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Idée reçue sur le diagnostic : « Aujourd’hui c’est facile de se faire diagnostiquer une endométriose »

Depuis quelques années, l’endométriose a connu une forte médiatisation. Des campagnes de prévention ont été diffusées à grande échelle. Lors du mois de lutte contre l’endométriose, en mars, de plus en plus d’articles ont fleuri dans la presse grand public.
Il y a quelques années, dire « J’ai une endométriose. » entraînait quasi-systématiquement un terrible « Une quoi ???? » de la part de nos interlocuteurs mais aussi parfois de la part des médecins. Aujourd’hui en effet, le terme est connu par d’avantage de personnes même si celles-ci ne savent pas forcément définir à quoi cela correspond. Cependant peut-on vraiment dire que les choses ont changé ?

Ces avancées ont malheureusement donné l’impression que le combat pour obtenir un diagnostic appartient au passé.
Pourtant il est faux de dire qu’à l’heure actuelle il est facile d’obtenir un diagnostic d’endométriose. On estime encore aujourd’hui qu’il y a entre 7 et 10 ans de retard de diagnostic. L’errance médicale, qui désigne une période longue durant laquelle une personne n’a pu obtenir de diagnostic, fait partie du parcours d’une très grande majorité d’endométriosiques.

L’endométriose est une maladie complexe qui prend plusieurs formes et concerne souvent plusieurs spécialités (gynécologie, urologie, gastro-entérologie etc.). Souvent résumée à des règles douloureuses, les soignant.e.s ont malheureusement tendance à écarter les autres symptômes.

D’ailleurs, encore aujourd’hui, beaucoup de médecins ignorent que l’endométriose peut entraîner des symptômes qui ne sont pas gynécologiques. Le manque de formation des soignant.e.s est le premier frein au diagnostic et il est malheureusement toujours d’actualité.

De même, il y a un manque de formation des médecins qui interprètent nos échographies et IRM. Ils sont pour beaucoup incapables d’y voir des lésions d’endométriose. Ils désignent donc parfois à tort nos examens comme négatifs. Ce verdict peut pourtant nous condamner à encore des mois voire des années d’errance.

C’est également sans compter sur la manière dont la douleur des femmes est minimisée et beaucoup moins écoutée par le corps médical, comme nous l’avons souligné dans cet article : « La négation de la douleur des femmes : une histoire passée ? »

Ces dernières années nous devons également de plus en plus faire face au terrible label de « maladie à la mode » qui nous colle à la peau et décrédibilise toute tentative de diagnostic auprès de soignant.e.s.

Il faut également se méfier de l’illusion d’une médiatisation très importante de la maladie. Les malades mais aussi leur proches lisent énormément d’articles sur l’endométriose. Nous nous y intéressons, nous sommes abonné.e.s à des comptes d’associations et de malades sur les réseaux sociaux. Nous pouvons parfois avoir l’impression que l’ensemble de la population en fait de même. Or, ne nous faisons pas d’illusion, cette impression est trompeuse.

L’endométriose est donc d’avantage connue du grand public et des médecins. Oui, nous ne pouvons pas nier que l’on en parle plus qu’il y a 5-10 ans. Cependant cette connaissance de la maladie est partielle.

Malheureusement la formation des médecins reste trop maigre sur le sujet. Les centres spécialisés sont encore trop peu nombreux en France. Les symptômes de l’endométriose restent banalisés et ignorés.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

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