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Idées reçues

« L’endométriose, c’est la maladie des douleurs pendant les règles »

On com­mence à avoir toutes enten­du le fameux slo­gan « les règles c’est naturel, pas la douleur », issu d’une cam­pagne de sen­si­bil­i­sa­tion con­tre l’endométriose. Alors oui, l’un des symp­tômes de l’endométriose ce sont les règles douloureuses. Mais alors pourquoi est-ce que ça nous embête autant d’entendre ça ?

L’endométriose réduite à un symptôme

Pour la sim­ple et bonne rai­son que résumer une mal­adie à un symp­tôme peut engen­dr­er un retard de diag­nos­tic. Cela peut égale­ment don­ner une fausse représen­ta­tion de nos vies de malades.

L’endométriose peut provo­quer des douleurs pen­dant les règles, mais ce n’est pas le cas de toutes les malades. Par­fois ces douleurs survi­en­nent pen­dant l’ovulation. Par­fois une semaine avant ou après les règles, par­fois même elles sont présentes tout le long du cycle. Aujourd’hui l’endométriose est mal diag­nos­tiquée et les médecins la résu­ment sou­vent à ce seul symp­tôme.

Résumer une mal­adie à un symp­tôme, c’est pren­dre le risque de ne pas diag­nos­ti­quer les per­son­nes qui n’ont pas ce symp­tôme.

Imag­inez, vous allez chez le médecin avec une gas­tro et on vous dit « Houla non, vous vom­is­sez, mais vous n’avez pas la diar­rhée. Vous n’êtes pas malade ! » ou un rhume « Vous éter­nuez, vous avez mal à la gorge, mais votre nez ne coule pas ? Nope pas malade ». Vous trou­vez ça absurde ? Et bien c’est pareil pour notre mal­adie.

De nombreux autres symptômes en dehors des règles

L’endométriose, ce sont pour beau­coup des douleurs par­fois quo­ti­di­ennes, des diar­rhées, des con­sti­pa­tions, des douleurs en allant aux toi­lettes, des douleurs pen­dant les rap­ports, etc. Bref, c’est une vie quo­ti­di­enne pleine de symp­tômes con­traig­nants et hand­i­ca­pants. Et là, vous allez chez le médecin, ou voir une copine et la per­son­ne en face s’imagine : « l’endométriose c’est pénible, 5 jours par mois et après c’est tran­quille(1) ». Cette per­son­ne ne s’imagine donc pas que vous devez lut­ter quo­ti­di­en­nement pour aller au boulot ou avoir une vie sociale. Elle résume votre mal­adie à 16 % de votre temps (oui j’ai fait le cal­cul).

Beau­coup d’entre nous pren­nent des hor­mones pour stop­per nos règles et pour­tant nous con­tin­uons d’être malades et de souf­frir.

Nous avons d’autres symp­tômes. et nous n’en pou­vons plus de nous enten­dre dire « mais je com­prends pas, tes règles c’était la semaine dernière, t’es pas cen­sée avoir mal ! »

(1) Que les choses soient bien claires, il n’est pas nor­mal non plus qu’un médecin banalise 5 jours par mois de douleurs. Et nous ne min­imisons en rien la douleur que cela engen­dre. (retour au texte)

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

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