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J’accuse

Les ren­dez-vous se suiv­ent et se ressem­blent inéluctable­ment dans l’endométriose. Il y a comme une accéléra­tion du temps, un time-lapse dans lequel nous seri­ons en sus­pens. On écoute, on saisit, on digère et on recom­mence. Tout va très vite, trop vite, il y a une cer­taine urgence dans cette mal­adie à la com­préhen­sion rel­a­tive.

Nous ne sommes pas réelle­ment acteurs, mais plutôt témoins d’une choré­gra­phie bien rodée par le sys­tème médi­cal. La mise en place d’examens invasifs, chers qui seront inter­prétés, analysés et par­fois inutiles. Après avoir été écartelé, après que chaque ori­fice a été con­trôlé et que la douleur a été mesurée à base de pres­sion, con­tor­sion, et autres sup­plices, le ver­dict tombe avec une approx­i­ma­tion toute effec­tive suiv­ant le soignant et son degré d’attachement au diag­nos­tic juste.

D’un côté, il y a l’incapacité médi­cale à trou­ver une solu­tion, ce qui dans le tem­ple du savoir se traduira inex­orable­ment par la mise en doute de la parole du patient et sa mise au pilori du tout psy­chologique. Et de l’autre, il y aura l’acharnement d’un indi­vidu ou d’une équipe peut-être impar­fait, mais qui don­nera tout pour enfin vous soulager du joug de cette infamie.

Il y a le choc du diag­nos­tic, les mots qui blessent comme des couteaux acérés, puis sa libéra­tion, car vous pou­vez l’imaginer, le poids des années d’errance médi­cale (7 ans en moyenne) s’envole de la même manière que le disque lancé par Méli­na Robert-Michon aux Jeux olympiques de Rio en 2016. Quand enfin le nom est posé sur ce mal qui nous ronge les entrailles, mais aus­si chaque mus­cle, chaque nerf, chaque ten­don, nous attaquons la valse à 4 temps des traite­ments. Soulagés de savoir, soulagés d’être enten­dus, nous accep­tons tout dans une délec­ta­tion orgas­mique que notre parole soit enfin dev­enue d’évangile. Comme tout prêche con­ven­able, il nous est ven­du une his­toire incroy­able faite de rebondisse­ments, d’autocongratulations du soignant et de guéri­son.

« Ne vous inquiétez pas bonnes gens, nous avons la con­nais­sance, rien ne restera sans solu­tion ». Un coup d’hormones par ci, un coup de bis­touri par là et vous pour­rez enfan­ter au même titre que la poulin­ière Qer­ly Chin. 

Le tableau dressé est un Manet. Tout sem­ble idyllique, l’herbe est verte, les femmes sont nues et les cou­ver­tures jonchent le sol en attente de ce pique-nique tant désiré, car tout ce que l’on espère en tant que femme cis (sans oubli­er d’exclure les hommes trans, les les­bi­ennes, les non-binaires, etc.) est de pou­voir pon­dre la 8e mer­veille du monde et sat­is­faire sex­uelle­ment l’homme prov­i­den­tiel.

Tout s’enclenche très vite, le rythme est tou­jours aus­si soutenu, il n’y a pas à réfléchir, cette mal­adie est bénigne. Nous glis­sons alors sur la vague, con­fi­ant de notre guéri­son future et pen­sant déjà aux blagues qui finiront de ponctuer ce mau­vais moment. Les traite­ments sont lourds, les effets sec­ondaires à foi­son. La prise de poids, la perte de cheveux, les dents qui se déchaussent, les nuits blanch­es, les bouf­fées de chaleur, les douleurs dans le corps, les mon­tagnes russ­es émo­tion­nelles, mais tout va bien. Ça sera bien­tôt qu’un triste sou­venir. Les 6 heures (min­i­mum) en salle d’opération, le réveil éprou­vant, les nausées, seront envolés, mais sans oubli­er de sourire, car rien ne vaut d’être vécu s’il ne baigne pas dans le validisme le plus par­fait.

Nous ressor­tons de tout cela telle Kim Kar­dashi­an au saut du lit. Notre entourage nous trou­ve telle­ment courageux, telle­ment forts et telle­ment com­bat­ifs. Nous sommes telle­ment incroy­ables qu’un mois après l’intervention nous reprenons nos activ­ités là où nous les avions aban­don­nées. Nous effaçons toutes les traces que la mal­adie a lais­sées sur notre corps. Nous con­tin­uons les hor­mones pour sta­bilis­er tout ça, une bonne ménopause chim­ique à 30 ans, c’est un peu la cerise sur le gâteau. Tout cela n’est pas grave comme me l’explique ma col­lègue de bureau, « C’est cor­rect, tu as été opérée, tu vas arrêter de nous faire chi­er avec ton machin ». 

Puis un soir, tu ren­tres de ton lab­o­ra­toire de recherche, tu dis­cutes avec ta colo­cataire et tu sens un truc chaud couler le long de ta jambe. Tu te rends dans la salle de bain et tu vois du sang, pen­dant 2 sec­on­des, tu te dis « Chou­ette, la ménopause est finie, j’ai mes règles ». Finale­ment, c’est quand même intense comme règles, en 2 heures, tu pass­es 10 servi­ettes péri­odiques et là tu pens­es que tu vas crev­er.

La sen­sa­tion que tu ressens à cet instant-là est inex­plic­a­ble. Il y a un truc en toi qui vac­ille. Tu ne com­prends pas, on t’avait annon­cé que tout irait bien, que tu étais guérie. Sans crier gare, le rythme s’accélère, tu recom­mences les bat­ter­ies d’examens, la valse à 4 temps des traite­ments, la douleur te vrille les organes et elle brise tes rêves. Tu perds le con­trôle, la tem­po­ral­ité, l’espace, plus rien ne t’appartient, et au milieu de ce brouha­ha de souf­france, de vio­lences médi­cales, tu entends ce mot qui n’avait pas lieu d’être dans la prise en charge de cette mal­adie bénigne et qui résonne en toi comme les cloches de feue Notre-Dame : Récidive ! 

À l’intérieur de toi, tout se brise. Ton esprit est en charpie, ton cœur est lacéré à coup de canif. Tu es une bombe à retarde­ment et le tic tac, tic tac, rythme les réac­tions arti­fi­cielles que tu mets en scène pour ras­sur­er tout le monde et surtout ne pas som­br­er. Non parce qu’il ne faut pas décon­ner, tu as une répu­ta­tion d’amazone chevauchant le dan­ger à tenir.

Tu es repar­tie pour un tour, mais « Tout va bien », te dit-on. C’est juste que le chirurgien a dû louper un foy­er d’endométriose au milieu de toute cette mélasse d’organes flot­tants dans tes entrailles. Comme tu ne sors pas de la dernière pluie et ta mère non plus, vous décidez con­join­te­ment d’aller voir ailleurs si l’herbe n’est pas plus verte.

Te voilà de nou­veau dans les exa­m­ens intrusifs, les traite­ments que tu ne don­nerais même pas à ton cheval et les petites tapes dans le dos du corps médi­cal qui trou­ve que « Ça va, tu n’as pas un can­cer non plus ». C’est incroy­able la manière dont tu t’accroches à ta vie dans ces moments-là. Comme si ta san­té en dépendait, comme si garder le cap promet­tait une guéri­son rapi­de au même titre que quand tu pos­es, plein d’espoir, ta main sur la tombe de Saint-Antoine de Padoue, il va for­cé­ment y avoir un mir­a­cle. Ce n’est pas pos­si­ble autrement.

Tu fais tout ce que l’on te dit. Tu donnes le change auprès de la famille, des amis, des profs, des patrons et col­lègues, même si intérieure­ment tu as l’impression de livr­er la bataille de Salamine. Le prob­lème à force de tout don­ner est que tu t’épuises. Tu tiens sur les nerfs. Tes nuits sont aus­si douces que la prise de la Bastille, tes pen­sées aus­si lumineuses que les cat­a­combes dans les sous-sols de Paris. Tu t’enfonces lente­ment, mais sûre­ment à chaque douleur, à chaque nou­veau symp­tôme. Les traite­ments finis­sent de t’achever et tu te retrou­ves, en moins de temps que de l’écrire, une char­lotte sur la tête, nu comme un vers sur une table froide où tout un tas de petites abeilles en blous­es blanch­es s’affairent à organ­is­er ton sac­ri­fice. 

Et cette boucle tem­porelle ne cesse de se répéter, tu deviens le Bill Mur­ray d’Un jour sans fin, et tu sup­plies de ne plus voir cette putain de mar­motte envahir ton quo­ti­di­en. Après chaque opéra­tion, tu te dis que c’est le pre­mier jour du reste de ta vie. Tu y crois, puis plus le temps passe, plus la liste des symp­tômes se ral­longe (fatigue chronique, neu­ropathie, crise diges­tive, douleurs 24 h/24 à 8 sur une échelle de 10, nou­velles atteintes, dépres­sion réac­tion­nelle), et plus le poids de la mal­adie dans ton exis­tence est destruc­teur.

Tu perds tout, ta vie, tes rêves, tes espoirs. C’est le néant total, le neu­vième cer­cle de l’enfer de Dante. Tu te dis que tu ne peux pas tomber plus bas, puis après des mois de cul­pa­bil­i­sa­tions de ne plus pou­voir tra­vailler, de ne plus pou­voir faire un repas entre amis, de ne plus pou­voir assur­er ce qui fai­sait toi, de « prof­iter » du sys­tème en vivant aux cro­chets de l’état, tu décides (après 2 ans et demi de thérapie) de faire recon­naître ton hand­i­cap auprès de l’administration. ALD, dossier MDPH, assis­tante sociale, tu attaques un marathon qu’il t’est impos­si­ble de men­er à terme, telle­ment le sys­tème nie jusqu’à ton exis­tence.

L’ALD refusée, recours, MDPH, on te donne la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé alors que tu ne peux pas boss­er, mais pas l’allocation adulte hand­i­capé. Tu es au RSA, en grande pré­car­ité. Tu ne peux plus te soign­er cor­recte­ment, entre chaque dossier, refus, recours. On t’enlève l’utérus, une par­tie de l’intestin, ta neu­ropathie est si vio­lente que tu te traînes une canne pour tenir debout. Pour­tant, on refuse tou­jours de t’accorder le statut que te per­me­t­trait au moins de ne pas rester éveil­lée toutes les nuits en te deman­dant quel sera ton avenir sans tra­vail, sans retraite, sans biens, sans enfant, sans rien, parce que la réal­ité de notre mal­adie dans les cas les plus graves c’est tout cela à la fois. 

Cette dystopie digne de Ray Brad­bury peut être plaisante à lire, si cer­tains d’entre nous n’avaient pas à la vivre et c’est pour ça qu’aujourd’hui, comme l’avait fait Zola en son temps, j’accuse !

J’accuse les gou­verne­ments suc­ces­sifs de n’avoir jamais pris en con­sid­éra­tion la grav­ité de notre état de san­té, la grav­ité de notre pré­car­ité, la grav­ité de notre invis­i­bil­ité. Aucune des lois votées ces dernières années n’a tenu compte de nous. Nous sommes des sous-indi­vidus sans citoyen­neté.

J’accuse le milieu médi­cal de n’avoir jamais cher­ché plus loin que l’infertilité dans cette mal­adie qui se veut évo­lu­tive, inval­i­dante et destruc­trice. De n’avoir jamais enten­du notre souf­france, nos douleurs, notre expéri­ence per­son­nelle de la mal­adie. D’avoir nié notre endométriose jusqu’à nous traiter d’hystériques, de patients psy­cho­tiques et de ce fait, d’avoir nié notre capac­ité à éval­uer notre état de san­té. J’accuse cer­tains d’entre vous, trop nom­breux, de nous avoir vio­len­tés physique­ment et psy­chologique­ment.

J’accuse les asso­ci­a­tions de malades d’avoir joué le jeu du corps médi­cal, des gou­verne­ments en niant les cas graves de notre mal­adie. D’offrir unique­ment une vision romancée de notre quo­ti­di­en où nous seri­ons tous guéris et par­ents d’une tripotée d’enfants. Je vous accuse d’avoir invis­i­bil­isé les hommes trans, les non-binaires et les les­bi­ennes pour ven­dre cette image misog­y­ne et patri­ar­cale du cou­ple hétéronor­mé auquel on offre une nou­velle sex­u­al­ité et la fer­til­ité qui va avec. 

J’accuse cer­taines malades qui ont prof­ité de cette manne pour ven­dre leurs con­seils à prix d’or, pour véhiculer une représen­ta­tion com­plète­ment per­chée de l’endométriose en nous imposant l’idée d’une mal­adie se dévelop­pant chez des femmes qui nient leur féminité. Vous nous infligez du réen­chante­ment vagi­nal, du coach­ing pour réac­tiv­er notre féminité, des plantes et des pier­res pour guérir, de l’éducation sex­uelle pour redonner sat­is­fac­tion à notre con­joint. Nous nous retrou­vons à baign­er dans le char­la­tanisme le plus total où se per­dront for­cé­ment les per­son­nes frag­ilisées par la mal­adie.

Je m’accuse d’avoir trop longtemps lais­sé les gens me broy­er, me piétin­er, me vio­len­ter et aujourd’hui, il n’est plus ques­tion que le silence me soit imposé à coup de cul­pa­bil­ité.

Nous sommes les héros de ce monde, nous sommes Her­cule et ses Douze travaux, nous sommes des guer­ri­ers, des human­istes. Ce que nous tra­ver­sons ne devrait jamais être une honte. Cela ne devrait jamais se retourn­er con­tre nous. On devrait nous porter à bout de bras, nous lancer des fleurs, nous soutenir nuit et jour face aux com­bats que nous menons. 

Nous sommes des sur­vivants.

Ce texte se veut ouvert à tout le monde.
Le choix du mas­culin dans ce texte a pour but d’intégrer les hommes trans et les per­son­nes non binaires à mes pro­pos. L’usage du point médi­an n’a pas été retenu ici. En effet, cer­taines per­son­nes (selon leur hand­i­cap) peu­vent avoir des dif­fi­cultés à lire le con­tenu.

Par Dr RB et misses Kali

Docteure en socio-anthropologie (Dr RB), je suis atteinte d’une endométriose sévère (Misses kālī), diagnostiquée en 2008. Plutôt cash parfois trash, je suis le lance-flammes du collectif. J’ai une passion pour la littérature, l’écriture, la photo, le rock, le rhum et l’Italie (il mio sangue)

Ma devise : « La più sorprendente scoperta che ho fatto [...] è che non posso più perdere tempo a fare cose che non mi va di fare! » Sorrentino, « La grande bellezza »

5 réponses sur « J’accuse »

Et ménin­giome s (dus aux traite­ments hor­monaux) , dou­ble peine ?
On accuse qui, en plus, de ne pas avoir fait son tra­vail ?
Quand on a été opérée x fois de l“ ‘endométriose depuis 2003, qu’on a con­nu des traite­ments par Androcur et qu’il a fal­lu subir une opéra­tion du cerveau, la bar­que est pleine non ?
Tous ces pro­fesseurs de gyné­colo­gie qui savaient mais n’ont rien dit.
La HONTE des séquelles qu’on doit subir après une opéra­tion du cerveau, je vous laisse imag­in­er, si déjà vous avez eu honte pour d el’ne­dométriose…

Je com­prends votre colère, et au nom du col­lec­tif, je vous assure que nous sommes de tout cœur avec vous. La souf­france engen­drée par les réper­cus­sions de la mal­adie et les traite­ments que l’on nous donne sans infor­ma­tion n’est absol­u­ment pas prise en compte, il faut que cela change. Je me per­me­ts de partager la page web de votre asso­ci­a­tion, les endométriosiques doivent pou­voir se ren­seign­er à ce sujet. https://amavea.org/

Je vous remer­cie pour votre mes­sage et j’espère aus­si que notre voix porte le plus loin pos­si­ble !

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