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Idées reçues

« L’endométriose, c’est bénin quand c’est pris en charge ».

Cette phrase qui nous fait nous arracher les cheveux. On peut l’entendre de la part de nos proches, des médias, mais aus­si plus grave… des médecins. Il n’y a pas une seule forme d’endométriose, mais bien plusieurs. Les formes les moins graves sont sou­vent celles qui sont mis­es en avant dans la presse. Effec­tive­ment, cer­taines per­son­nes ont des endométrios­es asymp­to­ma­tiques ou alors des formes mod­érées de la mal­adie. Cepen­dant, l’endométriose reste une mal­adie évo­lu­tive qu’il faut sur­veiller et qui peut pren­dre des formes bien plus hand­i­ca­pantes.

Même avec une prise en charge, ces formes les plus graves peu­vent engen­dr­er des dom­mages irréversibles sur les organes uri­naires, diges­tifs et repro­duc­teurs, mais aus­si sur des nerfs et lig­a­ments. Ces dom­mages peu­vent créer des douleurs chroniques et tout un tas de symp­tômes hand­i­ca­pants dans la vie quo­ti­di­enne.

Alors, vous trou­vez vrai­ment qu’une mal­adie qui peut détéri­or­er à vie un bout d’intestin ou de vessie est bénigne ?

Per­son­nelle­ment, et pour ce Col­lec­tif, c’est pas trop notre déf­i­ni­tion de « bénin ».

Dire que l’endométriose est une mal­adie bénigne est faux et invis­i­bilise une grande par­tie des malades qui voient leur vie quo­ti­di­enne ryth­mée par leurs symp­tômes et sou­vent des opéra­tions lour­des.

Cela est égale­ment men­songer et par­ticipe au retard de diag­nos­tic et à la mau­vaise prise en charge de beau­coup de femmes. Il est en effet impos­si­ble d’affirmer qu’une endométriose peu symp­to­ma­tique n’évoluera pas. Or, ne pas informer ces femmes du besoin de sur­veiller leur mal­adie représente un grand man­que­ment aux devoirs des médecins.

Alors oui cer­taines patientes vivent bien avec cette mal­adie et n’ont presque pas de symp­tômes. Est-ce que cela jus­ti­fie vrai­ment d’invisibiliser les mil­liers de femmes pour qui ce n’est pas le cas ?

Les médecins appel­lent sou­vent l’endométriose « Le can­cer qui ne tue pas ». Aurait-on idée de résumer la san­té d’un malade du can­cer stade 4 à toutes les formes de can­cer bénignes qu’on retire chaque jour du corps d’autres malades ?

Non… Alors pourquoi nous ?

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

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