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Idées reçues

« L’endométriose, c’est la maladie des douleurs pendant les règles »

On commence à avoir toutes entendu le fameux slogan « les règles c’est naturel, pas la douleur », issu d’une campagne de sensibilisation contre l’endométriose. Alors oui, l’un des symptômes de l’endométriose ce sont les règles douloureuses. Mais alors pourquoi est-ce que ça nous embête autant d’entendre ça ?

L’endométriose réduite à un symptôme

Pour la simple et bonne raison que résumer une maladie à un symptôme peut engendrer un retard de diagnostic. Cela peut également donner une fausse représentation de nos vies de malades.

L’endométriose peut provoquer des douleurs pendant les règles, mais ce n’est pas le cas de toutes les malades. Parfois ces douleurs surviennent pendant l’ovulation. Parfois une semaine avant ou après les règles, parfois même elles sont présentes tout le long du cycle. Aujourd’hui l’endométriose est mal diagnostiquée et les médecins la résument souvent à ce seul symptôme.

Résumer une maladie à un symptôme, c’est prendre le risque de ne pas diagnostiquer les personnes qui n’ont pas ce symptôme.

Imaginez, vous allez chez le médecin avec une gastro et on vous dit « Houla non, vous vomissez, mais vous n’avez pas la diarrhée. Vous n’êtes pas malade ! » ou un rhume « Vous éternuez, vous avez mal à la gorge, mais votre nez ne coule pas ? Nope pas malade ». Vous trouvez ça absurde ? Et bien c’est pareil pour notre maladie.

De nombreux autres symptômes en dehors des règles

L’endométriose, ce sont pour beaucoup des douleurs parfois quotidiennes, des diarrhées, des constipations, des douleurs en allant aux toilettes, des douleurs pendant les rapports, etc. Bref, c’est une vie quotidienne pleine de symptômes contraignants et handicapants. Et là, vous allez chez le médecin, ou voir une copine et la personne en face s’imagine : « l’endométriose c’est pénible, 5 jours par mois et après c’est tranquille(1) ». Cette personne ne s’imagine donc pas que vous devez lutter quotidiennement pour aller au boulot ou avoir une vie sociale. Elle résume votre maladie à 16 % de votre temps (oui j’ai fait le calcul).

Beaucoup d’entre nous prennent des hormones pour stopper nos règles et pourtant nous continuons d’être malades et de souffrir.

Nous avons d’autres symptômes. et nous n’en pouvons plus de nous entendre dire « mais je comprends pas, tes règles c’était la semaine dernière, t’es pas censée avoir mal ! »

(1) Que les choses soient bien claires, il n’est pas normal non plus qu’un médecin banalise 5 jours par mois de douleurs. Et nous ne minimisons en rien la douleur que cela engendre. (retour au texte)

Parhelie, pour le collectif

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