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“Lettre à ma mère”

Je suis tombée l’autre jour sur la chan­son de France Gall et Michel Berg­er « Si maman, si » et étrange­ment, main­tenant que je vis avec la mal­adie, avec l’en­dométriose, elle a réson­né en moi comme jamais auparavant.

Je me suis mise à imag­in­er la let­tre que j’aimerais écrire à ma mère. Non pas qu’elle soit en dehors de ma vie. J’ai la chance d’avoir une maman présente, com­préhen­sive, mon mur por­teur comme j’aime la nom­mer. Je con­sid­ère plus cette mis­sive à une mère hypothé­tique comme une let­tre ouverte, comme le miroir de mon ressenti. 

Je me rends compte qu’il est laborieux pour l’entourage d’appréhender toute l’ampleur de la mal­adie. Certes, il y a la souf­france physique, mais aus­si l’errance psy­chologique et le naufrage social et professionnel.

Je vous offre cette let­tre, ce morceau de moi, cette intim­ité que j’ai tant de mal à partager avec les autres en général. L’exercice est com­pliqué, ne m’en voulez pas trop.

Chère maman,

Il m’est si dif­fi­cile de faire le bilan de ces dernières années sans une cer­taine mélan­col­ie. À 20 ans, je voy­ais telle­ment de pos­si­bles, une page blanche qui me suff­i­sait de rem­plir à coup de pro­jets, de voy­ages, d’envies. Rien ne me sem­blait inter­dit. J’avançais entre ques­tion­nements iden­ti­taires et bar­rières franchies. Je vivais inten­sé­ment, trop à cer­tains moments. Je me suis pris les pieds dans le tapis un nom­bre incal­cu­la­ble de fois. J’ai survécu à deux rela­tions tox­iques, j’ai sou­vent mis mon exis­tence en dan­ger, j’étais ce que l’on peut appel­er une tête brûlée ! J’ai aus­si fait des études, la fête, ren­con­tré des gens for­mi­da­bles. J’ai par­cou­ru des bornes et des bornes pour répon­dre à mes rêves. C’était un vrai feu d’artifice de bonnes et mau­vais­es intu­itions, la vie quoi ! 

À 29 ans, j’ai ressen­ti les pre­mières gross­es « crises » de ce mal que l’on ne nomme plus dans ce col­lec­tif, mais que l’on impose aux pou­voirs publics. Ces règles si douloureuses qui me clouaient au lit, la tête dans un seau. On en a trou­vé des caus­es hasardeuses à cet état sec­ond ! Je vivais au Québec, c’était cer­taine­ment le stress de vivre loin de chez moi, ou mon corps qui réagis­sait dif­fi­cile­ment au décalage horaire, peut-être le change­ment d’alimentation aus­si. On ne pense pas au pire dans notre famille, donc cela resterait sans nul doute pas­sager. Mal­heureuse­ment, ma con­di­tion s’est dégradée de plus en plus. J’avais des douleurs en dehors des règles, je ne digérais plus et je ressen­tais cette sen­sa­tion que mes reins étaient broyés H24. Je ne dor­mais plus et je devais encore assur­er mes études, mes recherch­es. Cer­tains amis s’inquiétaient, d’autres s’agaçaient de mon pithiatisme1, tous étaient bien inca­pables de m’aider.

J’ai découvert l’errance médicale et les violences d’un système de santé québécois à bout de souffle.

J’ai passé 10 h dans des salles d’attente d’hospices sans boire ni manger. Je n’osais même pas me ren­dre aux toi­lettes de peur de rater mon « numéro » et de voir mon nom retourn­er en fin de liste. J’ai aus­si décou­vert le triage qui me promet­tait, avec mes « douleurs imag­i­naires », de longues heures de sup­plice en silence. Cette insou­ciance et cette joie de vivre, qui me définis­saient si bien, s’éteignaient à chaque détour de couloirs glauques d’hôpitaux publics. 

Je n’étais que souf­france, et seule Marie-Anne, cette amie ren­con­trée par le plus pur des hasards, me tenait à bout de bras. Elle était mon salut, cet air qui man­quait inlass­able­ment à mes poumons. Sans elle, je ne serais plus là pour t’écrire cette lettre. 

Nous avons décidé toutes les deux, ma fab­uleuse maman, qu’il était temps que je vienne con­sul­ter en France. Vous vous sen­tiez telle­ment impuis­sants, ma chère famille, si loin de moi. Ma souf­france est dev­enue la vôtre, un peu mal­gré vous. À par­tir de ce jour, papa et toi, vous avez été de tous les com­bats. Je ne vous remercierai jamais assez pour ça. 

Pourtant, et sans que vous en soyez la cause, je me sens seule. 

J’ai un noy­au dur d’incroyables proches qui n’arrêtent pas de bâtir des murs de refend autour de moi. Mal­gré tout, je me sens telle­ment seule face à ce mal qui me ronge. 

L’endométriose m’a tout volé, elle a noir­ci la page blanche de mots indéchiffrables qui ne lais­sent aucune place aux pro­jets ou aux plaisirs de la vie. Chaque action déclenche irrémé­di­a­ble­ment une réaction. 

De prime abord, il y a ces cel­lules qui ne cessent d’attaquer mes organes. Curieuse­ment, le fait d’avoir ces corps pas si étrangers à l’intérieur de moi me dégoûte. C’est peut-être bizarre comme sen­ti­ment, mais je ne peux pas dépass­er cette idée. Quand je pense à ces besti­oles cel­lu­laires, je n’arrive plus à dég­lu­tir. Il y a égale­ment les vio­lences médi­cales. Chaque jour, elles détru­isent un peu plus ce que j’étais et ce que j’aimerais être. Il y a aus­si les soins et traite­ments qui n’en sont pas et ce silence assour­dis­sant de la recherche à notre sujet. 

Bien­tôt, je subi­rai la 6e opéra­tion pour ralen­tir la prop­a­ga­tion de ce mon­stre qui me bouffe les entrailles, mais rien ne sem­ble le calmer. L’hormonothérapie, la chirurgie, le repos, les prières à des dieux et déess­es hypothé­tiques, rien ne fonc­tionne, rien ne me soulage. Mon corps est en charpie, mon esprit est un naufrage sans fin. 

À écouter certain.e.s, il faudrait penser posi­tif, voir l’endométriose comme un cadeau, vivre sa vie comme si tout était par­fait, mais soyons un peu réal­iste. Ma vie n’est pas une sinécure. Rien n’autorise celleux qui ne la vivent pas de me juger ou même de me conseiller.

Je ne suis pas un ani­mal blessé, je suis une com­bat­tante. Je réponds à chaque attaque avec la force qu’il con­vient. Je me bats sans relâche. Je suis une Ama­zone, la Penthésilée de l’endométriose. Je con­sid­ère véri­ta­ble­ment que chaque pas, peu importe sa taille, est un pas vers l’avant. Il m’arrive de baiss­er le bras, mais je recom­mence tou­jours à livr­er bataille. Je suis en guerre con­tre cette mal­adie. Et non, je ne compte pas dépos­er les armes pour sign­er je ne sais quel armistice avec ce Gol­go­th infâme. 

Je suis forte et je profite de cette lettre pour le hurler du plus profond de moi, mais le courage n’est pas le gage d’une existence idyllique, car je perds souvent face à l’endométriose.

Ces défaites sont la pierre angu­laire du marasme qu’est ma vie. Pen­dant 12 ans, j’ai nagé à con­tre-courant, j’ai fini mon M. A. en anthro­polo­gie au Québec en me ren­dant tous les 3 jours à l’hôpital. J’ai ter­miné ma thèse de socio-anthro­polo­gie en faisant 12 mois de ter­rain de recherch­es en Asie (7 mois), en Angleterre et en France. Après chaque opéra­tion, échec de traite­ments, j’ai repris mon activ­ité de chercheuse. J’ai soutenu en 2016 dans un état physique que je ne souhaite pas à mon pire enne­mi. J’ai vio­lem­ment tiré sur la corde, je ne voulais pas ren­dre les armes. Il le fal­lait ! Pourquoi ? Je n’en sais rien. 

Avec le recul, la mal­adie a quand même gag­né. Je n’ai pas pu suiv­re le rythme. Je n’ai pas pub­lié comme le sys­tème le demande, je n’ai pas par­ticipé à suff­isam­ment de col­lo­ques, je n’ai pas pu réseauter. J’ai mangé des claques immenses venant de per­son­nes qui ne soupçon­naient même pas deux sec­on­des la force que j’ai dû fournir pour boucler ce pro­jet. Aucune main ne m’a été tendue. 

Après la sou­te­nance, j’ai explosé en plein vol. Mon corps m’a lâché et ma car­rière n’a pas eu la moin­dre chance de décoller. L’endométriose a tué dans l’œuf tous mes pro­jets pro­fes­sion­nels. Je peux être fière d’avoir fini ce tra­vail, je le suis, mais après ? 

Les répercussions physiques de cette période ont tout balayé devant moi, le jeu en valait-il vraiment la chandelle ? Je ne sais plus. 

Me lever de mon lit, marcher, me con­cen­tr­er plus de 2 h est devenu un sup­plice. Mes crises sont de plus en plus fortes. Une fête de famille se traduit par 8 jours d’état sec­ond, je ne peux plus avoir de vie sociale, les dis­cus­sions et le bruit m’épuisent, je suis l’ombre de moi-même. 

J’ai dévelop­pé une dépres­sion réac­tion­nelle à force de douleurs, de traite­ments, d’annonces de récidives et de mau­vais­es nou­velles. Quand je regarde devant moi, il n’y a rien, je ne vois plus le reflet de pro­jets insen­sés et jouis­sifs. Lorsque je voy­age, je scrute pour con­naître l’adresse de l’hôpital le plus proche et la qual­ité des soins. Tout tourne autour de ce mon­stre, car il est en moi et ne cesse de me rap­pel­er à son bon souvenir.

Maman, si tu savais comme je suis meur­trie chaque fois que quelqu’un me demande ce que je fais de ma vie ; chaque fois qu’un.e médecin me dit que c’est psy­chologique ; chaque fois que je vois une mère ser­rer son enfant dans les bras en s’exclamant que c’est la plus belle chose de sa vie ; chaque fois qu’un homme enlace sa com­pagne ; chaque fois que les proches racon­tent leur week-end de folie. 

Je me sens seule, car je ne me considère plus dans la vie. Je ne suis que le témoin de vos vies et à certains moments, je vous déteste pour cela. 

Vous n’y êtes pour rien, mais je dois bien chercher des coupables. Je ne peux éter­nelle­ment rejeter la faute sur moi. C’est une protection.

Les prochains mois, je vais devoir davan­tage me bat­tre con­tre la mal­adie, con­tre l’administration, con­tre les insti­tu­tions. Je vais devoir encore prou­ver ma sit­u­a­tion à des per­son­nes qui ne cessent de minor­er mon naufrage. Je vais devoir mon­tr­er pat­te blanche à des organ­ismes pour que l’État veuille bien m’aider un min­i­mum. Je vais me cul­pa­bilis­er d’être un poids stérile pour la société, mais aus­si pour vous. 

Je me sens seule et inutile, et pour­tant, éton­nam­ment, je con­tin­ue d’avancer.

Maman, je ne m’autorise qu’un rêve en ce moment. Je souhaite ren­tr­er en Ital­ie. Mon iden­tité, mes racines sont pro­fondé­ment ancrées dans ce pays et j’ai besoin de me retrou­ver. J’ai besoin de me prou­ver que je suis quelqu’un, que je viens de quelque part. J’ai besoin de me prou­ver que ce n’est pas la mal­adie qui me définit.

Cette lettre, ce cri que je t’écris aujourd’hui est dur, lourd de sens et c’est bien la première fois que j’ose le verbaliser. Contrairement à ce que je pensais, je ne suis pas soulagée, je culpabilise déjà des répercussions que cela va avoir sur toi, sur vous, sur celleux qui vont me lire. 

Je veux quand même te ras­sur­er, je con­tin­ue d’avancer, un pas après l’autre et mon rire résonne tou­jours. J’arrive même à trou­ver de la beauté dans le peu, le minus­cule. J’ai mes bulots du col­lec­tif ANCRés, nous avons un mag­nifique pro­jet. Main­tenant, je vais ten­ter de dire que je suis autrice et mil­i­tante à celleux qui s’intéressent telle­ment à ma car­rière pro­fes­sion­nelle. Mon avenir est encore un brouil­lard très dense quand je regarde devant moi. Néan­moins, j’en viens à espér­er qu’un jour, je me sen­ti­rai utile à quelque chose. Que je serai moins seule face à tout ça. 

J’ai une sacrée bande de copines con­cernées et elle me redonne de la con­fi­ance. Le mon­stre ne dis­paraî­tra pas, mais je rêve que bien­tôt, il se sen­ti­ra seul et inutile à ma place. 

Mamie me dis­ait sou­vent : la roue tourne ! J’attends avec patience et par­fois désinvolture.

Je t’aime ma petite maman.

Dr RB et miss­es Kālī

1 « Ensem­ble de trou­bles non organiques que l’on peut repro­duire ou faire dis­paraître par sug­ges­tion. Le pithi­atisme est con­sid­éré comme par­tie inté­grante de l’hystérie ». Dic­tio­n­naire Antidote

Ce texte a été écrit il y a plusieurs mois, cette intim­ité, mon état de san­té font que je n’ai trou­vé la force de le pub­li­er qu’au­jour­d’hui. Depuis j’ai subi cette 6e opéra­tion et la douleur est tou­jours là. J’a­vance, tou­jours, irrémédiablement …

Par Dr RB et misses Kali

Docteure en socio-anthropologie (Dr RB), je suis atteinte d’une endométriose sévère (Misses kālī), diagnostiquée en 2008. Plutôt cash parfois trash, je suis le lance-flammes du collectif. J’ai une passion pour la littérature, l’écriture, la photo, le rock, le rhum et l’Italie (il mio sangue)

Ma devise : « La più sorprendente scoperta che ho fatto [...] è che non posso più perdere tempo a fare cose che non mi va di fare! » Sorrentino, « La grande bellezza »

Une réponse sur « “Lettre à ma mère” »

Mer­ci pour tes mots. Je m’y retrou­ve beau­coup. C’est si dif­fi­cile d’ex­primer tout ça. Mer­ci infin­i­ment de l’avoir fait. Même si je ne souhaite nos vies à per­son­ne, je sais la chance que j’ai de vous avoir. Je ne sais pas où on va mais main­tenant on y a va ensemble

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