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Le rien et la folie

« Je ne vois rien, mais vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien »

Depuis le diag­nos­tic de la mal­adie, je n’avais jamais pu obtenir une parole si mesurée et hon­nête. C’est la pre­mière fois. Elle vient du radi­o­logue, spé­cial­isé en endométriose, avec qui j’ai passé mon dernier IRM début mars. Faut-il, peut-être, atten­dre de ren­con­tr­er de réels spé­cial­istes pour qu’ils admet­tent alors qu’ils ne le sont pas. Je veux dire, aujourd’hui, être ou se déclar­er « spé­cial­iste » en endométriose, ça serait surtout recon­naître qu’on ne sait pas grand-chose, qu’on avance dans le noir et à tâtons, et que oui, mille fois oui, ce n’est parce qu’une IRM revient néga­tive qu’il n’y a « rien ».

Ce « rien ». Il vous bouffe la vie, vous grig­note lit­térale­ment l’existence. La pre­mière phase de cette grande entre­prise de déné­ga­tion com­mence à 11 ans quand on vous dit que vos douleurs de règles « ce n’est rien » puisque « c’est nor­mal », ça con­tin­ue quand vous com­mencez votre vie sex­uelle, vous avez 17 ans et le courage de vous adress­er à votre gyné­co, mais qu’on vous répond « c’est nor­mal d’avoir par­fois un peu mal, ce n’est rien », plusieurs fois vous revien­drez avec ces plaintes, plusieurs fois, on vous sig­ni­fiera qu’il n’y a cer­taine­ment pas lieu d’en faire un sujet. Vous inté­grez avec force la puis­sance de la nor­mal­i­sa­tion de vos douleurs et vous ne les ver­rez plus, elles fer­ont désor­mais par­tie inté­grante de votre fonc­tion­nement, de votre corps.

Au fond, la petite musique qui se joue der­rière le rien, c’est le soupçon du men­songe ou de pré­somp­tion de la folie. Le « ce n’est rien », c’est une manière de dire que ça se joue dans votre tête, que ça n’a pas d’existence réelle. Ce n’est rien et c’est trau­ma­ti­sant. On ne vous croit pas. Vous le savez. L’endométriose c’est pass­er dix ans, quinze ans, de sa vie à ne pas être crue, jamais, à ce que per­son­ne ne recon­naisse la vio­lence que votre corps vous inflige. Même après le diag­nos­tic, vous con­tin­uez à douter : de vous, de vos douleurs, de leur réelle exis­tence. Par­fois je vais chercher mes comptes-ren­dus d’opération pour les relire, juste comme ça, pour être sûre. Je con­signe mes douleurs dans un jour­nal, pour laiss­er une trace, être sûre que ça existe. Par­fois, même dans les moments les plus extrêmes, où je crie de douleur, je me demande encore si je suis « folle ».

Le proces­sus sys­té­ma­tique de déné­ga­tion de la douleur, répété sur des années, voire des dizaines d’années, con­duit à un doute per­ma­nent de soi. Est-ce que j’ai vrai­ment mal ? Est-ce que ce n’est pas dans ma tête ? Enfin, ai-je un prob­lème psy­chologique ? C’est un sys­tème extrême­ment effi­cace : on vous a con­di­tion­né à douter de vos pro­pres ressen­tis. Et dans l’endométriose, puisque c’est une « mal­adie de femmes », on vous encour­age plus que de rai­son à inter­roger des poten­tiels « blocages psy­chologiques » et votre pré­ten­due exagéra­tion de la douleur. Le principe même de l’hystérie réside dans cet espace patri­ar­cal : vous ren­dre « folle ». Seriez-vous surpris·es, si je vous dis­ais que des femmes ont fait l’objet d’internement pour cause d’endométriose ? Il n’y a pas trente ans. Ni quinze. Mais dans la dernière décen­nie. Peut-être même cela se passe-t-il encore. L’endométriose n’est pas juste un scan­dale de san­té pub­lic, elle est aus­si un mail­lon ter­ri­ble du con­tin­u­um de vio­lences faites aux femmes[1]. Ren­dues au silence, internées, infan­til­isées.

Et puis la deux­ième phase du « ce n’est rien », c’est l’imagerie.

Échogra­phie ou IRM, c’est une con­fronta­tion dont on ne sort jamais gag­nante. Face, vous avez des lésions et c’est angois­sant, pile, on ne voit rien, et c’est angois­sant. On perd tou­jours, y com­pris parce que l’imagerie est la seule manière de légitimer ce que vous vivez et que son prob­lème majeur, c’est sa rel­a­tive inef­fi­cac­ité dans la recon­nais­sance de l’endométriose. Deux raisons à cela : la très mau­vaise (absente ?) for­ma­tion des radi­o­logues aux lec­tures des imageries endométriosiques et la mal­adie en elle-même qui est par­fois dif­fi­cile à voir, notam­ment en cas de micro-lésions.

« Il n’y a rien », c’est ce qu’on vous dit si votre IRM revient néga­tive.

La caméra obstruée de la cœlioscopie

Plus rarement peut-être, vous vivez la troisième phase du rien. J’ai eu ce priv­ilège. Je suis opérée une pre­mière fois en novem­bre 2018. Quelques semaines après, c’est l’horreur, les douleurs aug­mentent de jours en jours, je finis par pass­er une IRM de con­trôle deux mois après à l’hôpital où je suis suiv­ie, non sans une large bataille que je n’ai pas l’e­space ici de racon­ter. Je ren­tre dans le petit local de la radi­o­logue :

« Il n’y a rien, on vous a bien opéré, vous n’avez plus d’endométriose ! »

Le prob­lème, c’est que cette imagerie vide est en par­faite con­tra­dic­tion avec l’intensité des douleurs que je ressens, elle est l’exact inverse de ce que je vis.

Je pleure très fort, je m’en sou­viens, c’est le mois de févri­er, il neige, et je pleure là toute seule avec les images sous le bras, sur ce vaste cam­pus du CHU de Lyon. Je dois le tra­vers­er pour rejoin­dre le bureau de mon chirurgien, il est à l’autre bout de cet immense ter­rain val­lon­né où se suc­cè­dent les bâti­ments d’examens ou de spé­cial­ités et les amphithéâtres de médecine. Il faut marcher longtemps, je souf­fre ter­ri­ble­ment, je me sou­viens d’arriver dans le hall du bâti­ment et de faire un malaise. Je m’assieds sur une chaise de la cafétéria à l’en­trée, pose ma tête con­tre le mur, et je reste incon­sciente quelques sec­on­des, j’imagine. Per­son­ne ne s’en rend compte et je ne garde aucun sou­venir du ren­dez-vous qui a suivi. Je sais juste que je repars de l’hôpital, le compte-ren­du d’IRM vide, et je suis aus­si vide que lui. Je voulais qu’on me dise qu’on voy­ait ce qui me tor­tu­rait. Que même si on ne peut rien faire, la mal­adie existe, que je n’invente rien. « Vous n’avez plus d’endométriose » je me répète ça, cette phrase n’a aucun sens mais j’essaie de m’en con­va­in­cre.

Mais un mois plus tard, la douleur est tou­jours bien trop intense pour être sim­ple­ment des suites post-opéra­toires comme on con­tin­ue à me le dire. Je me bats. Demande ma ré-opéra­tion. Dans ce con­texte, c’est une gageure et ça demande une con­fi­ance en soi extra­or­di­naire. Mon chirurgien demande une RCP (réu­nion de con­cer­ta­tion pluridis­ci­plinaire). Plusieurs spé­cial­istes relisent donc mon dossier et mes imageries. Il me com­mu­nique par mail l’incompréhensible résul­tat : je serai con­stipée. Je décou­vre cette con­clu­sion pro­pre­ment ébahie. La repro­gram­ma­tion d’une cœlio­scopie n’est donc pas à l’or­dre du jour, j’ai sim­ple­ment un petit souci diges­tif qui se ver­rait sur cette fameuse IRM passée deux mois aupar­a­vant. Six spé­cial­istes en radi­olo­gie, gyné­colo­gie et gas­tro-entérolo­gie ont donc enter­ré mon cas prompte­ment, sans me deman­der, si, d’un point de vue clin­ique je fai­sais l’ex­péri­ence de cette « con­sti­pa­tion ». Parce que s’ils m’avaient demandé, j’au­rais pu répon­dre que c’est un symp­tôme qui m’é­tait incon­nu.

Entre ça et « ce n’est rien », il n’y avait qu’un pas, qui a été franchi allè­gre­ment. Je me sou­viens être sous le choc, de relire huit fois la con­clu­sion, de me deman­der com­ment peut-on à ce point se moquer de moi ?

18 juin 2019

Deux mois plus tard, après plusieurs ren­dez-vous où je con­tin­ue ce com­bat haras­sant pour faire recon­naître le car­ac­tère inval­i­dant et quo­ti­di­en de mes douleurs, mon chirurgien accepte finale­ment de repass­er par une nou­velle cœlio­scopie, qu’il envis­age comme « explo­ratrice », comme on dit, « pour voir ». Mais s’il y a des lésions, elle seront enlevées. Une opéra­tion « explo­ratrice » qui devient alors « chirur­gi­cale », comme ça sera le cas pour moi. Cette deux­ième opéra­tion me provoque deux semaines d’angoisse et d’attaque de panique, la peur de mourir, de l’anesthésie générale, la pre­mière opéra­tion avait été un trau­ma­tisme de ce point de vue : on m’avait « mal » endormie.

Doc­teur PA vient me voir à mon réveil dans la cham­bre.

« Bien, écoutez, nous avons regardé, il y avait bien quelques adhérences, mais rien de sig­ni­fi­catif. J’ai trou­vé un petit tis­su cica­triciel sur les lig­a­ments utéros-sacrés, j’ai envoyé en analyse par acquis de con­science mais voilà tout. Il n’y a rien. Et il fau­dra arrêter de vous opér­er main­tenant, on va faire plus de mal que de bien »

Je suis dévastée. Tout ça pour ça, je me sens la pire des nul­lités. La capricieuse qui réclame son opéra­tion et prend du temps pré­cieux aux chirurgiens. L’inconséquente. Des mois de bataille, de mor­phine, d’aller-retours à l’hôpital à une heure de chez moi, des jours à se répéter « fait-toi con­fi­ance, il n’y a que toi qui sait », tout ça pour : « il n’y a rien ». Pourquoi suis-je dans cet état alors ? Pourquoi ai-je aus­si mal ? Je reste seule face à ce sen­ti­ment de gâchis, la sen­sa­tion d’être folle, que les douleurs sont effec­tive­ment dans ma tête.

Les deux mois qui ont suivi cette opéra­tion ont été ceux avec le taux le plus impor­tant de crises d’angoisses, plusieurs par jour, et une détresse émo­tion­nelle iné­galée. J’appelais ma psy en plein milieu de mes vacances, je déri­vais psy­chologique­ment. Jusqu’à mon ren­dez-vous post-opéra­toire avec Dr PA.

Fin août 2019

« Ah, Madame R ! Com­ment vous sen­tez-vous ? Mieux ? Voilà, je voulais vous revoir car on a reçu les résul­tats d’anapath’[2], vous savez le petit tis­su que j’ai enlevé ? Bon, et bien, voilà, c’était en fait bien de l’endométriose, c’est formel »

Je ne pour­rais jamais réus­sir à décrire ce que j’ai ressen­ti, un entremêle­ment de choc, de soulage­ment, d’amertume, de fierté. J’ai mis du temps à réa­gir, j’ai inspec­té la feuille d’analyse qu’il me tendait, longue­ment, j’ai relu plusieurs fois : lig­a­ments utéro-sacrés droit siège de lésion d’endométriose éten­du sur 5 mm. Il n’y avait pas rien. Il y avait la mal­adie. Il n’y a pas eu d’excuses.

J’ai juste réus­si à lui deman­der s’il s’agissait d’une récidive ou d’une lésion oubliée à la pre­mière opéra­tion. Il me répond que le plus prob­a­ble est qu’il ne l’ai pas vu à la pre­mière. Cela sem­ble logique puisqu’il ne l’a pas vu non plus à la deux­ième. Je veux dire, il voit ce tis­su, c’est sus­pect mais ne recon­nait pas que c’est de l’endométriose. On peut penser à de l’incompétence, on peut surtout penser que les chirurgiens ne sont absol­u­ment pas for­més en France, au cours de leurs études à pra­ti­quer l’exérèse des lésions. Ils appren­nent sur le tas, à la faveur d’un chef de ser­vice plus sen­si­ble à cette ques­tion. Je suis prise en charge dans un ser­vice plutôt réputé, mais quand vous subis­sez de telles erreurs, com­ment voulez-vous avoir con­fi­ance ? Et pourquoi n’a‑t-il sim­ple­ment pas observé plus de pru­dence à mon réveil, quelque chose comme « atten­dons le retour de l’analyse pour nous pronon­cer ».

Quelque chose de raisonnable ? Il faut savoir que si on vous laisse ne serait-ce qu’une micro-lésion lors de votre chirurgie, alors celle-ci devient inef­fi­cace. Deux mil­limètres suff­isent à faire de votre vie un enfer. Pourquoi a‑t-on été si prompt à m’assurer qu’il n’y avait rien et qu’il fal­lait désor­mais arrêter d’embêter le monde avec mes prob­lèmes ?

Ne pas voir ne veut pas dire qu’il n’y a pas à voir

Neuf mois après cette deux­ième opéra­tion, où il n’y avait rien-ah-mais-en-fait-si, j’ai donc passé une IRM de con­trôle ce mois-ci. Je ne vais pas réelle­ment mieux depuis cette deux­ième opéra­tion.

Les douleurs sont aus­si présentes, je nav­igue entre dif­férentes hor­monothérapies et leur arrêt, la mor­phine et l’opium sont tou­jours mes cama­rades de route et ma vie est tou­jours en arrêt mal­adie. Cette vie qui con­siste à gér­er la douleur, le quo­ti­di­en chez moi, mes ren­dez-vous, ma vie sociale. Le plus ter­ri­ble est sans doute que cette « erreur » de ne pas avoir vu que c’était de l’en­dométriose me pour­suit, le compte-ren­du d’opéra­tion dans mon dossier de suivi à l’hôpital n’a pas été cor­rigé : les nou­veaux spé­cial­istes que je ren­con­tre, qui se basent sur ce doc­u­ment sont alors per­suadés qu’il n’y avait « rien » à ma dernière opéra­tion puisque c’est ce qui est inscrit sur le compte-ren­du opéra­toire ! C’est donc, à chaque nou­veau ren­dez-vous, la réitéra­tion de la déné­ga­tion, comme si elle lais­sait défini­tive­ment son empreinte, me refaisant douter à chaque fois de ma pro­pre réal­ité.

11 mars 2020.

Doc­teur R est chaleureux, bien­veil­lant, il est spé­cial­iste en radi­olo­gie de l’endométriose. Je suis soulagée que ça soit lui qui lise l’examen, c’est la pre­mière fois.

C’est ma deux­ième IRM ce mois-ci, l’autre était dor­so-lom­baire, je com­mence à moins les sup­port­er, j’ai du mal à respir­er et je ne suis pas loin du malaise dans le tun­nel lumineux où cog­nent les bruits de marteau-piqueur de la machine. J’espère qu’il va me dire qu’on voit un nod­ule, une lésion, une trace de ce qui expli­querait cette vie à l’arrêt.

La manip­u­la­trice m’offre un verre de sirop de cit­ron en sor­tant de la machine, elle est douce et ras­sur­ante, elle me cou­vre d’un drap lorsque le patient d’après ren­tre bru­tale­ment dans la grande pièce. Je suis nue sous une blouse d’hôpital, elle est bleue trans­par­ente. Je la regarde et lui fait remar­quer qu’elles man­quent de plus en plus de tis­sus ces blous­es, elle me dit en riant que les économies dans l’hôpital pub­lic, c’est sur tout et rien mais notam­ment là-dessus. Je ris un peu jaune avec elle. Elle me fait pass­er dans la petite cab­ine, j’enlève cette blouse qui dévoilait tout mon corps en me ren­dant com­plète­ment vul­nérable, me rha­bille, m’assoit de nou­veau en salle d’attente.

« Madame R c’est ça ? Oui, entrez. Bien, asseyez-vous. Je ne vois rien, mais vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien. Il y a un kyste à gauche de trois cen­timètres, pas fonc­tion­nel mais à pri­ori pas malin, ça fait deux ans qu’il est là, oui oui, ça se voit sur vos anci­ennes IRM. Je ne sais pas ce qu’est ce kyste exacte­ment, ce n’est pas une tumeur man­i­feste­ment. Cette IRM est très sem­blable à la dernière avant votre deux­ième opéra­tion, non, non, tout à l’air en place, rien sur la vessie, rien de plus au colon, peut-être que ça serait bien de refaire un point avec votre chirurgien, hein, qu’en pensez-vous ? »

Je pense juste à : « vous le savez, ça ne veut pas dire qu’il n’y a rien ».

Cette toute petite phrase, qui représente un monde, qui laisse le doute per­mis, la pos­si­bil­ité de pas con­fér­er à l’imagerie une toute puis­sance dont elle n’est pas capa­ble, d’introduire de l’humilité et la prob­a­bil­ité que mon endométriose soit bien là, et d’accepter, ensem­ble, l’échec de pas y accéder. Ça me répare. Ce n’est pas qu’il n’y a rien, mais bien, qu’on ne la voie pas. Ça me réc­on­cilie, ça m’apaise. Le « vous le savez » aus­si, cette manière de me don­ner de la légitim­ité, de s’adresser à moi sur un pied d’égalité. Peut-il se ren­dre compte comme cette petite phrase représente tout, et vient réveiller un palimpses­te de mal­trai­tances qui me per­met aujourd’hui d’en faire ici un réc­it cohérent ?

Nier nos souf­frances a, sem­ble-t-il, con­sti­tué pour la médecine mod­erne la meilleure manière de con­tourn­er sa défail­lance et son igno­rance. Mais quels dégâts psy­chologiques, quelles con­séquences désas­treuses dans l’évo­lu­tion de la mal­adie, pour les mil­liers de per­son­nes invalidées de l’endométriose ? Com­bi­en sommes-nous à ne pas nous sen­tir légitime, à ne pas nous croire nous-mêmes ? Com­bi­en sommes-nous à nous bat­tre pour ne pas nous dire que c’est dans notre tête ? Est-ce qu’un jour, nous pour­rons regarder cette péri­ode en éval­u­ant le scan­dale que représente la vio­lence de dire à des mil­liers d’en­dométriosiques qu’elles exagèrent, se trompent, fab­u­lent ? Qui pose tou­jours la même ques­tion, mais que gag­n­erait donc les femmes à men­tir ou imag­in­er des douleurs atro­ces qui empêchent de vivre digne­ment ?

On ne guérit pas de l’endométriose, on ne la voit pas for­cé­ment en imagerie et un·e chirugien·ne peut ne pas la voir lors d’une opéra­tion.

Voilà des con­clu­sions dif­fi­ciles à accepter mais le savoir, c’est être armée. Le savoir, c’est ne plus con­fér­er au médecin de l’autre côté du bureau une toute puis­sance autori­taire. « Ce n’est rien » ne devrait pas être la phrase que je retiens de mon par­cours, mais bien « je vous crois, je suis là pour vous et nous allons chercher des solu­tions, ce n’est pas de votre faute[3] ». Voilà ce que nous méri­tons, l’inverse est sim­ple­ment une vio­lence patri­ar­cale, injus­ti­fi­able et inac­cept­able, con­tre laque­lle nous devons nous bat­tre. En libérant la parole et en n’ac­cep­tant plus que per­son­ne, médecin, ser­vices soci­aux, entourage, jamais, ne remette en cause ce que nous vivons et encore moins le diag­nos­tic, surtout une fois que celui-ci est posé. Nous ne devons plus jamais enten­dre « ce n’est rien ».


[1] Je pense cette mal­adie comme une pro­lon­ga­tion des vio­lences faites aux femmes, d’un point de vue de ce qu’elle crée dans la sphère domes­tique et bien sûr médi­cale (vio­lences, humil­i­a­tions, infan­til­i­sa­tion). J’aimerais avoir l’énergie de dévelop­per tout ça.

[2] Ana­p­atholo­gie : c’est là où on analyse des prélève­ments de tis­sus, des biop­sies.

[3] Il faudrait évo­quer ici la posi­tion con­tin­uelle de la « mau­vaise malade ». Soit vous ne mangez pas ce qu’il faut, soit vous prenez la mau­vaise hor­monothérapie ou pire vous n’en prenez plus, soit vous n’avez pas décou­vert votre blocage émo­tion­nel qui expli­querait la mal­adie, soit vous avez l’audace de ne pas faire du yoga ou de la sophrolo­gie, soit vous con­som­mez trop d’opiacés ou mor­phiniques, soit vous êtes fâchées avec votre utérus, soit vous avez une canne et il faudrait pas à votre âge, etc. La liste est longue, mais ne retenez qu’une chose : si vous êtes malade, c’est de votre faute. Si je ne pense pas que cela con­cerne spé­ci­fique­ment l’en­dométriose, mais sûre­ment toute mal­adie chronique sans traite­ment curatif, ces jugements/injonctions sou­vent con­tra­dic­toires sont décu­plés ici par le biais sex­iste de la mal­adie.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

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