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Idées reçues

Idée reçue sur le diagnostic : « Aujourd’hui c’est facile de se faire diagnostiquer une endométriose »

Depuis quelques années, l’endométriose a con­nu une forte médi­ati­sa­tion. Des cam­pagnes de préven­tion ont été dif­fusées à grande échelle. Lors du mois de lutte con­tre l’endométriose, en mars, de plus en plus d’articles ont fleuri dans la presse grand pub­lic.
Il y a quelques années, dire « J’ai une endométriose. » entraî­nait qua­si-sys­té­ma­tique­ment un ter­ri­ble « Une quoi ???? » de la part de nos inter­locu­teurs mais aus­si par­fois de la part des médecins. Aujourd’hui en effet, le terme est con­nu par d’avantage de per­son­nes même si celles-ci ne savent pas for­cé­ment définir à quoi cela cor­re­spond. Cepen­dant peut-on vrai­ment dire que les choses ont changé ?

Ces avancées ont mal­heureuse­ment don­né l’impression que le com­bat pour obtenir un diag­nos­tic appar­tient au passé.
Pour­tant il est faux de dire qu’à l’heure actuelle il est facile d’obtenir un diag­nos­tic d’endométriose. On estime encore aujourd’hui qu’il y a entre 7 et 10 ans de retard de diag­nos­tic. L’errance médi­cale, qui désigne une péri­ode longue durant laque­lle une per­son­ne n’a pu obtenir de diag­nos­tic, fait par­tie du par­cours d’une très grande majorité d’endométriosiques.

L’endométriose est une mal­adie com­plexe qui prend plusieurs formes et con­cerne sou­vent plusieurs spé­cial­ités (gyné­colo­gie, urolo­gie, gas­tro-entérolo­gie etc.). Sou­vent résumée à des règles douloureuses, les soignant.e.s ont mal­heureuse­ment ten­dance à écarter les autres symp­tômes.

D’ailleurs, encore aujourd’hui, beau­coup de médecins ignorent que l’endométriose peut entraîn­er des symp­tômes qui ne sont pas gyné­cologiques. Le manque de for­ma­tion des soignant.e.s est le pre­mier frein au diag­nos­tic et il est mal­heureuse­ment tou­jours d’actualité.

De même, il y a un manque de for­ma­tion des médecins qui inter­prè­tent nos échogra­phies et IRM. Ils sont pour beau­coup inca­pables d’y voir des lésions d’endométriose. Ils désig­nent donc par­fois à tort nos exa­m­ens comme négat­ifs. Ce ver­dict peut pour­tant nous con­damn­er à encore des mois voire des années d’errance.

C’est égale­ment sans compter sur la manière dont la douleur des femmes est min­imisée et beau­coup moins écoutée par le corps médi­cal, comme nous l’avons souligné dans cet arti­cle : « La néga­tion de la douleur des femmes : une his­toire passée ? »

Ces dernières années nous devons égale­ment de plus en plus faire face au ter­ri­ble label de « mal­adie à la mode » qui nous colle à la peau et décrédi­bilise toute ten­ta­tive de diag­nos­tic auprès de soignant.e.s.

Il faut égale­ment se méfi­er de l’illusion d’une médi­ati­sa­tion très impor­tante de la mal­adie. Les malades mais aus­si leur proches lisent énor­mé­ment d’ar­ti­cles sur l’endométriose. Nous nous y intéres­sons, nous sommes abonné.e.s à des comptes d’as­so­ci­a­tions et de malades sur les réseaux soci­aux. Nous pou­vons par­fois avoir l’impression que l’ensemble de la pop­u­la­tion en fait de même. Or, ne nous faisons pas d’illusion, cette impres­sion est trompeuse.

L’endométriose est donc d’avantage con­nue du grand pub­lic et des médecins. Oui, nous ne pou­vons pas nier que l’on en par­le plus qu’il y a 5 – 10 ans. Cepen­dant cette con­nais­sance de la mal­adie est par­tielle.

Mal­heureuse­ment la for­ma­tion des médecins reste trop mai­gre sur le sujet. Les cen­tres spé­cial­isés sont encore trop peu nom­breux en France. Les symp­tômes de l’endométriose restent banal­isés et ignorés.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

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