Cette phrase qui nous fait nous arracher les cheveux. On peut l’entendre de la part de nos proches, des médias, mais aussi plus grave… des médecins. Il n’y a pas une seule forme d’endométriose, mais bien plusieurs. Les formes les moins graves sont souvent celles qui sont mises en avant dans la presse. Effectivement, certaines personnes ont des endométrioses asymptomatiques ou alors des formes modérées de la maladie. Cependant, l’endométriose reste une maladie évolutive qu’il faut surveiller et qui peut prendre des formes bien plus handicapantes.
Même avec une prise en charge, ces formes les plus graves peuvent engendrer des dommages irréversibles sur les organes urinaires, digestifs et reproducteurs, mais aussi sur des nerfs et ligaments. Ces dommages peuvent créer des douleurs chroniques et tout un tas de symptômes handicapants dans la vie quotidienne.
Alors, vous trouvez vraiment qu’une maladie qui peut détériorer à vie un bout d’intestin ou de vessie est bénigne ?
Personnellement, et pour ce Collectif, c’est pas trop notre définition de « bénin ».
Dire que l’endométriose est une maladie bénigne est faux et invisibilise une grande partie des malades qui voient leur vie quotidienne rythmée par leurs symptômes et souvent des opérations lourdes.
Cela est également mensonger et participe au retard de diagnostic et à la mauvaise prise en charge de beaucoup de femmes. Il est en effet impossible d’affirmer qu’une endométriose peu symptomatique n’évoluera pas. Or, ne pas informer ces femmes du besoin de surveiller leur maladie représente un grand manquement aux devoirs des médecins.
Alors oui certaines patientes vivent bien avec cette maladie et n’ont presque pas de symptômes. Est-ce que cela justifie vraiment d’invisibiliser les milliers de femmes pour qui ce n’est pas le cas ?
Les médecins appellent souvent l’endométriose « Le cancer qui ne tue pas ». Aurait-on idée de résumer la santé d’un malade du cancer stade 4 à toutes les formes de cancer bénignes qu’on retire chaque jour du corps d’autres malades ?
Non… Alors pourquoi nous ?
