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Au quotidien Travail et précarité

Endométriose et précarité

Incertitudes face à l’avenir

« J’ai décou­vert mon endométriose quand les règles douloureuses se sont trans­for­mées en douleurs con­stantes. Trente jours de douleur par mois, plus une minute de répit. Ça a com­mencé comme ça, un beau matin, sans prévenir.

Très vite, la fatigue s’est faite sen­tir et mon médecin m’a arrêtée. Je pen­sais que ce ne serait que pour quelques jours, ça a duré 6 mois. Puis j’ai repris tant bien que mal, j’ai enchaîné les arrêts courts et un jour il a bien fal­lu se ren­dre à l’év­i­dence : je n’é­tais plus en mesure de tra­vailler. Du tout. Ça a été un coup dur, j’ado­rais mon tra­vail, com­ment on fait quand on perd ce qui pre­nait le plus de place dans notre vie ? On se recon­stru­it com­ment autour d’un vide pareil ?

Quand on n’a plus de tra­vail — et aucune chance de pou­voir retrou­ver une activ­ité nor­male un jour — on décou­vre vite la pré­car­ité. Les arrêts de tra­vail qui grèvent le bud­get, la pen­sion d’in­va­lid­ité qui rap­porte une mis­ère, les aides bien chich­es et telle­ment d’in­cer­ti­tudes face à l’avenir.

On ne sait pas tou­jours à quelles aides on a droit, c’est un véri­ta­ble par­cours du com­bat­tant de rem­plir les dossiers qui ne sont pas tou­jours accep­tés. Une nou­velle galère com­mence et celle-là est sans fin.

Pas de tra­vail, peu d’aides, qua­si aucune recon­nais­sance, pour plus tard pas de retraite bien sûr.

Autant dire que l’avenir ne s’an­nonce pas radieux. »

Abandonner ses rêves à cause de la maladie

« J’ai décou­vert mon endométriose quand j’é­tais encore à la fac. Depuis petite, je voulais soit être insti­tutrice, soit guide dans les musées. Comme j’aime beau­coup tra­vailler avec les enfants j’en­ta­mais un mas­ter en enseigne­ment après mon mas­ter en his­toire de l’art.

La vie étant ce qu’elle est, le besoin d’ar­gent se fai­sait sen­tir et j’ai pris un job à mi-temps en tant que gou­ver­nante auprès de familles pour m’oc­cu­per de leurs enfants. Tout se pas­sait plutôt bien au début, même si les jours de ménage étaient pénibles et douloureux, j’aimais beau­coup pass­er du temps avec les p’tits.

À par­tir de l’été 2019, mon état a com­mencé à empir­er : je mar­chais dif­fi­cile­ment, les crises reve­naient mal­gré l’opéra­tion… j’ai dû me ren­dre à l’év­i­dence : je ne peux pas m’oc­cu­per d’en­fants dans cet état, pas en étant sous tra­madol et en faisant des crises, ce n’est pas respon­s­able. J’ai donc quit­té mon tra­vail et par la même occa­sion, j’ai aban­don­né l’idée d’être un jour insti­tutrice. C’est très dur d’a­ban­don­ner ses rêves à cause de la mal­adie.

Aujour­d’hui, ça fait 6 mois que je n’ai plus de tra­vail, je vis unique­ment des aides. Heureuse­ment que j’ai droit à la CMU sinon je ne pour­rais pas aller voir des médecins et avoir mes anti-douleurs.

Je cherche à me recon­ver­tir dans un tra­vail de bureau qui me per­me­t­trait de vivre avec mon endométriose, mais la mal­adie gagne du ter­rain et j’an­goisse de tra­vailler à nou­veau.

J’an­goisse parce que je ne sais pas si je serais capa­ble de tenir des journées de tra­vail entières, parce que je sais que par­fois il y aura des péri­odes où j’au­rais beau­coup d’ar­rêts et j’ai peur de me faire vir­er pour ça, que mon futur employeur ne com­prenne pas la mal­adie ou que je sois oblig­ée de lui en par­ler…

J’an­goisse aus­si parce que si je ne retrou­ve pas de tra­vail, je n’au­rais pas de retraite et je serais encore plus pré­caire que main­tenant. L’avenir me fait peur. »

« Le système nous a lâché, on ne sait plus trop de quoi demain sera fait. »

« J’ai été diag­nos­tiquée il y a 12 ans alors que j’é­tais étu­di­ante au Québec. J’ai fini tant bien que mal ma maîtrise, le sys­tème de san­té du Québec étant pire que celui de la France, je pas­sais des journées entières dans la salle d’at­tente des urgences avant d’être aus­cultée sans manger, sans anti-douleurs, je garde un pro­fond trau­ma­tisme de cette époque. J’ai vrai­ment galéré.

Malade comme un chien, je ne m’imag­i­nais pas atta­quer un job direct, j’ai donc décidé de faire une thèse en France, ce qui me per­me­t­tait de tra­vailler de chez moi quand je n’é­tais pas sur le ter­rain, mais c’é­tait une idée fausse. Je suis par­tie en Chine, en Corée du Sud et en Angleterre pour mon ter­rain.

J’é­tais malade, épuisée et en plus j’avais des heures de vaca­tions, car je n’avais pas de con­trat doc­tor­al, ne ren­trant pas dans les cas­es. Le milieu est hyper com­péti­tif, j’ai fini ma thèse, mais je n’ai pas pu con­stru­ire mon CV comme mes col­lègues, pas assez de pub­li­ca­tions, impos­si­bil­ité d’aller en col­lo­ques.

À la fin de ma thèse, j’é­tais telle­ment épuisée et douloureuse que je me suis écroulée. Ma san­té ne m’a pas per­mis d’en­clencher la recherche d’emploi. Je pas­sais ma vie dans les hôpi­taux et bas­ta.

Depuis, ma neu­ropathie a flam­bé, j’en suis à la deux­ième atteinte diges­tive en même pas 1 an et demi. J’ai subi 5 lour­des opéra­tions en 12 ans qui n’ont jamais dimin­uées mes douleurs et la 6ème pointe son nez.

Je ne peux pas tra­vailler, j’ai du mal à lire, à écrire, à gér­er mon quo­ti­di­en, au bout de 3 heures d’ac­tiv­ités calmes, je suis au bord du malaise. J’ai une ALD, mais l’AAH m’a été refusée, je suis au RSA et en grande pré­car­ité. J’ai du mal à me soign­er en dehors des par­cours rem­boursés.

Il n’y a plus de car­rières pos­si­bles pour moi, je suis dans la quar­an­taine, c’est-à-dire déjà trop vieille pour le milieu pro. Mon avenir est assez som­bre vu d’i­ci. Le sys­tème nous a lâché, on ne sait plus trop de quoi demain sera fait. »

Une réponse sur « Endométriose et précarité »

Que dire devant tant de désar­roi bien com­préhen­si­ble. Même le mot courage n’a plus aucun sens. Etre sol­idaires pour mieux agir con­tre la mal­adie, reste à voir com­ment (ce blog en tout cas est une excel­lente chose) est un bon début.

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