment se passent les examens qui diagnostiquent l’endométriose ? (Partie 2)

Si nous avons vu dans la première partie les examens les plus courants, nous explorerons dans cette deuxième partie les autres, peut-être un plus rares, mais qui permettent notamment d’explorer les possibles atteintes digestives, neuropathiques et urinaires. Nous proposerons dans un troisième et dernier artcile (partie 3) l’examen de référence de l’endométriose : la coelioscopie exploratoire.

NB : Les atteintes digestives et pulmonaires peuvent être vues lors de scanners colo-rectaux et scanners thoracique, ou d’IRM localisées. Il s’agira de la même procédure que pour les scanners, écho et IRM décrite dans la première partie, que vous pouvez retrouver ici : Partie 1

La gastroscopie et coloscopie

Cela va permettre d’examiner pour la gastroscopie estomac et œsophage, et pour la coloscopie, le côlon. La gastroscopie n’est pas un examen courant dans l’endométriose, mais elle peut être indiquée en cas de nausées importantes et répétitives. La coloscopie, elle, peut-être plus indiquée en cas de suspicion d’une colopathie fonctionnelle associée à l’endométriose (Crohn par exemple, ou le syndrome de l’intestin irritable) avec des symptômes digestifs (nausées, diarhées etc), mais aussi pour préciser les atteintes endométriques digestives, s’il y a suspicion. J’ai personnellement eu les deux examens dans le même temps, sous anesthésie générale.

La gastroscopie consiste à passer un tube comportant une fibre optique par le nez ou la bouche pour atteindre l’estomac.Vous êtes en position latérale, on essaie d’abord par la bouche, et on vous place un petit appareil qui écarte et maintient votre bouche ouverte. Cela n’a rien de douloureux, n’empêche pas la respiration, dure environ 5mn, mais cela teste votre capacité de résistance aux examens invasifs ! Je n’ai pas supporté du tout, tentative fut faite par le nez mais là encore, cela m’a provoqué une bouffée d’angoisse. Cet examen peut être une formalité pour certain.e.s, une épreuve pour d’autres. J’ai exprimé clairement mon refus d’aller plus loin, tout à fait respecté par la gastro-entérologue et avons donc convenu de réaliser alors, sous anesthésie générale, les deux examens.

C’est une petite anesthésie, les examens étant assez courts. La coloscopie repose sur le même principe que la gastroscopie : passage d’un tube avec fibre optique par l’anus pour explorer le gros intestin. On vous demandera d’effectuer un lavement la veille de la coloscopie et c’est surement le passage le plus désagréable. Il s’agit d’une solution buvable et salé (aromatisée tout de même!) à boire en plusieurs prises, en générale, la veille et le matin de l’examen. Il s’agit tout simplement de vous vider afin que l’intestin soit le plus propre possible pour y déceler les éventuelles lésions/altérations. Au-delà de l’aspect désagréable, quand vous souffrez d’endométriose, l’action du laxatif peut provoquer des douleurs digestives ou pelviennes.

Si l’examen se passe sous anesthésie, cela dure une heure et vous sortez dans la foulée. La coloscopie peut-être proposée sans anesthésie, ni générale, ni locale. Sachez que cela peut-être un peu douloureux et surtout très invasif : là encore, en position latérale, on vous insère le tube endoscopique par l’anus. Vous êtes en droit de demander une anesthésie, néanmoins, sachez que c’est possible de faire sans, si cela est une angoisse pour vous.

L’électromyogramme du périnée

Nous sommes là probablement sur l’examen le plus invasif et le plus intime que j’ai jamais réalisé et paradoxalement, celui qui s’est le mieux passé de tous mes examens (traumatisants) gynécologiques. Cela tenant probablement à l’excellente neurologue qui l’a réalisé, très professionnelle, directe et en même temps expliquant tout ce qui allait se passer. La neurologue Sheiber-Nogueira est à ma connaissance une des seules à Lyon à réaliser cet examen, et je reste extrêmement heureuse de l’accueil qu’elle m’a réservée. Si vous souhaitez vous renseigner sur l’électromyogramme périnéal et la démarche du docteur Sheiber Nogueira, je vous conseille une de ses conférences : https://www.youtube.com/watch?v=m6UKnI3fnCc

Un électromyogramme est un examen qui consiste à explorer l’activité électrique des nerfs afin d’y déceler des lésions ou atteintes. Dans le cas de l’endométriose, on va chercher notamment une possible atteinte du nerf pudendale et/ou des nerfs sacrés. Le nerf pudendal :

Comme on le voit très bien sur l’image, le pudendal ici en jaune, prends ses racines dans le sacrum, longe les organes pelviens par dessous pour allez finir sa course au niveau du clitoris, de la vulve, du périnée. Il passe aussi on le voit au dessus de l’anus. Son atteinte n’est pas rare dans l’endométriose, sans que l’on sache si ce sont des lésions d’endo qui abîment le nerf ou son altération est due au geste traumatique chirurgicale. Néanmoins cela peux expliquer par exemple, des douleurs péri-anales, mais aussi des fourmillements, brûlures dans le bassin ou les hanches et occasionner des troubles musculeto-squelettiques.

C’est un examen un peu long (40, 45 minutes). Allongée sur une table d’examen non gynécologique à l’hôpital ou en cabinet privé, le haut est gardé mais le bas, culotte incluse, doit être enlevé. La.e neurologue s’assoit à côté de vous, et un.e infirmier.e l’assiste, devant son écran d’ordinateur, à enregistrer les données transmises par les différents capteurs qui vont être positionnés sur votre périnée. Il y a deux sortes de capteurs : les aiguilles et les électrodes. Les côtés gauches et droits vont être explorés successivement en une série de mesures. A aucun moment je n’ai ressenti de douleurs. Une gêne certes. Les aiguilles sont fines (comme des aiguilles d’acupuncture) et enregistrent l’activité électrique, elles sont sont placées dans les petites lèvres, puis dans le périnée (a équidistance du vagin et de l’anus donc), puis au niveau de l’anus. On vous demandera de contracter très fort ! Puis de relâcher… A chaque point. Puis on passe sur le côté gauche avec les aiguilles, et on recommence les trois points. Puis on passe à l’électrode qui envoie des petites décharges électriques, ce ne sont plus exactement les même endroits que précédemment. Il va sans dire que sur le clitoris c’est extrêmement désagréable ! Mais ce sont des impulsions petites et rapides. Enfin, le petit électrode sera aussi inséré dans l’anus à gauche, et à droite.

Dans mon cas, la neurologue a repéré très vite une atteinte du nerf pudendal, la « réponse » du nerf était « trop longue » m’a-t-elle expliqué. J’ai donc été soulagée par cette réponse très rapide qui mettait un nom sur les souffrances traversées. Néanmoins, nous ne pouvons que prévenir de l’aspect intrusif, intime et potentiellement traumatisant de cet examen si on est pas préparées à ce qui va s’y passer où si on souffre de traumatismes. Nous encourageons donc toujours à :

  • Poser toutes les questions sur comment cela va se passer au neurologue
  • Choisir un.e praticienne en qui on a confiance (Par exemple, la connaissance du travail du Dr Sheiber Nogueira ainsi que le fait qu’elle soit une femme ont été essentielles dans mon choix)
  • Ne pas hésiter à demander d’abord un entretien puis dans un second temps, réaliser l’examen.
  • C’est votre droit le plus complet d’être accompagnée par un.e proche, n’hésitez pas.
  • Et comme d’habitude désormais, si vous sentez un quelconque malaise, une parole ou réflexion, ou bien un geste qui vous fait sentir mal : on se lève et on se casse !

La cystoscopie

La cystoscopie aussi appelée urétrocystoscopie est un examen qui a pour but d’observer l’urètre et la vessie. Il est parfois pratiqué en cas de soupçon de lésions urinaires de l’endométriose ou alors pour voir si des lésions déjà connues ont pénétré dans la vessie. Il s’agit alors d’insérer une petite lentille lumineuse reliée à un tube fin (le cystoscope) via l’urètre qui est le canal qui expulse l’urine.

L’urologue va alors faire remonter le cystoscope le long de l’urètre jusqu’à la vessie afin d’observer de potentielles anomalies sur la paroi interne. Les images filmées par la lentille sont retranscrites sur un écran. C’est un examen qui est pratiqué le plus souvent en ambulatoire sous anesthésie locale. Il vous sera demandé préalablement de vous déshabiller le bas du corps. Vous serez allongé·e sur une table, les jambes dans des étriers comme chez un·e gynécologue. Bien qu’indolore la présence du tube peut évidemment être désagréable et peut donner l’illusion d’un besoin très pressant d’uriner. Cependant pas d’inquiétude, c’est le tube qui donne cette sensation. Une cystoscopie n’est pas un examen long : l’ensemble de l’examen dure entre 15 et 30 min.

La cystoscopie ne nécessite pas de préparation particulière mais elle est bien souvent précédée d’une analyse d’urine dans les jours avant l’examen afin de vérifier s’il n’y a pas d’infection urinaire. Après l’examen, il est possible d’avoir quelques douleurs en allant aux toilettes ou d’avoir des besoins pressants d’uriner. Ces troubles ne doivent pas être persistants et s’ils perdurent vous devez alors contacter votre urologue ou votre médecin généraliste.

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