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« L’endométriose, ça fait mal où ? »

Avec le temps j’ai appris à décrire ma mal­adie. J’ai tout fait pour qu’on la com­prenne. Pour qu’on se mette à ma place. J’ai ten­té de la ren­dre acces­si­ble. Parce qu’une des choses qui rend dif­fi­cile ma vie au-delà des douleurs, c’est l’incompréhension de mon entourage.

Sou­vent des proches (notam­ment des femmes de mon entourage) m’ont demandé : « Mais l’endométriose, ça fait com­ment ? », « Ça fait mal où ? » « Tu ressens quoi ? ». Alors exacte­ment comme quand on se met au niveau d’un enfant pour lui expli­quer un con­cept dif­fi­cile et bien je me mets au niveau de mes proches.

J’ai vite com­pris qu’il fal­lait par­ler aux gens avec des mots (et maux) fam­i­liers, des sen­sa­tions qu’ils con­nais­sent. Même si ce n’est pas totale­ment ça. Même si par­fois ma mal­adie me parait plus douloureuse que tout ça.

C’est dur d’imaginer des souf­frances qu’on ne con­nait pas. Tout comme moi, je suis inca­pable d’imaginer la douleur d’un accouche­ment ou d’un coup de pied dans les couilles.

Tout d’abord je leur explique que l’endométriose ce n’est pas une douleur mais DES douleurs. En général c’est là que je vois appa­raître la sur­prise sur leur vis­age. Ils ne s’imaginaient pas.
Ensuite je leur par­le de mes douleurs à l’utérus qui sont lour­des et plom­bantes comme des douleurs de règles mais en bien plus puis­santes.
De mes douleurs aux ovaires qui font comme une sen­sa­tion de coupure qui se mélange à une sen­sa­tion de brûlure dans le bas ven­tre et dans l’aine. Je les asso­cie un peu à des douleurs d’appendicite.
De mes reins qui font un peu comme des points de côté avec cette impres­sion de mourir à chaque res­pi­ra­tion, à chaque fois que ta cage tho­racique s’agrandit.
De ma vessie qui me donne la sen­sa­tion qu’elle va explos­er comme quand on s’est retenu trop longtemps d’aller aux toi­lettes et ce même quand ce n’est pas le cas.
De ces cys­tites qui n’en sont pas, avec leurs sen­sa­tions de brûlure, d’inconfort per­ma­nent et puis cette impres­sion de ne jamais avoir réus­si à vider ma vessie comme si j’avais per­pétuelle­ment envie de faire pipi.
De mon ven­tre qui donne l’impression qu’il va explos­er, comme si ma peau ne pou­vait plus con­tenir tout ce corps.
De mes intestins qui me lâchent comme quand on a mal digéré un truc pas frais sauf que pour moi c’est sans expli­ca­tion.

C’est rare que j’ai l’attention de mes proches aus­si longtemps pour leur expli­quer tout ça. En réal­ité à par­tir de la deux­ième douleur, ils décrochent, par­lent d’eux et on change de sujet. Les rares fois où j’ai pu expli­quer tout ça on m’a regardé et on m’a dit scan­dal­isé : « Mais ce n’est pas nor­mal que tu aies tout ça, il faut que tu revois ton médecin, il faut que tu lui dis­es !!!! Il faut te soign­er ! ». J’ai beau met­tre toute mon énergie à me met­tre à leur niveau, il y a un truc qu’ils ne peu­vent pas ou ne veu­lent pas com­pren­dre c’est que c’est mon quo­ti­di­en et que oui c’est pas nor­mal mais qu’on y chang­era rien. Et ça quand on est pas malade…on ne peut pas l’entendre.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

2 réponses sur « « L’endométriose, ça fait mal où ? » »

Oh mer­ci telle­ment de met­tre des mots là-dessus aus­si !
Petite anec­dote sur ma mère, qui est pour­tant mer­veilleuse de sou­tien et d’empathie :
je vois le doc­teur pour un épuise­ment général­isé qui ne passe pas mal­gré des nuits de 8h de som­meil. Il ne me diag­nos­tique rien, ne me pre­scrit rien et me bal­ance : “Vous êtes fatiguée, bah, reposez-vous”. Le lende­main matin, j’ai beau­coup de sang dans les urines, je panique. Ma mère s’ex­clame : “C’est un symp­tôme d’in­fec­tion uri­naire ! Mais je ne com­prends pas que tu n’aies pas eu mal au dos, moi quand j’en fais une, j’ai mal comme si mes reins allaient se décrocher et tomber.” Là, je lui ai expliqué, un peu penaude, que j’avais mal de cette manière-là si sou­vent, à cause de l’en­dométriose, que je n’avais pas pen­sé que cela pou­vait être asso­cié à autre chose, si bien que j’avais omis d’en par­ler au médecin. Ma mère est dev­enue blanche, puis, après un silence, elle m’a déclaré : “Depuis qu’on t’a diag­nos­tiqué cette mal­adie, j’ai lu, je con­tin­ue à lire et à rechercher tout ce qui s’écrit dessus. Je croy­ais avoir com­pris ce que c’é­tait… jusqu’à aujour­d’hui”.
Mon coeur se serre au sou­venir de l’altéra­tion de son vis­age. Je crois qu’elle a eu l’im­pres­sion de m’avoir fait défaut, alors que pas une minute de nos vies cela n’a été le cas. Bref, à part les endométriosiques, per­son­ne ne com­prend, à moins de par­venir acci­den­telle­ment à créer l’im­age spé­ci­fique qui provoque un déclic chez l’autre.
Je respire depuis que j’ai trou­vé votre site : vous lire apaise mes angoiss­es, soulage ma soli­tude et me vide d’une par­tie de mon sen­ti­ment d’in­jus­tice. Mer­ci à vous toutes.

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