Endométriose et précarité

Incertitudes face à l’avenir

« J’ai découvert mon endométriose quand les règles douloureuses se sont transformées en douleurs constantes. Trente jours de douleur par mois, plus une minute de répit. Ça a commencé comme ça, un beau matin, sans prévenir.

Très vite, la fatigue s’est faite sentir et mon médecin m’a arrêtée. Je pensais que ce ne serait que pour quelques jours, ça a duré 6 mois. Puis j’ai repris tant bien que mal, j’ai enchaîné les arrêts courts et un jour il a bien fallu se rendre à l’évidence : je n’étais plus en mesure de travailler. Du tout. Ça a été un coup dur, j’adorais mon travail, comment on fait quand on perd ce qui prenait le plus de place dans notre vie ? On se reconstruit comment autour d’un vide pareil ?

Quand on n’a plus de travail – et aucune chance de pouvoir retrouver une activité normale un jour – on découvre vite la précarité. Les arrêts de travail qui grèvent le budget, la pension d’invalidité qui rapporte une misère, les aides bien chiches et tellement d’incertitudes face à l’avenir.

On ne sait pas toujours à quelles aides on a droit, c’est un véritable parcours du combattant de remplir les dossiers qui ne sont pas toujours acceptés. Une nouvelle galère commence et celle-là est sans fin.

Pas de travail, peu d’aides, quasi aucune reconnaissance, pour plus tard pas de retraite bien sûr.

Autant dire que l’avenir ne s’annonce pas radieux. »

Abandonner ses rêves à cause de la maladie

« J’ai découvert mon endométriose quand j’étais encore à la fac. Depuis petite, je voulais soit être institutrice, soit guide dans les musées. Comme j’aime beaucoup travailler avec les enfants j’entamais un master en enseignement après mon master en histoire de l’art.

La vie étant ce qu’elle est, le besoin d’argent se faisait sentir et j’ai pris un job à mi-temps en tant que gouvernante auprès de familles pour m’occuper de leurs enfants. Tout se passait plutôt bien au début, même si les jours de ménage étaient pénibles et douloureux, j’aimais beaucoup passer du temps avec les p’tits.

À partir de l’été 2019, mon état a commencé à empirer : je marchais difficilement, les crises revenaient malgré l’opération… j’ai dû me rendre à l’évidence : je ne peux pas m’occuper d’enfants dans cet état, pas en étant sous tramadol et en faisant des crises, ce n’est pas responsable. J’ai donc quitté mon travail et par la même occasion, j’ai abandonné l’idée d’être un jour institutrice. C’est très dur d’abandonner ses rêves à cause de la maladie.

Aujourd’hui, ça fait 6 mois que je n’ai plus de travail, je vis uniquement des aides. Heureusement que j’ai droit à la CMU sinon je ne pourrais pas aller voir des médecins et avoir mes anti-douleurs.

Je cherche à me reconvertir dans un travail de bureau qui me permettrait de vivre avec mon endométriose, mais la maladie gagne du terrain et j’angoisse de travailler à nouveau.

J’angoisse parce que je ne sais pas si je serais capable de tenir des journées de travail entières, parce que je sais que parfois il y aura des périodes où j’aurais beaucoup d’arrêts et j’ai peur de me faire virer pour ça, que mon futur employeur ne comprenne pas la maladie ou que je sois obligée de lui en parler…

J’angoisse aussi parce que si je ne retrouve pas de travail, je n’aurais pas de retraite et je serais encore plus précaire que maintenant. L’avenir me fait peur. »

« Le système nous a lâché, on ne sait plus trop de quoi demain sera fait. »

« J’ai été diagnostiquée il y a 12 ans alors que j’étais étudiante au Québec. J’ai fini tant bien que mal ma maîtrise, le système de santé du Québec étant pire que celui de la France, je passais des journées entières dans la salle d’attente des urgences avant d’être auscultée sans manger, sans anti-douleurs, je garde un profond traumatisme de cette époque. J’ai vraiment galéré.

Malade comme un chien, je ne m’imaginais pas attaquer un job direct, j’ai donc décidé de faire une thèse en France, ce qui me permettait de travailler de chez moi quand je n’étais pas sur le terrain, mais c’était une idée fausse. Je suis partie en Chine, en Corée du Sud et en Angleterre pour mon terrain.

J’étais malade, épuisée et en plus j’avais des heures de vacations, car je n’avais pas de contrat doctoral, ne rentrant pas dans les cases. Le milieu est hyper compétitif, j’ai fini ma thèse, mais je n’ai pas pu construire mon CV comme mes collègues, pas assez de publications, impossibilité d’aller en colloques.

À la fin de ma thèse, j’étais tellement épuisée et douloureuse que je me suis écroulée. Ma santé ne m’a pas permis d’enclencher la recherche d’emploi. Je passais ma vie dans les hôpitaux et basta.

Depuis, ma neuropathie a flambé, j’en suis à la deuxième atteinte digestive en même pas 1 an et demi. J’ai subi 5 lourdes opérations en 12 ans qui n’ont jamais diminuées mes douleurs et la 6ème pointe son nez.

Je ne peux pas travailler, j’ai du mal à lire, à écrire, à gérer mon quotidien, au bout de 3 heures d’activités calmes, je suis au bord du malaise. J’ai une ALD, mais l’AAH m’a été refusée, je suis au RSA et en grande précarité. J’ai du mal à me soigner en dehors des parcours remboursés.

Il n’y a plus de carrières possibles pour moi, je suis dans la quarantaine, c’est-à-dire déjà trop vieille pour le milieu pro. Mon avenir est assez sombre vu d’ici. Le système nous a lâché, on ne sait plus trop de quoi demain sera fait. »