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« L’endométriose, ça fait mal où ? »

Avec le temps j’ai appris à décrire ma maladie. J’ai tout fait pour qu’on la comprenne. Pour qu’on se mette à ma place. J’ai tenté de la rendre accessible. Parce qu’une des choses qui rend difficile ma vie au-delà des douleurs, c’est l’incompréhension de mon entourage.

Souvent des proches (notamment des femmes de mon entourage) m’ont demandé : « Mais l’endométriose, ça fait comment ? », « Ça fait mal où ? » « Tu ressens quoi ? ». Alors exactement comme quand on se met au niveau d’un enfant pour lui expliquer un concept difficile et bien je me mets au niveau de mes proches.

J’ai vite compris qu’il fallait parler aux gens avec des mots (et maux) familiers, des sensations qu’ils connaissent. Même si ce n’est pas totalement ça. Même si parfois ma maladie me parait plus douloureuse que tout ça.

C’est dur d’imaginer des souffrances qu’on ne connait pas. Tout comme moi, je suis incapable d’imaginer la douleur d’un accouchement ou d’un coup de pied dans les couilles.

Tout d’abord je leur explique que l’endométriose ce n’est pas une douleur mais DES douleurs. En général c’est là que je vois apparaître la surprise sur leur visage. Ils ne s’imaginaient pas.
Ensuite je leur parle de mes douleurs à l’utérus qui sont lourdes et plombantes comme des douleurs de règles mais en bien plus puissantes.
De mes douleurs aux ovaires qui font comme une sensation de coupure qui se mélange à une sensation de brûlure dans le bas ventre et dans l’aine. Je les associe un peu à des douleurs d’appendicite.
De mes reins qui font un peu comme des points de côté avec cette impression de mourir à chaque respiration, à chaque fois que ta cage thoracique s’agrandit.
De ma vessie qui me donne la sensation qu’elle va exploser comme quand on s’est retenu trop longtemps d’aller aux toilettes et ce même quand ce n’est pas le cas.
De ces cystites qui n’en sont pas, avec leurs sensations de brûlure, d’inconfort permanent et puis cette impression de ne jamais avoir réussi à vider ma vessie comme si j’avais perpétuellement envie de faire pipi.
De mon ventre qui donne l’impression qu’il va exploser, comme si ma peau ne pouvait plus contenir tout ce corps.
De mes intestins qui me lâchent comme quand on a mal digéré un truc pas frais sauf que pour moi c’est sans explication.

C’est rare que j’ai l’attention de mes proches aussi longtemps pour leur expliquer tout ça. En réalité à partir de la deuxième douleur, ils décrochent, parlent d’eux et on change de sujet. Les rares fois où j’ai pu expliquer tout ça on m’a regardé et on m’a dit scandalisé : « Mais ce n’est pas normal que tu aies tout ça, il faut que tu revois ton médecin, il faut que tu lui dises !!!! Il faut te soigner ! ». J’ai beau mettre toute mon énergie à me mettre à leur niveau, il y a un truc qu’ils ne peuvent pas ou ne veulent pas comprendre c’est que c’est mon quotidien et que oui c’est pas normal mais qu’on y changera rien. Et ça quand on est pas malade…on ne peut pas l’entendre.

Par parhelie

Parhelie est féministe et sociologue du genre à ses heures perdues. Diagnostiquée à 25 ans, elle souhaite dès lors mettre son militantisme et ses connaissances au service de la lutte pour la reconnaissance de l'endométriose.

2 réponses sur « « L’endométriose, ça fait mal où ? » »

Oh merci tellement de mettre des mots là-dessus aussi !
Petite anecdote sur ma mère, qui est pourtant merveilleuse de soutien et d’empathie :
je vois le docteur pour un épuisement généralisé qui ne passe pas malgré des nuits de 8h de sommeil. Il ne me diagnostique rien, ne me prescrit rien et me balance : « Vous êtes fatiguée, bah, reposez-vous ». Le lendemain matin, j’ai beaucoup de sang dans les urines, je panique. Ma mère s’exclame : « C’est un symptôme d’infection urinaire ! Mais je ne comprends pas que tu n’aies pas eu mal au dos, moi quand j’en fais une, j’ai mal comme si mes reins allaient se décrocher et tomber. » Là, je lui ai expliqué, un peu penaude, que j’avais mal de cette manière-là si souvent, à cause de l’endométriose, que je n’avais pas pensé que cela pouvait être associé à autre chose, si bien que j’avais omis d’en parler au médecin. Ma mère est devenue blanche, puis, après un silence, elle m’a déclaré : « Depuis qu’on t’a diagnostiqué cette maladie, j’ai lu, je continue à lire et à rechercher tout ce qui s’écrit dessus. Je croyais avoir compris ce que c’était… jusqu’à aujourd’hui ».
Mon coeur se serre au souvenir de l’altération de son visage. Je crois qu’elle a eu l’impression de m’avoir fait défaut, alors que pas une minute de nos vies cela n’a été le cas. Bref, à part les endométriosiques, personne ne comprend, à moins de parvenir accidentellement à créer l’image spécifique qui provoque un déclic chez l’autre.
Je respire depuis que j’ai trouvé votre site : vous lire apaise mes angoisses, soulage ma solitude et me vide d’une partie de mon sentiment d’injustice. Merci à vous toutes.

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