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Être lâchée dans la nature

J’aimerais évo­quer avec vous l’une de mes plus gross­es angoiss­es de ma vie de malade chronique. Pour com­pren­dre cette angoisse il faut d’abord com­pren­dre com­ment fonc­tionne notre prise en charge.

Quand on a une endométriose qui se man­i­feste de manière forte, la prise en charge se retrou­ve entre les mains d’un.e chirurgien.ne gyné­co­logue spécialisé.e de l’endométriose. Ce sont des oiseaux rares qu’on peut trou­ver dans les grandes villes. Ils sont plus ou moins com­pé­tents, plus ou moins au courant des dernières avancées de la recherche, plus ou moins bien­veil­lants voire… Plus ou moins mal­trai­tants. Ils sont par­fois instal­lés dans des cen­tres de prise en charge de l’endométriose, par­fois seuls. Rares sont les endométriosiques qui peu­vent réelle­ment choisir leur chirurgien.ne : nous allons sou­vent chez celles et ceux qui sont près de chez nous. Comme je le dis­ais plus haut, on peut tomber sur le meilleur comme sur le pire.

Ces spé­cial­istes ont sou­vent été oblig­és de pra­ti­quer au-delà de leur méti­er de chirurgien.ne. Ils s’occupent par­fois de la par­tie diag­nos­tic ain­si que la par­tie suiv­ie même quand aucune opéra­tion n’est prévue. Pour beau­coup d’endométriosiques, ils sont la clé pour faire avancer leurs sit­u­a­tions médicales.

Et pour cause, rares sont les général­istes et les gyné­co­logues qui con­nais­sent l’endométriose. Bien sou­vent c’est à ce niveau-là que notre prise en charge mon­tre toute sa faib­lesse. Mal­heureuse­ment peu sont capa­bles de diriger les malades vers un chirurgien spé­cial­isé (par orgueil ou par mécon­nais­sance). Dans les pires des cas ces médecins infli­gent (oui c’est le mot) des traite­ments inutiles voire dan­gereux à des patientes en n’ayant aucune con­nais­sance sur l’endométriose. Dans les « meilleurs », ils refusent juste de nous don­ner de quoi soulager nos douleurs ou nos symp­tômes et min­imisent la maladie. 

Lorsque les médecins général­istes ou les gyné­cos s’intéressent à l’endométriose, alors ils ou elles peu­vent par­fois avoir une part dans notre prise en charge pour le diag­nos­tic, la ges­tion de la douleur, notre hor­monothérapie, nos pre­scrip­tions d’examens. De mon point de vue, ce rap­port de prox­im­ité avec une per­son­ne qui nous con­nait bien et qui peut nous accueil­lir en con­sul­ta­tion rapi­de­ment est pré­cieux et bien trop rare. Bien sou­vent on arrive cepen­dant au point où la sit­u­a­tion dépasse leurs com­pé­tences. Si vous avez alors la chance d’être face à un médecin con­scien­cieux et infor­mé, il vous redirig­era vers ces fameux spécialistes. 

Mal­heureuse­ment le faible nom­bre de spé­cial­istes entraine des délais de ren­dez-vous extrême­ment longs. Pour exem­ple mon dernier ren­dez-vous avec mon chirurgien m’a été don­né avec plus de 8 mois de délais alors que je suis déjà patiente chez lui depuis 3 ans (or il m’a été dit que les délais été encore plus longs pour les nou­velles patientes).

Pour moi, en tant que patiente, un des plus gros enjeux des ren­dez-vous avec mon chirurgien, c’est ce que j’appelle réus­sir à ne pas être « lâchée dans la nature ». Ma plus grosse peur, c’est le vide. C’est-à-dire repar­tir d’un ren­dez-vous médi­cal sans nou­velle piste de soin, sans nou­v­el exa­m­en, sans nou­veau ren­dez-vous prévu, sans opéra­tion à venir. La plu­part des gens qui ne con­nais­sent pas la mal­adie ne com­pren­nent pas ce sen­ti­ment. « Ce n’est pas pos­si­ble, on ne peut pas laiss­er quelqu’un souf­frir comme ça ! » s’écri­ent-ils avec la colère naïve de quelqu’un qui ignore à quel point la prise en charge des malades chroniques (et par­ti­c­ulière­ment des femmes) est désas­treuse. Être lâchée dans la nature c’est souf­frir, avoir beau­coup de symp­tômes et se retrou­ver avec rien, aucune solu­tion. C’est aus­si par­fois ris­quer que nos lésions s’aggravent et créer des dégâts sur nos organes. C’est un retour à la case départ. La même impres­sion de vide et d’indifférence qu’un « vu » sur une copie d’école. Quand on est lâchée dans la nature, le mieux qu’on puisse espér­er c’est d’attendre un peu, de retourn­er chez son ou sa généraliste/gynéco, espér­er qu’on accepte de pre­scrire de nou­veau un exa­m­en, que quelque chose de nou­veau soit vu et repren­dre ren­dez-vous chez un.e chirurgien.ne. Bref, repass­er par 6 mois …1 an… par­fois plus… de pro­to­cole pour espér­er revoir la per­son­ne qui peut nous soulager. Par­fois on est juste pas assez atteinte selon les médecins pour qu’on daigne exam­in­er une nou­velle fois notre cas et nos options. 

La prise en charge de l’endométriose en France a bien des défauts. Beau­coup de médecins sont mal infor­més et mal­trai­tants. Nous évo­quons sou­vent nos ren­dez-vous qui se passent mal. Cepen­dant une grosse part de notre vie de malade c’est aus­si le vide, l’inquiétude, l’impression que l’on n’est jamais assez malades pour être prise en charge. Aujourd’hui nous sommes nom­breuses à être dans des sit­u­a­tions de souf­france sans que rien ne nous soit pro­posé, sans réel suivi. Lâchées dans la nature en essayant de se rac­crocher à la moin­dre avancée dans notre dossier, à un ersatz de prise en charge.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

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