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Le rien et la folie

« Je ne vois rien, mais vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien »

Depuis le diagnostic de la maladie, je n’avais jamais pu obtenir une parole si mesurée et honnête. C’est la première fois. Elle vient du radiologue, spécialisé en endométriose, avec qui j’ai passé mon dernier IRM début mars. Faut-il, peut-être, attendre de rencontrer de réels spécialistes pour qu’ils admettent alors qu’ils ne le sont pas. Je veux dire, aujourd’hui, être ou se déclarer « spécialiste » en endométriose, ça serait surtout reconnaître qu’on ne sait pas grand-chose, qu’on avance dans le noir et à tâtons, et que oui, mille fois oui, ce n’est parce qu’une IRM revient négative qu’il n’y a « rien ».

Ce « rien ». Il vous bouffe la vie, vous grignote littéralement l’existence. La première phase de cette grande entreprise de dénégation commence à 11 ans quand on vous dit que vos douleurs de règles « ce n’est rien » puisque « c’est normal », ça continue quand vous commencez votre vie sexuelle, vous avez 17 ans et le courage de vous adresser à votre gynéco, mais qu’on vous répond « c’est normal d’avoir parfois un peu mal, ce n’est rien », plusieurs fois vous reviendrez avec ces plaintes, plusieurs fois, on vous signifiera qu’il n’y a certainement pas lieu d’en faire un sujet. Vous intégrez avec force la puissance de la normalisation de vos douleurs et vous ne les verrez plus, elles feront désormais partie intégrante de votre fonctionnement, de votre corps.

Au fond, la petite musique qui se joue derrière le rien, c’est le soupçon du mensonge ou de présomption de la folie. Le « ce n’est rien », c’est une manière de dire que ça se joue dans votre tête, que ça n’a pas d’existence réelle. Ce n’est rien et c’est traumatisant. On ne vous croit pas. Vous le savez. L’endométriose c’est passer dix ans, quinze ans, de sa vie à ne pas être crue, jamais, à ce que personne ne reconnaisse la violence que votre corps vous inflige. Même après le diagnostic, vous continuez à douter : de vous, de vos douleurs, de leur réelle existence. Parfois je vais chercher mes comptes-rendus d’opération pour les relire, juste comme ça, pour être sûre. Je consigne mes douleurs dans un journal, pour laisser une trace, être sûre que ça existe. Parfois, même dans les moments les plus extrêmes, où je crie de douleur, je me demande encore si je suis « folle ».

Le processus systématique de dénégation de la douleur, répété sur des années, voire des dizaines d’années, conduit à un doute permanent de soi. Est-ce que j’ai vraiment mal ? Est-ce que ce n’est pas dans ma tête ?  Enfin, ai-je un problème psychologique ? C’est un système extrêmement efficace: on vous a conditionné à douter de vos propres ressentis. Et dans l’endométriose, puisque c’est une « maladie de femmes », on vous encourage plus que de raison à interroger des potentiels « blocages psychologiques » et votre prétendue exagération de la douleur. Le principe même de l’hystérie réside dans cet espace patriarcal : vous rendre « folle ». Seriez-vous surpris·es, si je vous disais que des femmes ont fait l’objet d’internement pour cause d’endométriose ? Il n’y a pas trente ans. Ni quinze. Mais dans la dernière décennie. Peut-être même cela se passe-t-il encore. L’endométriose n’est pas juste un scandale de santé public, elle est aussi un maillon terrible du continuum de violences faites aux femmes[1]. Rendues au silence, internées, infantilisées.

Et puis la deuxième phase du « ce n’est rien », c’est l’imagerie.

Échographie ou IRM, c’est une confrontation dont on ne sort jamais gagnante. Face, vous avez des lésions et c’est angoissant, pile, on ne voit rien, et c’est angoissant. On perd toujours, y compris parce que l’imagerie est la seule manière de légitimer ce que vous vivez et que son problème majeur, c’est sa relative inefficacité dans la reconnaissance de l’endométriose. Deux raisons à cela : la très mauvaise (absente ?) formation des radiologues aux lectures des imageries endométriosiques et la maladie en elle-même qui est parfois difficile à voir, notamment en cas de micro-lésions.

« Il n’y a rien », c’est ce qu’on vous dit si votre IRM revient négative.

La caméra obstruée de la cœlioscopie

Plus rarement peut-être, vous vivez la troisième phase du rien. J’ai eu ce privilège. Je suis opérée une première fois en novembre 2018. Quelques semaines après, c’est l’horreur, les douleurs augmentent de jours en jours, je finis par passer une IRM de contrôle deux mois après à l’hôpital où je suis suivie, non sans une large bataille que je n’ai pas l’espace ici de raconter. Je rentre dans le petit local de la radiologue :

« Il n’y a rien, on vous a bien opéré, vous n’avez plus d’endométriose ! »

Le problème, c’est que cette imagerie vide est en parfaite contradiction avec l’intensité des douleurs que je ressens, elle est l’exact inverse de ce que je vis.

Je pleure très fort, je m’en souviens, c’est le mois de février, il neige, et je pleure là toute seule avec les images sous le bras, sur ce vaste campus du CHU de Lyon. Je dois le traverser pour rejoindre le bureau de mon chirurgien, il est à l’autre bout de cet immense terrain vallonné où se succèdent les bâtiments d’examens ou de spécialités et les amphithéâtres de médecine. Il faut marcher longtemps, je souffre terriblement, je me souviens d’arriver dans le hall du bâtiment et de faire un malaise. Je m’assieds sur une chaise de la cafétéria à l’entrée, pose ma tête contre le mur, et je reste inconsciente quelques secondes, j’imagine. Personne ne s’en rend compte et je ne garde aucun souvenir du rendez-vous qui a suivi. Je sais juste que je repars de l’hôpital, le compte-rendu d’IRM vide, et je suis aussi vide que lui. Je voulais qu’on me dise qu’on voyait ce qui me torturait. Que même si on ne peut rien faire, la maladie existe, que je n’invente rien. « Vous n’avez plus d’endométriose » je me répète ça, cette phrase n’a aucun sens mais j’essaie de m’en convaincre.

Mais un mois plus tard, la douleur est toujours bien trop intense pour être simplement des suites post-opératoires comme on continue à me le dire. Je me bats. Demande ma ré-opération. Dans ce contexte, c’est une gageure et ça demande une confiance en soi extraordinaire. Mon chirurgien demande une RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Plusieurs spécialistes relisent donc mon dossier et mes imageries. Il me communique par mail l’incompréhensible résultat : je serai constipée. Je découvre cette conclusion proprement ébahie. La reprogrammation d’une cœlioscopie n’est donc pas à l’ordre du jour, j’ai simplement un petit souci digestif qui se verrait sur cette fameuse IRM passée deux mois auparavant. Six spécialistes en radiologie, gynécologie et gastro-entérologie ont donc enterré mon cas promptement, sans me demander, si, d’un point de vue clinique je faisais l’expérience de cette « constipation ». Parce que s’ils m’avaient demandé, j’aurais pu répondre que c’est un symptôme qui m’était inconnu.

Entre ça et « ce n’est rien », il n’y avait qu’un pas, qui a été franchi allègrement. Je me souviens être sous le choc, de relire huit fois la conclusion, de me demander comment peut-on à ce point se moquer de moi ?

18 juin 2019

Deux mois plus tard, après plusieurs rendez-vous où je continue ce combat harassant pour faire reconnaître le caractère invalidant et quotidien de mes douleurs, mon chirurgien accepte finalement de repasser par une nouvelle cœlioscopie, qu’il envisage comme « exploratrice », comme on dit, « pour voir ». Mais s’il y a des lésions, elle seront enlevées. Une opération « exploratrice » qui devient alors « chirurgicale », comme ça sera le cas pour moi. Cette deuxième opération me provoque deux semaines d’angoisse et d’attaque de panique, la peur de mourir, de l’anesthésie générale, la première opération avait été un traumatisme de ce point de vue : on m’avait « mal » endormie.

Docteur PA vient me voir à mon réveil dans la chambre.

« Bien, écoutez, nous avons regardé, il y avait bien quelques adhérences, mais rien de significatif. J’ai trouvé un petit tissu cicatriciel sur les ligaments utéros-sacrés, j’ai envoyé en analyse par acquis de conscience mais voilà tout. Il n’y a rien. Et il faudra arrêter de vous opérer maintenant, on va faire plus de mal que de bien »

Je suis dévastée. Tout ça pour ça, je me sens la pire des nullités. La capricieuse qui réclame son opération et prend du temps précieux aux chirurgiens. L’inconséquente. Des mois de bataille, de morphine, d’aller-retours à l’hôpital à une heure de chez moi, des jours à se répéter « fait-toi confiance, il n’y a que toi qui sait », tout ça pour : « il n’y a rien ». Pourquoi suis-je dans cet état alors ? Pourquoi ai-je aussi mal ? Je reste seule face à ce sentiment de gâchis, la sensation d’être folle, que les douleurs sont effectivement dans ma tête.

Les deux mois qui ont suivi cette opération ont été ceux avec le taux le plus important de crises d’angoisses, plusieurs par jour, et une détresse émotionnelle inégalée. J’appelais ma psy en plein milieu de mes vacances, je dérivais psychologiquement. Jusqu’à mon rendez-vous post-opératoire avec Dr PA.

Fin août 2019

« Ah, Madame R ! Comment vous sentez-vous ? Mieux ? Voilà, je voulais vous revoir car on a reçu les résultats d’anapath’[2], vous savez le petit tissu que j’ai enlevé ? Bon, et bien, voilà, c’était en fait bien de l’endométriose, c’est formel »

Je ne pourrais jamais réussir à décrire ce que j’ai ressenti, un entremêlement de choc, de soulagement, d’amertume, de fierté. J’ai mis du temps à réagir, j’ai inspecté la feuille d’analyse qu’il me tendait, longuement, j’ai relu plusieurs fois : ligaments utéro-sacrés droit siège de lésion d’endométriose étendu sur 5 mm. Il n’y avait pas rien. Il y avait la maladie. Il n’y a pas eu d’excuses.

J’ai juste réussi à lui demander s’il s’agissait d’une récidive ou d’une lésion oubliée à la première opération. Il me répond que le plus probable est qu’il ne l’ai pas vu à la première. Cela semble logique puisqu’il ne l’a pas vu non plus à la deuxième. Je veux dire, il voit ce tissu, c’est suspect mais ne reconnait pas que c’est de l’endométriose. On peut penser à de l’incompétence, on peut surtout penser que les chirurgiens ne sont absolument pas formés en France, au cours de leurs études à pratiquer l’exérèse des lésions. Ils apprennent sur le tas, à la faveur d’un chef de service plus sensible à cette question. Je suis prise en charge dans un service plutôt réputé, mais quand vous subissez de telles erreurs, comment voulez-vous avoir confiance ? Et pourquoi n’a-t-il simplement pas observé plus de prudence à mon réveil, quelque chose comme « attendons le retour de l’analyse pour nous prononcer ».

Quelque chose de raisonnable ? Il faut savoir que si on vous laisse ne serait-ce qu’une micro-lésion lors de votre chirurgie, alors celle-ci devient inefficace. Deux millimètres suffisent à faire de votre vie un enfer. Pourquoi a-t-on été si prompt à m’assurer qu’il n’y avait rien et qu’il fallait désormais arrêter d’embêter le monde avec mes problèmes ?

Ne pas voir ne veut pas dire qu’il n’y a pas à voir

Neuf mois après cette deuxième opération, où il n’y avait rien-ah-mais-en-fait-si, j’ai donc passé une IRM de contrôle ce mois-ci. Je ne vais pas réellement mieux depuis cette deuxième opération.

Les douleurs sont aussi présentes, je navigue entre différentes hormonothérapies et leur arrêt, la morphine et l’opium sont toujours mes camarades de route et ma vie est toujours en arrêt maladie. Cette vie qui consiste à gérer la douleur, le quotidien chez moi, mes rendez-vous, ma vie sociale. Le plus terrible est sans doute que cette « erreur » de ne pas avoir vu que c’était de l’endométriose me poursuit, le compte-rendu d’opération dans mon dossier de suivi à l’hôpital n’a pas été corrigé : les nouveaux spécialistes que je rencontre, qui se basent sur ce document sont alors persuadés qu’il n’y avait « rien » à ma dernière opération puisque c’est ce qui est inscrit sur le compte-rendu opératoire ! C’est donc, à chaque nouveau rendez-vous, la réitération de la dénégation, comme si elle laissait définitivement son empreinte, me refaisant douter à chaque fois de ma propre réalité.

11 mars 2020.

Docteur R est chaleureux, bienveillant, il est spécialiste en radiologie de l’endométriose. Je suis soulagée que ça soit lui qui lise l’examen, c’est la première fois.

C’est ma deuxième IRM ce mois-ci, l’autre était dorso-lombaire, je commence à moins les supporter, j’ai du mal à respirer et je ne suis pas loin du malaise dans le tunnel lumineux où cognent les bruits de marteau-piqueur de la machine. J’espère qu’il va me dire qu’on voit un nodule, une lésion, une trace de ce qui expliquerait cette vie à l’arrêt.

La manipulatrice m’offre un verre de sirop de citron en sortant de la machine, elle est douce et rassurante, elle me couvre d’un drap lorsque le patient d’après rentre brutalement dans la grande pièce. Je suis nue sous une blouse d’hôpital, elle est bleue transparente. Je la regarde et lui fait remarquer qu’elles manquent de plus en plus de tissus ces blouses, elle me dit en riant que les économies dans l’hôpital public, c’est sur tout et rien mais notamment là-dessus. Je ris un peu jaune avec elle. Elle me fait passer dans la petite cabine, j’enlève cette blouse qui dévoilait tout mon corps en me rendant complètement vulnérable, me rhabille, m’assoit de nouveau en salle d’attente.

« Madame R c’est ça ? Oui, entrez. Bien, asseyez-vous. Je ne vois rien, mais vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien. Il y a un kyste à gauche de trois centimètres, pas fonctionnel mais à priori pas malin, ça fait deux ans qu’il est là, oui oui, ça se voit sur vos anciennes IRM. Je ne sais pas ce qu’est ce kyste exactement, ce n’est pas une tumeur manifestement. Cette IRM est très semblable à la dernière avant votre deuxième opération, non, non, tout à l’air en place, rien sur la vessie, rien de plus au colon, peut-être que ça serait bien de refaire un point avec votre chirurgien, hein, qu’en pensez-vous ? »

Je pense juste à : « vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien ».

Cette toute petite phrase, qui représente un monde, qui laisse le doute permis, la possibilité de pas conférer à l’imagerie une toute puissance dont elle n’est pas capable, d’introduire de l’humilité et la probabilité que mon endométriose soit bien là, et d’accepter, ensemble, l’échec de pas y accéder. Ça me répare. Ce n’est pas qu’il n’y a rien, mais bien, qu’on ne la voie pas. Ça me réconcilie, ça m’apaise. Le « vous le savez » aussi, cette manière de me donner de la légitimité, de s’adresser à moi sur un pied d’égalité. Peut-il se rendre compte comme cette petite phrase représente tout, et vient réveiller un palimpseste de maltraitances qui me permet aujourd’hui d’en faire ici un récit cohérent ?

Nier nos souffrances a, semble-t-il, constitué pour la médecine moderne la meilleure manière de contourner sa défaillance et son ignorance. Mais quels dégâts psychologiques, quelles conséquences désastreuses dans l’évolution de la maladie, pour les milliers de personnes invalidées de l’endométriose ? Combien sommes-nous à ne pas nous sentir légitime, à ne pas nous croire nous-mêmes ? Combien sommes-nous à nous battre pour ne pas nous dire que c’est dans notre tête ? Est-ce qu’un jour, nous pourrons regarder cette période en évaluant le scandale que représente la violence de dire à des milliers d’endométriosiques qu’elles exagèrent, se trompent, fabulent ? Qui pose toujours la même question, mais que gagnerait donc les femmes à mentir ou imaginer des douleurs atroces qui empêchent de vivre dignement ?

On ne guérit pas de l’endométriose, on ne la voit pas forcément en imagerie et un·e chirugien·ne peut ne pas la voir lors d’une opération.

Voilà des conclusions difficiles à accepter mais le savoir, c’est être armée. Le savoir, c’est ne plus conférer au médecin de l’autre côté du bureau une toute puissance autoritaire. « Ce n’est rien » ne devrait pas être la phrase que je retiens de mon parcours, mais bien « je vous crois, je suis là pour vous et nous allons chercher des solutions, ce n’est pas de votre faute[3] ». Voilà ce que nous méritons, l’inverse est simplement une violence patriarcale, injustifiable et inacceptable, contre laquelle nous devons nous battre. En libérant la parole et en n’acceptant plus que personne, médecin, services sociaux, entourage, jamais, ne remette en cause ce que nous vivons et encore moins le diagnostic, surtout une fois que celui-ci est posé. Nous ne devons plus jamais entendre « ce n’est rien ».


[1] Je pense cette maladie comme une prolongation des violences faites aux femmes, d’un point de vue de ce qu’elle crée dans la sphère domestique et bien sûr médicale (violences, humiliations, infantilisation). J’aimerais avoir l’énergie de développer tout ça.

[2] Anapathologie : c’est là où on analyse des prélèvements de tissus, des biopsies.

[3] Il faudrait évoquer ici la position continuelle de la « mauvaise malade ». Soit vous ne mangez pas ce qu’il faut, soit vous prenez la mauvaise hormonothérapie ou pire vous n’en prenez plus, soit vous n’avez pas découvert votre blocage émotionnel qui expliquerait la maladie, soit vous avez l’audace de ne pas faire du yoga ou de la sophrologie, soit vous consommez trop d’opiacés ou morphiniques, soit vous êtes fâchées avec votre utérus, soit vous avez une canne et il faudrait pas à votre âge, etc. La liste est longue, mais ne retenez qu’une chose : si vous êtes malade, c’est de votre faute. Si je ne pense pas que cela concerne spécifiquement l’endométriose, mais sûrement toute maladie chronique sans traitement curatif, ces jugements/injonctions souvent contradictoires sont décuplés ici par le biais sexiste de la maladie.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

8 réponses sur « Le rien et la folie »

J’en pleure, de tristesse et de rage.
Tout ce que tu as vécu je l’ai vécu.
15 ans qu’on me repète que tout et normal, 15 ans de gynéco différents et indifférents. 15 ans que je me crois anormale.
Il y a seulement 3 ans qu’on me parle d’endometriose. La prescription d’hormone en continu a changé ma vie. Prise de conscience que le sexe ce n’est pas forcement d’une douleur abominable, arrets des medicaments avalés comme des bonbons. Et puis autre gynéco, qui me traite comme une folle cherchant une maladie a la mode, première IRM negative, confirmation d’endometriose par une nouvelle sage femme, rendez vous chez un specialiste et tout recemment nouvelles IRM qui a nouveau ne montre rien. Je suis devastée et je doute de moi. Pourtant je me souviens des douleurs qui déchirent, des coups de poignards, de la vie sexuelle de misère. Et en colère car je me cramponne : mes douleurs sont bien là, elles existent, j’existe. Je force la secretaire pour un nouveau rendez vous malgré son agacement car selon elle c’est inutile l’irm est negative « mais enfin mademoiselle il vaut mieux ne pas l’avoir » et les ‘ma fille a mal quand elle a ses regles, c’est pas pour ca qu’il y a maladie ». Quelle monstruosité. Dans cette periode difficile ton article a été un phare réconfortant dans la nuit de depression qui m’entoure. Merci, un grand merci

C’est moi qui vous remercie pour ce très beau même si douloureux message qui donne sens à mon/notre travail ici… Un très grand soutien vers vous et faites vous toujours toujours confiance.

Je ne peux que comprendre tout ça, après des années de douleurs non prises en compte (23 ans quand même…) je passe une echo 3D avec une radiologue pointure dans le domaine. Elle me confirme l’endo, à divers endroits en externe et une adenomyose sévère. 2 mois plus tard, je rencontre une gyneco assez réputée pour ses compétences en chirurgie concernant l’endo. Passage par la cœlioscopie vendredi dernier, verdict de cette spécialiste : je n’ai absolument rien. Ce n’est pas qu’elle n’a rien vu, d’après elle je n’ai absolument rien. Retour à la case départ pour moi. Je ne sais plus quoi penser, l’impression d’être folle…

Bonjour capucine et bonjour les filles 😊,

Je vais vous raconter mon expérience… j’ai 39 ans et je suis maman d’un garçon de 6 ans. Il est mon plus grand bonheur!

Voilà tous commence réellement en septembre 2019. Je suis très fatigué au retour de mes vacances. ( j’avais eu de mars à juin le stérilet mirena et règle pendant 4 mois… retirer en juillet)
J’ai commencé à avoir infection urinaire tous les mois et à chaque fois mon médecin femme ( gynécologue) de l’époque me disait: savez vous vous essayer? Il est vrai qu’à 38 ans je devrais encore apprendre comment faut faire… 😅
Bref sa a duré jusqu’au mois de mai 2020 avec des pertes de sang énorme et devenu des cailloux de sang… j’en mettais partout. Je l’es souvent dit à se médecin et dis que la sœur de mon père avait de l’endométriose… elle ne m’ écoutai pas. En juillet après le premier confinement j’ai pus aller chez une gynécologue. Eco et là verdict endométriose. Kyste de 11 cm ovaires droit.
Là je suis choqué.., voilà pourquoi sa n’allait pas!
Je suis opéré en septembre 2020.
Le kyste a été analysé et le chirurgien me dit vous n’avez pas d’entometriose. Kyste benin. Vous pouvez rentrer chez vous.
Le reprends le travail en octobre et la très très fatigué. ( j’avais bien entendu changer de médecin entre temps). Mon nouveau médecin me fait une prise de sang et découvre une anémie profond manque de fer… j’avais aussi mal bas du ventre au milieu. Je pense à se moment la « ils m’on laissé un kyste c’est pas possible » je retourne voir ma gynécologue qui fait eco et rien. Elle me dit que maintenant j’ai peur… que j’ai peut-être un peu mal suite opération.
Je rentre chez moi sidère.
Je continue de travailler avec manque de fer jusqu’au moi d’avril 2021. Épuisement total. Mal dans tous les muscles. Je peux plus monter les escaliers de chez moi. Mon médecin me met en arrêt. Puis mis temps thérapeutique. J’ai toujours mal bas du ventre.
Je vais en juillet 2021 passer un IRM qui montre «  rien » madame vous n’avez pas d’ endométriose…. Je suis démoralisé! Pourquoi je souffre.
Mon médecin ne sait pas quoi faire de moi il m’envoie voir un spécialiste gynécologue obstreticien.
Là il me parle d’adenomyose. Il met met sous pilule SAWIS pendant 3 mois.
Je retourne le voir au bout d’un mois et demie. Très grosse douleurs ventre! Je peux plus bouger….
Je retourne le voir il me prescrit le 6 décembre 2021 ménopause artificielle. Fin décembre des douleurs atroces…
J’en suis la…. Je pense à l’hystérectomie. J’ai un magnifique garçon et mon conjoint et moi sommes heureux…. Mais finalement j’ai eu aucun diagnostic concret.
Je suis tjrs mis temps thérapeutique….
Je vais me battrez car nous le devons pour nous en premier et pour la vie!
Nous devons vivre!

Bonjour, cette article m’a tellement émue car je vis la même chose depuis des années. J’ai 23 ans et depuis mes premières règles je vis un enfer, je remets en doute mes propres douleurs alors que je sais que ce n’est pas normal ! Je teste depuis plusieurs années des pilules pour me soulager et après la prise de plusieurs médicaments à base de morphine, opium, anti inflammatoires, CBD, etc je suis dévastée car ça n’améliore rien, après plusieurs échographies et 2 irm toujours rien, ce qui me met en colère et me pousse encore plus à me battre pour découvrir un jour d’où vient mon pb, plus je vieillis plus les douleurs deviennent de plus en plus handicapantes, il n’y a aujourd’hui aucun traitement efficace ni diagnostic connue et je prie pour que dans les années à venir nous pourrons être prise au sérieux. Il faut cesser de nous dire que c’est normal d’avoir mal, que toutes les femmes ont mal, et de normaliser nos douleurs car ça nous rend la vie difficile.

Bonjour, je reviens tout juste de mon irm. « tout va bien madame, je ne vois rien. Une petite anomalie de l’utérus mais c’est rien. Pourquoi vous avez consulté ? » j’explique mes règles très douloureuses et handicapantes (parfois je ne peux même pas aller au travail…) que ma grand mère maternelle est décédée du cancer utérus et ovaires, qu’il y a une dizaine d’ années après plusieurs écho mes ovaires ont des soucis, que j’aurais beaucoup de mal à avoir des enfants, qu’il y a un an, le gyneco fait une écho et met 10 bonnes minutes à trouver mon ovaires droit…
Mais la il voit rien à l’irm, donc je n’ai rien tout est normal…
Mon copain trouve que j’exagère sur mes douleurs, ma mère que si on voit rien c’est dans ma tête…
Et la j’avais espoir (et peur) des résultats mais ne rien voir c’est pire…
J’ai 38 ans pas d’enfant (je suis presque stérile d’après un médecin vu quand j’avais 20 ans) et je ne sais pas si il n’y a vraiment rien, si c’est parce que j’ai mes règles le jour de l’ irm (pas facile de tenir 20 minutes allongée sans bouger avec mes douleurs…)
Je me demande qui consulter, quand consulter…
En tout cas merci pour ton témoignage (et à celles ayant posté un commentaire)!!!

L’endométriose peut être très difficile à détecter à l’IRM, surtout si la personne n’est pas un spécialiste apte à la reconnaître. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a rien.
Cependant, ce n’est peut-être pas de l’endométriose, d’autres pathologies peuvent également faire souffrir au niveau pelvien et sont tout autant difficiles à diagnostiquer.
Peut-être pouvez-vous demander un deuxième avis médical ?

En ce qui concerne la prise en compte de vos douleurs, vous êtes totalement légitime et je suis désolée que vous ne trouviez pas le soutien nécessaire auprès de vos proches. Quelque soit l’origine de la douleur, elle ne doit pas être négligée ou minimisée.

Je vous envoie tout mon soutien, j’espère que vous trouverez l’écoute et l’aide que vous méritez.

Merci pour ta réponse !
Il est possible que je n’ai pas d’endometriose par contre je sais que je suis handicapée par mes règles.
J’avais consulté un soi disant gyneco spécialiste de l’endometriose (entre autre chose) et sa réponse sur mes douleurs : « vous n’avez pas d’enfant c’est pour cela »… Super le spécialiste… Surtout que j’ai eu mes règles à 10 ans et demi, j’ai toujours eu mal et plus les années passent plus j’ai mal…
L’année d’avant le gyneco pense que pour supprimer les douleurs il fallait que je prenne la pilule en continu mais comme je suis fumeuse et plus de 30 ans, il me l’a déconseillé et dit qu’il ne pouvait rien faire pour soulager les douleurs…
J’ai pris rdv avec une sage femme (une 1ere pour moi) peut être qu’elle aura une meilleure écoute et prise en compte de mes douleurs. (même si elle n’a pas de disponibilité avant août)

En tout cas merci beaucoup pour ta réponse !!!
Un jour je saurai peut être ce que j’ai vraiment et je serai heureuse (même s’il n’y aura pas forcément de traitement) car je pourrais dire à mes proches « vous voyez ce n’est pas dans ma tête, vous voyez, je souffre vraiment, je n’affabule pas ».

Je ne sais pas ce qui est parfois le plus douloureux, les remarques de mes proches ou celles de mes règles 😅

Et courage à toutes les femmes !!!

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