F.A.Q endométriose

Sommaire


Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une mal­adie gyné­cologique qui peut égale­ment avoir des réper­cus­sions sur les sys­tèmes uri­naires et diges­tifs notam­ment, provo­quant de mul­ti­ples symptômes.

La mal­adie touche env­i­ron une femme sur dix.

Des cel­lules au fonc­tion­nement sem­blable à celui de l’endomètre – la muqueuse qui tapisse l’utérus – se dévelop­pent hors de leur emplace­ment nor­mal, provo­quant des douleurs, notam­ment durant les règles, mais par­fois aus­si en dehors.

C’est une mal­adie chronique sou­vent inval­i­dante qui s’accompagne sou­vent d’une fatigue intense. L’endométriose peut pren­dre des formes divers­es. Bien que l’on com­mence à en par­ler un peu plus, la mal­adie reste mal con­nue et le délai de diag­nos­tic est de 7 ans en moyenne. On sait à ce jour peu de choses sur la mal­adie et ses causes.

Pour une présen­ta­tion plus détail­lée, lire « L’endométriose, qu’est-ce que c’est ? ».

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les règles douloureuses sont le symp­tôme le plus con­nu de l’endométriose. Toute­fois, la mal­adie est loin de se lim­iter à ce seul symptôme.

Le plus sou­vent les douleurs sont cycliques et survi­en­nent lors des règles et/ou de l’ovulation, mais cela n’est pas tou­jours le cas.

Par­mi les symp­tômes les plus fréquents on trou­ve : douleurs pelvi­ennes, douleurs pen­dant les rap­ports sex­uels, infer­til­ité, dif­fi­culté à uriner ou à aller à la selle, douleurs lom­baires, douleurs dans les jambes, trou­bles intestin­aux ou uri­naires, fatigue chronique… La liste est loin d’être exhaustive !

Si vous avez plusieurs symp­tômes, même en l’absence de règles douloureuses ou de douleurs cycliques, n’hésitez pas à aller con­sul­ter. La mal­adie peut pren­dre des formes très divers­es, on a cou­tume de dire qu’il y a autant d’endométrioses que de per­son­nes concernées.

Je pense souffrir d’endométriose, que dois-je faire ?

Bien que vous vous plaig­niez de douleurs depuis des années, on vous a répété que c’était nor­mal. Mais vous com­mencez à enten­dre par­ler d’endométriose, dans votre entourage, dans les médias ou sur inter­net. Vous trou­vez que nom­bre de vos symp­tômes cor­re­spon­dent. Faites-vous con­fi­ance et armez-vous de force !

Il vous fau­dra aller deman­der un diag­nos­tic auprès soit d’un·e médecin général­iste, d’un·e gyné­co ou d’une sage-femme.

Choi­sis­sez la per­son­ne en laque­lle vous avez le plus con­fi­ance pour deman­der les exa­m­ens néces­saires. Les trois sont habil­ités à faire les ordon­nances qui conviennent.

Une fois que vous avez votre ordon­nance-sésame, atten­tion à bien choisir un cen­tre d’imagerie (en cab­i­net privé ou à l’hôpital) où il y a des radi­o­logues spé­cial­isés dans l’endométriose.

C’est indis­pens­able pour une bonne lec­ture des images !

Quels examens permettent de diagnostiquer l’endométriose ?

On recom­mande générale­ment une échogra­phie endovagi­nale (celle-ci pour­ra être faite directe­ment dans le cab­i­net de gyné­colo­gie, atten­tion là encore à être en présence de spé­cial­iste) ou une IRM pour détecter la maladie.

Plus inva­sive, une cœlio­scopie est par­fois pro­posée. Il s’agit d’une inter­ven­tion qui per­met, à l’aide d’une petite caméra, d’aller voir directe­ment dans la cav­ité abdominale.

Médecin, gynécologue et sage-femme ne veulent pas me prescrire les examens nécessaires, que faire ?

Il vous fau­dra sol­liciter un deux­ième avis, voire un troisième avis.

Le chemin du diag­nos­tic peut être long et éprou­vant. N’hésitez pas à bien vous ren­seign­er sur les symp­tômes et à échang­er à ce sujet avec vos soignants, qui con­nais­sent par­fois mal la mal­adie. Cela peut, peut-être, les amen­er à faire le nécessaire.

Quoiqu’il arrive, si vous ne sen­tez per­son­ne à votre écoute ou si l’on min­imise vos douleurs, il faut chang­er de praticien·ne. Vous devez être prise au sérieux, écoutée et respec­tée, vous finirez par être entendue !

Je suis atteinte ou pense l’être, comment trouvez des spécialistes pour me soigner ?

Il est pos­si­ble de com­mencer par une recherche inter­net pour trou­ver le cen­tre de référence endométriose de la ville dans laque­lle vous vivez, en général un CHU. Il n’y en a mal­heureuse­ment pas pour chaque ville. Dans ce cas, le site Map Patho référence les spé­cial­istes de la maladie.

Quels sont les traitements pour l’endométriose ?

Il n’y a pas de traite­ment qui guérisse l’endométriose.

Il y a toute­fois des options thérapeu­tiques qui dans cer­tains cas peu­vent soulager les douleurs et ralen­tir la pro­gres­sion de la mal­adie. Le plus courant est l’hormonothérapie qui con­siste générale­ment à pren­dre une pilule en con­tinu. Ne plus avoir de règles suf­fit par­fois à calmer voire sup­primer les douleurs.

Des traite­ments à base de prog­estérone sont sou­vent pro­posés si cela n’est pas suff­isant. On envis­age par­fois une ménopause arti­fi­cielle, seule ou en com­plé­ment d’une inter­ven­tion chirurgicale.

Enfin, l’opération est courante pour enlever les nod­ules et les lésions. Dans les cas les plus graves, cela peut aller jusqu’à l’hystérectomie. En com­plé­ment de ces dif­férentes méth­odes, les anti­douleurs sont le quo­ti­di­en de beau­coup de malades.

Est-ce que je dois me faire opérer ?

Tout dépend du type d’endométriose, de son avancée, de son emplace­ment et de la gêne occasionnée.

L’endométriose est une mal­adie com­plexe qui peut être très dif­férente d’une patiente à l’autre. L’opération est générale­ment envis­agée pour retir­er des nod­ules ou des lésions, notam­ment lorsque des organes sont touchés par la mal­adie. C’est à décider au cas par cas avec l’équipe médicale.

Dans les cas d’adénomyose (endométriose qui touche l’intérieur du l’utérus), une hys­térec­tomie est par­fois pro­posée si les autres traite­ments ont échoué. Les con­séquences de ce type d’opérations sont lour­des et doivent être mûre­ment réfléchies avant de pren­dre une décision.

Je viens de commencer une pilule en continu mais j’ai toujours mal, est-ce que c’est normal ?

La pilule n’agit pas instan­ta­né­ment, il faut qu’elle bloque le cycle avant que les pre­miers effets ne se fassent sen­tir. Il faut atten­dre plusieurs semaines avant de savoir si un traite­ment est ou non efficace.

Les prog­es­ta­t­ifs de syn­thèse sont tous dif­férents aus­si bien dans leur action que dans leurs effets sec­ondaires. Il n’est donc pas rare qu’il faille essay­er plusieurs traite­ments ou plusieurs dosages avant de trou­ver celui qui nous correspond.

J’ai toujours mal malgré les traitements, dans combien de temps puis-je espérer guérir de la maladie ?

Mal­gré ce que cer­tains médecins nous font par­fois miroi­ter, on ne guérit pas de l’endométriose.

Au mieux, on peut mas­quer les symp­tômes ou espér­er une rémis­sion, suite à une opéra­tion, à un traite­ment hor­mon­al ou à une grossesse. Cela ne fonc­tionne mal­heureuse­ment pas à tous les coups et nous sommes nom­breuses à avoir des douleurs qui per­sis­tent mal­gré les dif­férents traitements.

Dans tous les cas, les traite­ments sont longs à agir et il faut sou­vent plusieurs mois et de nom­breux essais avant de trou­ver une solu­tion adap­tée. Dans le cas où les traite­ments hor­monaux échouent à endiguer la douleur, il existe d’autres solu­tions, notam­ment un large pan­el d’antidouleurs. Une aide psy­chologique, de la sophrolo­gie, des séances de kiné ou une activ­ité physique peu­vent égale­ment aider à gér­er la douleur au quotidien.

Je ressens une fatigue permanente, ça peut être lié à la maladie ?

On en par­le peu, pour­tant la fatigue chronique est l’un des symp­tômes les plus fréquents de l’endométriose. Que ce soit dû à la douleur, aux insom­nies ou à la mal­adie en elle-même, il est donc tout à fait « nor­mal » de ressen­tir une fatigue intense lorsqu’on est atteint d’endométriose.

La fatigue chronique est une fatigue pro­fonde et per­sis­tante qui n’est pas soulagée par le som­meil. L’épuisement peut être par­ti­c­ulière­ment dif­fi­cile à gér­er et empêche le quo­ti­di­en. Il n’est pas tou­jours pris au sérieux par les médecins. Il est donc impor­tant de soulign­er son lien avec la mal­adie. De plus, cer­tains traite­ments peu­vent accentuer le problème.

Est-ce que je peux avoir des douleurs en dehors de mes règles ?

Si on définit sou­vent l’endométriose comme la mal­adie des règles douloureuses, la douleur dépasse néan­moins sou­vent ce cadre.

Elle peut être liée au cycle et sur­venir durant les règles, pen­dant les jours qui précè­dent ou pen­dant l’ovulation. Mais elle peut aus­si sur­venir de manière imprévis­i­ble en dehors du cycle, notam­ment lorsque des organes ou des nerfs sont touchés, entraî­nant des dysfonctionnements.

Cer­taines per­son­nes atteintes d’endométriose ont des douleurs uri­naires ou diges­tives, d’autres dévelop­pent des douleurs neu­ropathiques. Dans ce cas, la douleur peut être quo­ti­di­enne, voire constante.

J’ai aussi des douleurs digestives, est-ce que ça peut avoir un rapport avec l’endométriose ?

L’endométriose pou­vant causer des trou­bles diges­tifs, cela peut tout à fait être lié.

Par­mi les trou­bles les plus courants, on retrou­ve les nausées, diar­rhées et con­sti­pa­tions (sou­vent en alter­nance), douleurs lors de la défé­ca­tion, bal­lon­nements ou encore présence de sang dans les selles.

Vous pou­vez tout à fait deman­der un suivi en gas­tro-entérolo­gie, car il n’est pas rare que l’endométriose s’accompagne d’une colopathie fonc­tion­nelle, résul­tante de l’état inflam­ma­toire du à la maladie.

À quelles aides ai-je droit ?

Plusieurs aides peu­vent être envis­agées dans le cadre d’une endométriose par­mi lesquelles :

  • L’ALD (affec­ta­tion longue durée), qui per­met une prise en charge à 100% par la Sécu­rité sociale.
  • L’invalidité peut être déclarée par la Sécu­rité sociale si la capac­ité de tra­vail est estimée réduite d’au moins 2/3. Elle s’accompagne d’une pen­sion dont le mon­tant dépend de la caté­gorie d’invalidité.
  • La RQTH (recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé) est délivrée par la MDPH (mai­son départe­men­tale des per­son­nes hand­i­capées) et per­met notam­ment d’accéder à des amé­nage­ments de poste ou à des dis­posi­tifs dédiés à l’insertion professionnelle.
  • L’AAH, l’allocation adulte hand­i­capé. Elle reste très dif­fi­cile à obtenir pour les endométriosiques.

Où est-ce que je peux trouver du soutien et discuter avec d’autres malades ?

Il existe des groupes Face­book de malades, ain­si que des blogs con­sacrés à la mal­adie que nous met­tons en lien sur ce blog.

Les asso­ci­a­tions organ­isent égale­ment des réu­nions dans plusieurs villes de France pour se ren­con­tr­er. Cer­taines ini­tia­tives com­men­cent égale­ment à exis­ter au Plan­ning familial.

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