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Droits et démarches

Droits et démarches pour l’endométriose

Comme nous avons pu le com­pren­dre dans les dif­férents bil­lets de ce blog, l’endométriose est une mal­adie encore très peu, trop peu recon­nue dans notre pays. Le par­cours de soin s’approche plus d’un par­cours du com­bat­tant et la prise en con­sid­éra­tion de notre souf­france est pra­tique­ment au point mort.

Il faut, néan­moins, con­naître un min­i­mum le sys­tème pour ne pas som­br­er dans un no man’s land où seul notre entourage se devrait d’assumer notre mise en abîme.

Il existe dif­férents droits et démarch­es à con­sid­ér­er dans notre par­cours. Les con­gés mal­adie, l’invalidité, l’ALD, le 100 % stéril­ité, le RSA, L’AAH, la RQTH, la CMI pri­or­ité (Carte Mobil­ité Inclu­sive), la CMI sta­tion­nement, etc. Plein de jolis acronymes qui sont cen­sés nous soutenir, mais qui ne sont pas tou­jours aisés à obtenir. Beau­coup de don­nées entrent en jeu comme la poli­tique nationale et/ou départe­men­tale, l’expertise des médecins-con­seils, la com­préhen­sion des admin­is­tra­tions, la grav­ité des atteintes, l’aide des soignants à la con­struc­tion des dossiers et surtout votre acharne­ment.

Nous allons dans cet arti­cle expli­quer cha­cun des droits et démarch­es à met­tre en place pour ten­ter de vivre un peu plus sere­ine­ment notre état de san­té.

Je ne vous cache pas que le par­cours bureau­cra­tique des per­son­nes atteintes d’endométriose est tout sauf une sinécure, mais faire val­oir nos droits est un acte coerci­tif qui ne pour­ra servir que si nous déci­dons tous et toutes d’agir.

Quand votre état de san­té ne vous per­met plus d’assurer votre vie pro­fes­sion­nelle comme vous le devriez ou de vous soign­er cor­recte­ment, c’est qu’il est temps de trou­ver des solu­tions.

Les congés maladie

Les con­gés mal­adie ou arrêts mal­adie sont imposés par votre médecin quand votre san­té ne vous per­met plus de tra­vailler. la CPAM (Caisse Pri­maire d’Assurance Mal­adie) les classe en deux caté­gories :

— Moins de 6 mois :

Vous êtes salarié

Vous devez prévenir votre employeur et la CPAM de votre départe­ment dans les 48 h pour que les indem­nités jour­nal­ières (IJ) puis­sent être ver­sées.

Pour savoir si vous pou­vez touch­er ces IJ, veuillez vous ren­dre sur le site d’Ameli (Cpam). Il y a trois jours de carence pour chaque arrêt de tra­vail sauf en cas de renou­velle­ment de l’arrêt ini­tial ou d’un arrêt inter­venant moins de 48 h après la reprise de tra­vail.

Vous êtes au chômage

Vous pou­vez percevoir des indem­nités jour­nal­ières (IJ) si vous êtes inscrits à Pôle emploi.

Pour plus de ren­seigne­ments, vous pou­vez vous diriger aus­si sur le site d’Ameli. Il y a aus­si trois jours de carence pour les chômeurs.

— Plus de 6 mois :

Vous êtes salarié

Les con­di­tions d’obtention se dur­cis­sent vous devez avoir tra­vail­lé 600 h au lieu de 150 h pour avoir ces IJ ou avoir cotisé pen­dant douze mois au lieu de 6 pour les con­gés de moins de 6 mois.

Il y a aus­si 3 jours de carence sauf renou­velle­ment ou arrêt sur­venant moins de 48 h après la reprise du tra­vail. Voir le détail des con­di­tions sur Ameli.

Vous êtes au chômage

Rien ne sem­ble chang­er entre moins et plus de 6 mois d’arrêt.

Il faut tout de même not­er que les jours de carence ne sont prélevés qu’une seule fois en trois ans pour les per­son­nes ayant le statut ALD (affec­tion longue durée) à la CPAM.

Vous êtes au RSA

Déclarez votre arrêt mal­adie à la CPAM et à Pôle Emploi. Vous toucherez des IJ et le RSA com­plétera si elles sont inférieures à celui-ci avant mal­adie.

Si vous n’êtes pas rat­taché à Pôle Emploi, l’arrêt ne sera envoyé qu’à la CPAM pour infor­ma­tion. Vous con­tin­uerez à touch­er le RSA. N’oubliez pas de com­mu­ni­quer votre ALD à la CAF. Cela facilit­era les démarch­es et évit­era les radi­a­tions pour non-respect du con­trat RSA.

Si vous reprenez le tra­vail, mais que votre san­té n’est pas fab­uleuse, vous aurez la pos­si­bil­ité d’être « autorisé à repren­dre votre tra­vail à temps par­tiel pour motif thérapeu­tique ».

Voir la sec­tion Reprise à temps par­tiel thérapeu­tique sur Service-Public.fr.

L’invalidité

Pour les salariés

« Vous pou­vez être recon­nu invalide si votre capac­ité de tra­vail et de gain est réduite d’au moins 2/3 à la suite d’un acci­dent ou d’une mal­adie d’origine non pro­fes­sion­nelle. Vous pou­vez obtenir le verse­ment d’une pen­sion d’invalidité afin de com­penser la perte de salaire. La pen­sion d’invalidité est attribuée à titre pro­vi­soire. Celle-ci peut être révisée, sus­pendue ou sup­primée selon l’évolution de votre sit­u­a­tion ».

Pen­sion d’in­va­lid­ité de la Sécu­rité sociale — Service-Public.fr

Cette démarche doit être faite soit par vous et votre médecin avec l’envoi du cer­ti­fi­cat médi­cal attes­tant de cette inva­lid­ité ; soit par le médecin de con­seil du ser­vice médi­cal de votre CPAM.

Atten­tion, seule sont con­cernées les per­son­nes avec une capac­ité à tra­vailler réduite de 2/3, ayant tra­vail­lé au moins 600 heures les 12 mois précé­dents l’arrêt pour inva­lid­ité ou cotisé « sur un salaire au moins égal à 2 030 fois le Smic horaire », étant âgé de moins de 62 ans (cf. Pen­sion d’invalidité : démarch­es et prise en charge — Ameli)

Pour les fonctionnaires

Il est pos­si­ble de touch­er une allo­ca­tion d’invalidité tem­po­raire (AIT) d’une durée de 6 mois renou­ve­lable. Cela con­cerne les fonc­tion­naires qui ne peu­vent plus avoir d’arrêt mal­adie ou ne perçoivent plus les IJ.

Si l’état de san­té ne s’améliore pas et que le médecin-con­seil décide de class­er inapte au tra­vail cette per­son­ne, elle sera mise en retraite pour inva­lid­ité.

« La pen­sion de retraite pour inva­lid­ité est cal­culée dans les mêmes con­di­tions que la pen­sion de retraite du fonc­tion­naire apte sur la base du traite­ment détenu depuis au moins 6 mois lors du départ en retraite. »

Retraite pour inva­lid­ité (fonc­tion publique) — Service-Public.fr

L’affection longue durée (ALD)

L’endométriose n’étant pas recon­nue par l’État, il est pos­si­ble de faire une demande d’ALD exonérante dite « hors liste » (ALD 31).

« C’est-à-dire d’une forme grave d’une mal­adie ou d’une forme évo­lu­tive ou inval­i­dante d’une mal­adie grave ne fig­u­rant pas sur la liste des ALD 30, com­por­tant un traite­ment pro­longé d’une durée prévis­i­ble supérieure à six mois et une thérapeu­tique par­ti­c­ulière­ment coû­teuse. »

Déf­i­ni­tion de l’ALD — Ameli.fr

Votre médecin général­iste est le seul habil­ité à faire cette demande. Vous devez donc met­tre en place avec lui cette procé­dure qui doit être faite sérieuse­ment au risque de se voir refuser l’affection longue durée.

Autant vous dire que l’ALD 31 est au bon vouloir des médecins-con­seils. Suiv­ant la métro­pole ou le départe­ment con­cerné, la démarche peut vir­er au par­cours du com­bat­tant.

Soyons hon­nêtes, l’ALD 31 vous sera accordée en cas d’atteintes impor­tantes, mais il ne faut jamais lâch­er. Si celle-ci vous est refusée, n’hésitez pas à faire les recours en inté­grant une let­tre expli­quant le poids de la mal­adie dans votre quo­ti­di­en. Vous devrez aus­si inclure tous les doc­u­ments médi­caux attes­tant de votre état.

Pour les prob­lèmes de fer­til­ité, il peut y avoir une prise charge à 100%. Deman­dez à votre médecin général­iste.

Pour celle et ceux qui ne peu­vent tra­vailler, voici une liste des aides pos­si­bles.

Le RSA

Si vous ne touchez plus ou pas d’indemnités chô­mage et que vous êtes inca­pable de tenir un emploi, il vous fau­dra faire une demande de RSA auprès de la CAF.

« Le revenu de sol­i­dar­ité active (RSA) assure aux per­son­nes sans ressource un niveau min­i­mum de revenu qui varie selon la com­po­si­tion du foy­er. ».

Revenu de sol­i­dar­ité active (RSA) — Service-Public.fr

Le mon­tant de cette somme varie de 0 à env­i­ron 2000 euros pour un indi­vidu seul en fonc­tion de sa sit­u­a­tion mar­i­tale, du nom­bre d’enfants, de ses économies, de son loge­ment, etc. Vous trou­verez un sim­u­la­teur sur le site de la CAF.

Les démarch­es ont été sim­pli­fiées, mais vous devrez pren­dre en compte le suivi et les véri­fi­ca­tions imposés par le départe­ment ou la métro­pole du lieu d’habitation.

Je vous décon­seille de trich­er sous peine d’une radi­a­tion et du rem­bourse­ment des aides ver­sées. Vous serez rat­taché à une assis­tante sociale qui met­tra un con­trat d’insertion en place. Vous êtes cen­sés chercher du tra­vail ou créer une entre­prise, ce qui en péri­ode de mal­adie est peu aisé ! 

La MDPH

Il existe la mai­son départe­men­tale des per­son­nes hand­i­capées (MDPH). Elle per­met de faire jouer ses droits en cas d’invalidité sérieuse.

L’endométriose est une mal­adie extrême­ment inval­i­dante dans les cas les plus graves. Sa non-recon­nais­sance apporte de sérieuses dif­fi­cultés à faire recon­naitre notre statut de per­son­ne hand­i­capée. Néan­moins, nous sommes de plus en plus nom­breux à rem­plir le doc­u­ment pour deman­der des droits qui nous sem­blent essen­tiels à notre bien vivre.

Le dossier unique de la MDPH va nous per­me­t­tre de deman­der :

  • la recon­nais­sance de tra­vailleur hand­i­capé (RQTH) ;
  • la carte de mobil­ité inclu­sive (CMI) inva­lid­ité ou pri­or­ité (pour les trans­ports, fils d’attente et évène­ments publics) et/ou sta­tion­nement pour hand­i­capés ;
  • l’allocation aux adultes hand­i­capés (AAH) ;
  • la presta­tion de com­pen­sa­tion du hand­i­cap (PCH) qui per­met de cou­vrir les sur­coûts de nature humaine ou tech­nique liés au hand­i­cap.

Plus d’informations sur les aides et les presta­tions de com­pen­sa­tions du hand­i­cap.

Les attributions d’aides

Nous n’allons pas nous men­tir, autant la RQTH et la CMI pri­or­ité nous sont facile­ment attribuées, autant l’AAH ne l’est pas.

Cette sit­u­a­tion ubuesque de non-recon­nais­sance de la mal­adie installe les per­son­nes atteintes d’endométriose dans des con­textes de grande pré­car­ité. Là, où elles devraient pou­voir s’appuyer sur le sys­tème pour pou­voir se soign­er et vivre con­ven­able­ment. 

Le dossier MDPH doit être envoyé avec un cer­ti­fi­cat médi­cal de moins de 6 mois. Votre médecin général­iste doit être votre allié et ne doit en aucun cas rem­plir ce doc­u­ment à la légère. Vous devez rédi­ger très con­scien­cieuse­ment votre cer­ti­fi­cat aus­si. Il doit com­porter une let­tre qui racon­te votre quo­ti­di­en, les dif­fi­cultés à vivre, à vous faire soign­er, ain­si que des cour­ri­ers de tous vos spé­cial­istes.

En cas de refus de l’AAH, il faut faire tous les recours, deman­der à être vu par le médecin-con­seil. Nous ne devons rien lâch­er, même si je sais que notre état de san­té nous empêche sou­vent de men­er ces démarch­es à bien. Je suis la pre­mière à avoir bais­sé les bras et je m’en mords les doigts !

Vous accéderez sur le site service-public.fr aux cer­ti­fi­cats du dossier MDPH et du cer­ti­fi­cat médi­cal. Vous pou­vez aus­si le récupér­er à la mai­son départe­men­tale ou à la mai­son de la métro­pole proche de chez vous.

Au regard du com­bat à men­er, il ne faut en aucun cas reculer. Plus nous serons nom­breux à nous bat­tre pour nos droits, plus les pou­voirs publics nous pren­dront en con­sid­éra­tion.

Faites vos deman­des. Faites tous les recours. Utilisez le peu de force que vous avez pour faire ce par­cours qui, je l’espère, un jour, facilit­era grande­ment votre vie de per­son­ne malade et hand­i­capée.

Par Dr RB et misses Kali

Docteure en socio-anthropologie (Dr RB), je suis atteinte d’une endométriose sévère (Misses kālī), diagnostiquée en 2008. Plutôt cash parfois trash, je suis le lance-flammes du collectif. J’ai une passion pour la littérature, l’écriture, la photo, le rock, le rhum et l’Italie (il mio sangue)

Ma devise : « La più sorprendente scoperta che ho fatto [...] è che non posso più perdere tempo a fare cose che non mi va di fare! » Sorrentino, « La grande bellezza »

Une réponse sur « Droits et démarches pour l’endométriose »

Pour toutes celles qui sont dému­nies et n’ont ni la force ni l’en­vie de chercher encore et encore ce blog doit être un sacré sec­oursl

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