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Au quotidien Travail et précarité

Étudier avec de l’endométriose

Tra­vailler avec de l’en­dométriose est par­fois une gageure. Étudi­er dans de bonnes con­di­tions l’est tout autant !

Tout mettre de côté pour s’occuper de sa santé

« J’ai décou­vert mon endométriose à la fin de ma licence d’italien. Je venais de recevoir un con­trat pour par­tir tra­vailler comme assis­tante d’italien dans un lycée près de Gênes. Je pen­sais pou­voir faire ma pre­mière année de mas­ter recherche en par­al­lèle et à dis­tance.

J’ai dû tout met­tre de côté pour m’occuper de ma san­té avec en vue des dizaines de ren­dez-vous médi­caux : gyné­co, général­iste, chirurgien, anesthé­siste, médecins de la douleur, uro­logues, échogra­phies, IRM, colo­scopie, opéra­tion, infir­mières à domi­cile,…

J’avais mal 3 semaines sur 4 et ma vie ne tour­nait plus qu’autour de la douleur. J’ai réus­si à aller au bout de mon M1 en étu­di­ant à dis­tance depuis mon lit, moitié recherche, moitié con­va­les­cence et ménopause arti­fi­cielle. J’ai ensuite passé quelques années à tâton­ner pour trou­ver ma voie pro­fes­sion­nelle, à faire des petits boulots de temps en temps au milieu de longues péri­odes de RSA. Mais qui dit boulot non qual­i­fié, dit boulot physique et mon corps ne tenait pas le coup…

J’étais très flip­pée et dés­espérée de ne jamais trou­ver un boulot com­pat­i­ble avec mon endométriose… Je le suis encore pas mal et j’ai gardé le sen­ti­ment d’échec face à la vie. J’ai inté­gré le fait que j’allais vrai­ment galér­er et rester pré­caire très longtemps.

Depuis quelques mois, j’ai entamé une recon­ver­sion pro­fes­sion­nelle dans l’informatique. Ça me donne un peu d’espoir d’avoir un méti­er intéres­sant, pas physique, bien payé et qui ouvre donc à la per­spec­tive de pou­voir tra­vailler le moins pos­si­ble, à 60% ou 80% et en télé­tra­vail pen­dant les péri­odes douloureuses. Ça me sem­ble un bon com­pro­mis même si je lutte quo­ti­di­en­nement con­tre ma fatigue chronique et la cul­pa­bil­ité liée aux arrêts mal­adies fréquents me colle encore trop sou­vent à la peau. »

Santé ou bourse, un choix impossible

« J’ai été diag­nos­tiquée il y a plus d’un an après des exa­m­ens suite à des con­sul­ta­tions chez une gyné­co pour des douleurs intens­es.

Depuis mon état s’est empiré. Je suis en mas­ter 2 et bour­sière avec l’échelon le plus élevé. Ce qui veut dire pour moi que, ne pou­vant me per­me­t­tre d’avoir trop d’absences au risque de per­dre ma bourse, je suis oblig­ée par­fois de me traîn­er jusqu’à la fac.

Je suis oblig­ée de « choisir » entre ma san­té et ma bourse qui me per­met de vivre. Autant dire que le choix en réal­ité n’existe pas. »

Devoir forcer pour suivre, faute d’aménagements

« J’ai été diag­nos­tiquée pen­dant un semes­tre qui était par­ti­c­ulière­ment intense sco­laire­ment. J’ai mené de front les cours et tous les devoirs à ren­dre avec les ren­dez-vous médi­caux et les tâch­es admin­is­tra­tives qui vont avec. C’était épuisant, physique­ment, mais aus­si men­tale­ment. Je pense que ça a par­ticipé à la détéri­o­ra­tion rapi­de de ma san­té.

Cette année je suis à l’étranger et le rythme sco­laire est bien plus calme. J’ai donc du temps pour me repos­er et ne pas être en rush, c’est un soulage­ment. Mais l’année prochaine, je ren­tre en France pour mon mas­ter, et je vais à nou­veau devoir forcer sur mon corps pour pou­voir suiv­re le rythme.

Je suis en train de voir avec mon école quels amé­nage­ments peu­vent éviter que tout ça soit trop dur pour moi. Cepen­dant, pour l’instant, il y a assez peu de choses disponibles. Je me pré­pare donc à devoir souf­frir pour ce mas­ter.

Quant à la suite, c’est encore plus flou et angois­sant. Je n’arrive pas à me pro­jeter dans un méti­er avec toute cette douleur et cette fatigue. J’ai déjà dû aban­don­ner des pro­jets de stage par peur de ne pas arriv­er à être présente et effi­cace. Donc envis­ager de chercher un emploi et un poste sta­ble me parait presque illu­soire pour l’instant, c’est angois­sant. Et ça sem­ble telle­ment injuste de devoir lim­iter mon ambi­tion parce que mon corps ne pour­ra pas suiv­re…

Essay­er de me pro­jeter dans l’avenir me provoque tou­jours de l’angoisse, mêlée à un sen­ti­ment d’injustice pro­fonde et à de la colère con­tre un sys­tème qui n’a pas l’air vrai­ment déter­miné à nous aider pour faire face à toutes ces dif­fi­cultés. »

Une réponse sur « Étudier avec de l’endométriose »

Bra­vo pour tant de courage et d’ob­sti­na­tion dans cette lutte con­tin­ue. Vis­i­ble­ment les forces ne se mobilisent que si toute la société est con­cernée, c’est ce que le voit en ce moment avec le coro­n­avirus.

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