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L’endométriose : présentation

Pour cer­tains de nos arti­cles, nous avons fait le choix du féminin : nous par­lerons donc de « femmes », de « patientes », …
Voir notre charte à ce sujet.

L’en­dométriose est une mal­adie qui touche env­i­ron 10 % des femmes réglées. Elle est évo­quée depuis l’Antiquité, la médecine mod­erne l’a nom­mée il y a plus de 150 ans, mais la recherche com­mence à peine à s’y intéress­er. Elle est sou­vent mal recon­nue et pour beau­coup d’en­tre nous l’errance médi­cale est bien longue avant que des mots soient posés sur nos maux (en moyenne 4 à 10 ans).

Pen­dant longtemps, le diag­nos­tic a sou­vent été obtenu suite au con­stat de prob­lèmes de fer­til­ité, l’en­dométriose étant l’une des prin­ci­pales caus­es d’in­fer­til­ité fémi­nine.

Le fait qu’il s’agisse du motif prin­ci­pal de diag­nos­tic a pour con­séquence une décou­verte sou­vent tar­dive de la mal­adie, dû au mépris d’autres symp­tômes qui survi­en­nent sou­vent bien avant que l’in­fer­til­ité ne soit con­statée. Ces symp­tômes plus « sub­jec­tifs » (douleurs pen­dant les règles, douleurs diges­tives, douleurs pen­dant ou après les rap­ports sex­uels, etc.), impactent d’abord notre qual­ité de vie avant d’im­pacter notre organ­isme et son fonc­tion­nement. Ces autres symp­tômes, gênants ou douloureux, sou­vent présents depuis déjà longtemps pren­nent soudain sens avec le diag­nos­tic, mais eux n’avaient jamais déclenché l’enquête que jus­ti­fie l’infertilité aux yeux du corps médi­cal.

Le fait que ces symp­tômes soient sou­vent ignorés ou non ques­tion­nés par le corps médi­cal, témoigne à la fois d’un manque de con­nais­sances, mais aus­si d’un manque de con­sid­éra­tion pour le vécu et le ressen­ti des patientes.

Dans notre corps, ça se passe comment l’endométriose ?

L’endomètre, c’est la muqueuse de l’utérus qui chaque mois s’épaissit pour accueil­lir une éventuelle grossesse et se désagrège pen­dant les règles. Ça, c’est pour le déroule­ment nor­mal.

Mais lorsque l’on a de l’endométriose, des cel­lules endomé­tri­ales se trou­vent hors de l’utérus. Ces cel­lules peu­vent rester dans la zone géni­tale (ovaires, trompes, lig­a­ments utéro-sacrés), mais aus­si migr­er à l’ex­térieur de celle-ci (vessie, intestins). On peut en retrou­ver dans tout le corps, et dans de rares cas à des endroits improb­a­bles comme les poumons ou le cerveau.

Durant le cycle, ces cel­lules réagis­sent comme celles situées dans l’utérus, cau­sant des douleurs et/ou des saigne­ments impor­tants, et peu­vent ain­si empêch­er le bon fonc­tion­nement de cer­tains organes lorsqu’elles s’épaississent et causent des pertes de sang qui ne peu­vent pas s’évacuer cor­recte­ment durant les règles.

Le plus sou­vent, l’endométriose crée des douleurs cycliques au moment des règles et/ou de l’ovulation. Cepen­dant, les douleurs peu­vent aus­si sur­venir en dehors de ces moments. Les douleurs peu­vent être accom­pa­g­nées de règles hémor­rag­iques. Ces symp­tômes sont sou­vent les pre­miers qui amè­nent les femmes à con­sul­ter. D’autres symp­tômes exis­tent : douleurs pen­dant ou après les rap­ports sex­uels, douleurs ou dys­fonc­tion­nements du sys­tème diges­tif, de la vessie, douleurs au niveau des nerfs périphériques. Une fatigue impor­tante voire un épuise­ment est égale­ment très fréquent. Tous ces symp­tômes peu­vent coex­is­ter et s’ex­primer de façon dif­férente selon cha­cune.

Le diag­nos­tic peut ensuite s’avér­er com­pliqué, car sous réserve d’avoir trou­ver un·e soignant·e à l’é­coute, il faut encore que les lésions appa­rais­sent à l’é­chogra­phie ou à l’IRM, et que la per­son­ne soit en mesure de les repér­er et de les inter­préter. Un·e médecin ou radi­o­logue sans for­ma­tion pour­ra vous annon­cer que rien n’est vis­i­ble à l’im­agerie. Les spé­cial­istes eux seront capa­bles d’établir un diag­nos­tic à par­tir de ces mêmes images.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Rien n’est sûr quant à l’o­rig­ine de l’endométriose ou son fonc­tion­nement. Plusieurs hypothès­es sont actuelle­ment explorées par les sci­en­tifiques, mais aucun n’a­vance de cause cer­taine.

On par­le de géné­tique, de per­tur­ba­teurs endocriniens. On pointe égale­ment du doigt le reflux (une par­tie du sang qui s’évacuerait mal durant les règles). L’alimentation pour­rait jouer un rôle. En bref ce qu’on sait, c’est surtout qu’on ne sait pas ! Il y a beau­coup de fauss­es idées véhiculées sur l’endométriose, par­fois par les médecins eux-mêmes.

C’est une mal­adie com­plexe qui revêt des formes très divers­es. On a cou­tume de dire qu’il y a autant de formes d’endométriose que de femmes atteintes. Ajouter à cela qu’il n’y a pas de cor­réla­tion sys­té­ma­tique entre les lésions anatomiques et les symp­tômes clin­iques. Autrement dit, on peut avoir une endométriose à un stade avancé avec peu de symp­tômes, et inverse­ment !

Comment soigner l’endométriose ?

On ne guérit pas de l’endométriose, on peut tout au plus arrêter ou ralen­tir son évo­lu­tion. Ce sont les symp­tômes que l’on soigne.

En com­plé­ment des anti-douleurs et des anti-inflam­ma­toires, le « traite­ment » le plus fréquent en pre­mière inten­tion est la prise d’une pilule en con­tinu pour stop­per totale­ment le cycle et donc les règles. Il fait cepen­dant débat par­mi les spé­cial­istes et n’est pas effi­cace chez toutes les femmes.

D’autres traite­ments exis­tent : stérilet hor­mon­al, ménopause arti­fi­cielle, opéra­tions, qui doivent être réfléchis en fonc­tion de chaque patiente, sachant égale­ment que des effets sec­ondaires iatrogènes(1) non nég­lige­ables peu­vent se man­i­fester. Compte tenu des effets vari­ables des traite­ments con­cer­nant leur effi­cac­ité sur les symp­tômes mais aus­si la présence ou non d’ef­fets sec­ondaires par­fois très invasifs, il est essen­tiel que la parole et le ressen­ti des patientes soit pris en compte tout au long du suivi. Qui mieux que nous pour par­ler de notre corps, de nos symp­tômes, de leur évo­lu­tion ? En tant que patiente, il est pos­si­ble de not­er les symp­tômes, leur fréquence. Etre ain­si actrice dans les soins qui nous sont pro­posés peut per­me­t­tre de se faire enten­dre et de s’as­sur­er une meilleure prise en charge.

Cer­taines femmes ont recours à des méth­odes de soin alter­na­tives : ali­men­ta­tion anti-inflam­ma­toire, sophrolo­gie, ostéopathie, etc. Nous aurons l’oc­ca­sion de repar­ler de ces sujets sur ce blog.

Pour conclure

Rap­pelons qu’il n’est pas nor­mal de souf­frir, et qu’en cas de doute il ne faut pas hésiter à con­sul­ter. Ne pas non plus hésiter à se ren­seign­er sur Inter­net, sur le site de cer­taines asso­ci­a­tions dédiées. A échang­er avec d’autres femmes atteintes d’en­dométriose, afin d’obtenir les coor­don­nées de professionnel·les qualifié·es et à l’é­coute.

Par­ler de son utérus, de ses règles, est encore large­ment ren­du tabou par la société. Sou­vent les règles douloureuses sont con­sid­érées à tort comme « nor­males ». Or, si une petite gêne n’est pas néces­saire­ment inquié­tante, il n’est pas nor­mal d’avoir des douleurs qui impactent notre qual­ité de vie, notre quo­ti­di­en, nos rela­tions intimes, notre vie pro­fes­sion­nelle.

La douleur des femmes est mal­heureuse­ment peu prise en compte par beau­coup de médecins. Nous sommes facile­ment qual­i­fiées de « douil­lettes », ren­voyées à la mai­son avec du paracé­ta­mol.

En con­clu­sion, il nous reste bien du chemin à par­courir face à cette mal­adie encore mal con­nue et sou­vent inval­i­dante. Et une par­tie de ce chemin est accom­pli par les patientes expertes que nous devenons, à force de vivre avec cette mal­adie dans un paysage médi­cal sou­vent incer­tain.

Arti­cle mod­i­fié le 15/03/2020

(1) effets iatrogènes : se dit d’un trou­ble, d’une mal­adie provo­quée par un acte médi­cal ou par un traite­ment médica­menteux, sans qu’il n’y ait eu d’er­reur médi­cale. (retour au texte)

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