F.A.Q endométriose

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Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui peut également avoir des répercussions sur les systèmes urinaires et digestifs notamment, provoquant de multiples symptômes.

La maladie touche environ une femme sur dix.

Des cellules au fonctionnement semblable à celui de l’endomètre – la muqueuse qui tapisse l’utérus – se développent hors de leur emplacement normal, provoquant des douleurs, notamment durant les règles, mais parfois aussi en dehors.

C’est une maladie chronique souvent invalidante qui s’accompagne souvent d’une fatigue intense. L’endométriose peut prendre des formes diverses. Bien que l’on commence à en parler un peu plus, la maladie reste mal connue et le délai de diagnostic est de 7 ans en moyenne. On sait à ce jour peu de choses sur la maladie et ses causes.

Pour une présentation plus détaillée, lire « L’endométriose, qu’est-ce que c’est ? ».

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les règles douloureuses sont le symptôme le plus connu de l’endométriose. Toutefois, la maladie est loin de se limiter à ce seul symptôme.

Le plus souvent les douleurs sont cycliques et surviennent lors des règles et/ou de l’ovulation, mais cela n’est pas toujours le cas.

Parmi les symptômes les plus fréquents on trouve : douleurs pelviennes, douleurs pendant les rapports sexuels, infertilité, difficulté à uriner ou à aller à la selle, douleurs lombaires, douleurs dans les jambes, troubles intestinaux ou urinaires, fatigue chronique… La liste est loin d’être exhaustive !

Si vous avez plusieurs symptômes, même en l’absence de règles douloureuses ou de douleurs cycliques, n’hésitez pas à aller consulter. La maladie peut prendre des formes très diverses, on a coutume de dire qu’il y a autant d’endométrioses que de personnes concernées.

Je pense souffrir d’endométriose, que dois-je faire ?

Bien que vous vous plaigniez de douleurs depuis des années, on vous a répété que c’était normal. Mais vous commencez à entendre parler d’endométriose, dans votre entourage, dans les médias ou sur internet. Vous trouvez que nombre de vos symptômes correspondent. Faites-vous confiance et armez-vous de force !

Il vous faudra aller demander un diagnostic auprès soit d’un·e médecin généraliste, d’un·e gynéco ou d’une sage-femme.

Choisissez la personne en laquelle vous avez le plus confiance pour demander les examens nécessaires. Les trois sont habilités à faire les ordonnances qui conviennent.

Une fois que vous avez votre ordonnance-sésame, attention à bien choisir un centre d’imagerie (en cabinet privé ou à l’hôpital) où il y a des radiologues spécialisés dans l’endométriose.

C’est indispensable pour une bonne lecture des images !

Quels examens permettent de diagnostiquer l’endométriose ?

On recommande généralement une échographie endovaginale (celle-ci pourra être faite directement dans le cabinet de gynécologie, attention là encore à être en présence de spécialiste) ou une IRM pour détecter la maladie.

Plus invasive, une cœlioscopie est parfois proposée. Il s’agit d’une intervention qui permet, à l’aide d’une petite caméra, d’aller voir directement dans la cavité abdominale.

Médecin, gynécologue et sage-femme ne veulent pas me prescrire les examens nécessaires, que faire ?

Il vous faudra solliciter un deuxième avis, voire un troisième avis.

Le chemin du diagnostic peut être long et éprouvant. N’hésitez pas à bien vous renseigner sur les symptômes et à échanger à ce sujet avec vos soignants, qui connaissent parfois mal la maladie. Cela peut, peut-être, les amener à faire le nécessaire.

Quoiqu’il arrive, si vous ne sentez personne à votre écoute ou si l’on minimise vos douleurs, il faut changer de praticien·ne. Vous devez être prise au sérieux, écoutée et respectée, vous finirez par être entendue !

Je suis atteinte ou pense l’être, comment trouvez des spécialistes pour me soigner ?

Il est possible de commencer par une recherche internet pour trouver le centre de référence endométriose de la ville dans laquelle vous vivez, en général un CHU. Il n’y en a malheureusement pas pour chaque ville. Dans ce cas, le site Map Patho référence les spécialistes de la maladie.

Quels sont les traitements pour l’endométriose ?

Il n’y a pas de traitement qui guérisse l’endométriose.

Il y a toutefois des options thérapeutiques qui dans certains cas peuvent soulager les douleurs et ralentir la progression de la maladie. Le plus courant est l’hormonothérapie qui consiste généralement à prendre une pilule en continu. Ne plus avoir de règles suffit parfois à calmer voire supprimer les douleurs.

Des traitements à base de progestérone sont souvent proposés si cela n’est pas suffisant. On envisage parfois une ménopause artificielle, seule ou en complément d’une intervention chirurgicale.

Enfin, l’opération est courante pour enlever les nodules et les lésions. Dans les cas les plus graves, cela peut aller jusqu’à l’hystérectomie. En complément de ces différentes méthodes, les antidouleurs sont le quotidien de beaucoup de malades.

Est-ce que je dois me faire opérer ?

Tout dépend du type d’endométriose, de son avancée, de son emplacement et de la gêne occasionnée.

L’endométriose est une maladie complexe qui peut être très différente d’une patiente à l’autre. L’opération est généralement envisagée pour retirer des nodules ou des lésions, notamment lorsque des organes sont touchés par la maladie. C’est à décider au cas par cas avec l’équipe médicale.

Dans les cas d’adénomyose (endométriose qui touche l’intérieur du l’utérus), une hystérectomie est parfois proposée si les autres traitements ont échoué. Les conséquences de ce type d’opérations sont lourdes et doivent être mûrement réfléchies avant de prendre une décision.

Je viens de commencer une pilule en continu mais j’ai toujours mal, est-ce que c’est normal ?

La pilule n’agit pas instantanément, il faut qu’elle bloque le cycle avant que les premiers effets ne se fassent sentir. Il faut attendre plusieurs semaines avant de savoir si un traitement est ou non efficace.

Les progestatifs de synthèse sont tous différents aussi bien dans leur action que dans leurs effets secondaires. Il n’est donc pas rare qu’il faille essayer plusieurs traitements ou plusieurs dosages avant de trouver celui qui nous correspond.

J’ai toujours mal malgré les traitements, dans combien de temps puis-je espérer guérir de la maladie ?

Malgré ce que certains médecins nous font parfois miroiter, on ne guérit pas de l’endométriose.

Au mieux, on peut masquer les symptômes ou espérer une rémission, suite à une opération, à un traitement hormonal ou à une grossesse. Cela ne fonctionne malheureusement pas à tous les coups et nous sommes nombreuses à avoir des douleurs qui persistent malgré les différents traitements.

Dans tous les cas, les traitements sont longs à agir et il faut souvent plusieurs mois et de nombreux essais avant de trouver une solution adaptée. Dans le cas où les traitements hormonaux échouent à endiguer la douleur, il existe d’autres solutions, notamment un large panel d’antidouleurs. Une aide psychologique, de la sophrologie, des séances de kiné ou une activité physique peuvent également aider à gérer la douleur au quotidien.

Je ressens une fatigue permanente, ça peut être lié à la maladie ?

On en parle peu, pourtant la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus fréquents de l’endométriose. Que ce soit dû à la douleur, aux insomnies ou à la maladie en elle-même, il est donc tout à fait « normal » de ressentir une fatigue intense lorsqu’on est atteint d’endométriose.

La fatigue chronique est une fatigue profonde et persistante qui n’est pas soulagée par le sommeil. L’épuisement peut être particulièrement difficile à gérer et empêche le quotidien. Il n’est pas toujours pris au sérieux par les médecins. Il est donc important de souligner son lien avec la maladie. De plus, certains traitements peuvent accentuer le problème.

Est-ce que je peux avoir des douleurs en dehors de mes règles ?

Si on définit souvent l’endométriose comme la maladie des règles douloureuses, la douleur dépasse néanmoins souvent ce cadre.

Elle peut être liée au cycle et survenir durant les règles, pendant les jours qui précèdent ou pendant l’ovulation. Mais elle peut aussi survenir de manière imprévisible en dehors du cycle, notamment lorsque des organes ou des nerfs sont touchés, entraînant des dysfonctionnements.

Certaines personnes atteintes d’endométriose ont des douleurs urinaires ou digestives, d’autres développent des douleurs neuropathiques. Dans ce cas, la douleur peut être quotidienne, voire constante.

J’ai aussi des douleurs digestives, est-ce que ça peut avoir un rapport avec l’endométriose ?

L’endométriose pouvant causer des troubles digestifs, cela peut tout à fait être lié.

Parmi les troubles les plus courants, on retrouve les nausées, diarrhées et constipations (souvent en alternance), douleurs lors de la défécation, ballonnements ou encore présence de sang dans les selles.

Vous pouvez tout à fait demander un suivi en gastro-entérologie, car il n’est pas rare que l’endométriose s’accompagne d’une colopathie fonctionnelle, résultante de l’état inflammatoire du à la maladie.

À quelles aides ai-je droit ?

Plusieurs aides peuvent être envisagées dans le cadre d’une endométriose parmi lesquelles :

  • L’ALD (affectation longue durée), qui permet une prise en charge à 100% par la Sécurité sociale.
  • L’invalidité peut être déclarée par la Sécurité sociale si la capacité de travail est estimée réduite d’au moins 2/3. Elle s’accompagne d’une pension dont le montant dépend de la catégorie d’invalidité.
  • La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) est délivrée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et permet notamment d’accéder à des aménagements de poste ou à des dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle.
  • L’AAH, l’allocation adulte handicapé. Elle reste très difficile à obtenir pour les endométriosiques.

Où est-ce que je peux trouver du soutien et discuter avec d’autres malades ?

Il existe des groupes Facebook de malades, ainsi que des blogs consacrés à la maladie que nous mettons en lien sur ce blog.

Les associations organisent également des réunions dans plusieurs villes de France pour se rencontrer. Certaines initiatives commencent également à exister au Planning familial.

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