L’endométriose : présentation

Pour certains de nos articles, nous avons fait le choix du féminin : nous parlerons donc de « femmes », de « patientes », …
Voir notre charte à ce sujet.

L’endométriose est une maladie qui touche environ 10 % des femmes réglées. Elle est évoquée depuis l’Antiquité, la médecine moderne l’a nommée il y a plus de 150 ans, mais la recherche commence à peine à s’y intéresser. Elle est souvent mal reconnue et pour beaucoup d’entre nous l’errance médicale est bien longue avant que des mots soient posés sur nos maux (en moyenne 4 à 10 ans).

Pendant longtemps, le diagnostic a souvent été obtenu suite au constat de problèmes de fertilité, l’endométriose étant l’une des principales causes d’infertilité féminine.

Le fait qu’il s’agisse du motif principal de diagnostic a pour conséquence une découverte souvent tardive de la maladie, dû au mépris d’autres symptômes qui surviennent souvent bien avant que l’infertilité ne soit constatée. Ces symptômes plus « subjectifs » (douleurs pendant les règles, douleurs digestives, douleurs pendant ou après les rapports sexuels, etc.), impactent d’abord notre qualité de vie avant d’impacter notre organisme et son fonctionnement. Ces autres symptômes, gênants ou douloureux, souvent présents depuis déjà longtemps prennent soudain sens avec le diagnostic, mais eux n’avaient jamais déclenché l’enquête que justifie l’infertilité aux yeux du corps médical.

Le fait que ces symptômes soient souvent ignorés ou non questionnés par le corps médical, témoigne à la fois d’un manque de connaissances, mais aussi d’un manque de considération pour le vécu et le ressenti des patientes.

Dans notre corps, ça se passe comment l’endométriose ?

L’endomètre, c’est la muqueuse de l’utérus qui chaque mois s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse et se désagrège pendant les règles. Ça, c’est pour le déroulement normal.

Mais lorsque l’on a de l’endométriose, des cellules endométriales se trouvent hors de l’utérus. Ces cellules peuvent rester dans la zone génitale (ovaires, trompes, ligaments utéro-sacrés), mais aussi migrer à l’extérieur de celle-ci (vessie, intestins). On peut en retrouver dans tout le corps, et dans de rares cas à des endroits improbables comme les poumons ou le cerveau.

Durant le cycle, ces cellules réagissent comme celles situées dans l’utérus, causant des douleurs et/ou des saignements importants, et peuvent ainsi empêcher le bon fonctionnement de certains organes lorsqu’elles s’épaississent et causent des pertes de sang qui ne peuvent pas s’évacuer correctement durant les règles.

Le plus souvent, l’endométriose crée des douleurs cycliques au moment des règles et/ou de l’ovulation. Cependant, les douleurs peuvent aussi survenir en dehors de ces moments. Les douleurs peuvent être accompagnées de règles hémorragiques. Ces symptômes sont souvent les premiers qui amènent les femmes à consulter. D’autres symptômes existent : douleurs pendant ou après les rapports sexuels, douleurs ou dysfonctionnements du système digestif, de la vessie, douleurs au niveau des nerfs périphériques. Une fatigue importante voire un épuisement est également très fréquent. Tous ces symptômes peuvent coexister et s’exprimer de façon différente selon chacune.

Le diagnostic peut ensuite s’avérer compliqué, car sous réserve d’avoir trouver un·e soignant·e à l’écoute, il faut encore que les lésions apparaissent à l’échographie ou à l’IRM, et que la personne soit en mesure de les repérer et de les interpréter. Un·e médecin ou radiologue sans formation pourra vous annoncer que rien n’est visible à l’imagerie. Les spécialistes eux seront capables d’établir un diagnostic à partir de ces mêmes images.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Rien n’est sûr quant à l’origine de l’endométriose ou son fonctionnement. Plusieurs hypothèses sont actuellement explorées par les scientifiques, mais aucun n’avance de cause certaine.

On parle de génétique, de perturbateurs endocriniens. On pointe également du doigt le reflux (une partie du sang qui s’évacuerait mal durant les règles). L’alimentation pourrait jouer un rôle. En bref ce qu’on sait, c’est surtout qu’on ne sait pas ! Il y a beaucoup de fausses idées véhiculées sur l’endométriose, parfois par les médecins eux-mêmes.

C’est une maladie complexe qui revêt des formes très diverses. On a coutume de dire qu’il y a autant de formes d’endométriose que de femmes atteintes. Ajouter à cela qu’il n’y a pas de corrélation systématique entre les lésions anatomiques et les symptômes cliniques. Autrement dit, on peut avoir une endométriose à un stade avancé avec peu de symptômes, et inversement !

Comment soigner l’endométriose ?

On ne guérit pas de l’endométriose, on peut tout au plus arrêter ou ralentir son évolution. Ce sont les symptômes que l’on soigne.

En complément des anti-douleurs et des anti-inflammatoires, le « traitement » le plus fréquent en première intention est la prise d’une pilule en continu pour stopper totalement le cycle et donc les règles. Il fait cependant débat parmi les spécialistes et n’est pas efficace chez toutes les femmes.

D’autres traitements existent : stérilet hormonal, ménopause artificielle, opérations, qui doivent être réfléchis en fonction de chaque patiente, sachant également que des effets secondaires iatrogènes⁽¹⁾ non négligeables peuvent se manifester. Compte tenu des effets variables des traitements concernant leur efficacité sur les symptômes mais aussi la présence ou non d’effets secondaires parfois très invasifs, il est essentiel que la parole et le ressenti des patientes soit pris en compte tout au long du suivi. Qui mieux que nous pour parler de notre corps, de nos symptômes, de leur évolution ? En tant que patiente, il est possible de noter les symptômes, leur fréquence. Etre ainsi actrice dans les soins qui nous sont proposés peut permettre de se faire entendre et de s’assurer une meilleure prise en charge.

Certaines femmes ont recours à des méthodes de soin alternatives : alimentation anti-inflammatoire, sophrologie, ostéopathie, etc. Nous aurons l’occasion de reparler de ces sujets sur ce blog.

Pour conclure

Rappelons qu’il n’est pas normal de souffrir, et qu’en cas de doute il ne faut pas hésiter à consulter. Ne pas non plus hésiter à se renseigner sur Internet, sur le site de certaines associations dédiées. A échanger avec d’autres femmes atteintes d’endométriose, afin d’obtenir les coordonnées de professionnel·les qualifié·es et à l’écoute.

Parler de son utérus, de ses règles, est encore largement rendu tabou par la société. Souvent les règles douloureuses sont considérées à tort comme « normales ». Or, si une petite gêne n’est pas nécessairement inquiétante, il n’est pas normal d’avoir des douleurs qui impactent notre qualité de vie, notre quotidien, nos relations intimes, notre vie professionnelle.

La douleur des femmes est malheureusement peu prise en compte par beaucoup de médecins. Nous sommes facilement qualifiées de « douillettes », renvoyées à la maison avec du paracétamol.

En conclusion, il nous reste bien du chemin à parcourir face à cette maladie encore mal connue et souvent invalidante. Et une partie de ce chemin est accompli par les patientes expertes que nous devenons, à force de vivre avec cette maladie dans un paysage médical souvent incertain.

Article modifié le 15/03/2020

(1) effets iatrogènes : se dit d’un trouble, d’une maladie provoquée par un acte médical ou par un traitement médicamenteux, sans qu’il n’y ait eu d’erreur médicale. (retour au texte)