Manifeste

L’endométriose est une dou­ble peine.

La pre­mière, celle de la douleur, la deux­ième, celle du patri­ar­cat.

Nous sommes épuisées par la mal­adie, les douleurs quo­ti­di­ennes, les opi­acés, les nuits sans dormir, les hor­monothérapies qui ne marchent pas, les effets sec­ondaires.

Nous sommes épuisées par la néga­tion de nos douleurs, les humil­i­a­tions dans les cab­i­nets de gyné­colo­gie, la remise en cause sys­té­ma­tique de nos ressen­tis même quand, au bout d’années et d’années d’errance médi­cale, la mal­adie est enfin diag­nos­tiquée.

Épuisées par les soupçons de men­songes sur nos douleurs, de « prob­lèmes psy­chologiques », voire de trau­ma­tismes refoulés qui expli­queraient la mal­adie.

Épuisées par le mépris des soignant.es et d’une parole médi­a­tique pour lesquels l’endométriose est une mal­adie de « douleurs de règles » dont « on ne meurt pas ». Sans cesse psy­chi­a­trisées, nos douleurs sont sou­vent min­imisées, rel­a­tivisées ou sim­ple­ment niées.

Nous sommes des fémin­istes, des les­bi­ennes, des per­son­nes non binaires, des mecs trans.

Nous sommes de ces malades pour qui la vie est désor­mais empêchée, sans plus pou­voir tra­vailler ou au prix d’antidouleurs puis­sants, qui ne voulons pas d’enfants ou en voulons sans pou­voir l’envisager, qui ne mar­chons plus, ou peu, ou avec une canne, qui n’avons par­fois plus d’utérus, mais des atteintes partout dans le corps, des nerfs lésés par des nod­ules, des stomies, des kystes hémor­rag­iques, qui avons vécu plusieurs opéra­tions, plusieurs espoirs et plusieurs échecs.

Nous sommes de ces corps qui résis­tent.

L’endométriose est une de ces mal­adies que seul le patri­ar­cat sait pro­duire : con­nue depuis l’antiquité, recon­nue depuis la fin du 19e siè­cle, la recherche n’a pas ou très peu avancé.

Les raisons de cette absence de prise en charge sont sim­ples : la douleur des femmes n’intéresse pas, qui plus est lorsqu’elle touche à la sphère gyné­cologique, car le corps des femmes est tou­jours déjà pathologique, tou­jours déjà malade(1). Doit-on redire ici que la théorie la plus répan­due pour expli­quer l’endométriose est la même qui expli­quait hier l’hystérie(2) ?

Ou que la mal­adie a été longtemps con­sid­érée comme une mal­adie de femmes blanch­es car­riéristes, délais­sant leur devoir de mater­nité ?

Il n’y a pas de « tabou » autour de l’endométriose, il n’y a que des généra­tions de femmes qu’on a priées de souf­frir en silence, à qui on n’a même pas expliqué de quel mal elles souf­fraient et à qui on demande encore et tou­jours ne pas faire trop de bruit, de s’exprimer sans trop de colère, de rester à leurs places.

C’est à cette injonc­tion au silence que ce blog veut répon­dre. Car il y a tant à dire. Sur la mal­adie : sa ges­tion, son absence de prise en charge, sur la vio­lence que nous subis­sons (sex­iste, raciste, les­bo­phobe, trans­pho­be, grosso­phobe, etc.). Il y a tant à partager : sur nos par­cours de vie, nos manières de faire face, nos lec­tures sur les avancées de la recherche, nos pra­tiques de résis­tance.

Nous faisons ici le pari de met­tre en com­mun nos savoirs et de liguer nos forces car nous avons besoin, de manière vitale, de faire du col­lec­tif et de tiss­er des liens pro­fonds de sol­i­dar­ité.

Dans cet espace que nous créons aujourd’hui, nous pro­posons des textes per­son­nels (réc­it de vie, retour d’expériences, réflex­ions, etc.), mais aus­si un tra­vail col­lec­tif, au tra­vers de la rédac­tion d’un « manuel d’autodéfense de l’endométriose ».

Nous espérons pou­voir y écrire nos con­seils, issus de nos expéri­ences.

Comme il existe bien des endométrios­es, il existe une plu­ral­ité de per­son­nes atteintes. C’est à cette plu­ral­ité de la mal­adie et des par­cours que nous souhaitons ici ouvrir la voie. Exp­ri­mons, parta­geons, lut­tons !

Toutes propo­si­tions de textes : contact@noscorpsresistants.fr.

(1) : À ce titre, nous ren­voyons notam­ment à Bar­bara Ehren­re­ich et Deirdre Eng­lish, « Frag­iles ou con­tagieuses, le pou­voir médi­cal et le corps des femmes », Paris, édi­tions Cam­bourakis, 2016. (retour au texte)

(2) : La théorie du « reflux men­stru­el » est pro­posée par le gyné­co­logue améri­cain John A. Samp­son en 1927. Des frag­ments d’endomètre remon­teraient tous les mois, via les trompes de Fal­lope, dans la cav­ité abdomi­no-pelvi­enne et provo­queraient ain­si des lésions (kystes, nod­ules, etc.). Théorie large­ment remise en cause, mais qui reste encore l’explication la plus répan­due de l’endométriose. (retour au texte)

4 réponses sur « Manifeste »

Le courage d’écrire mal­gré souf­frances physiques et psy­chiques vous l’avez trou­vé et nous par­ents ou amis de per­son­nes atteintes par l’en­dométriose nous avons besoin d’in­for­ma­tions aus­si et de savoir qu’une chaîne de sol­i­dar­ité existe ras­sure un petit peu.

Bra­vo à vous ! faites con­naitre cette mal­adie taboue ! Dire, c’est déjà engager le dia­logue, faciliter une prise de con­science col­lec­tive et engager l’oblig­a­tion de recherche de solu­tions.

Vos mots sont d’une telle justesse.
Mal­adie délais­sée, vision patri­ar­cale, prisme de la grossesse, vie brisée…
Nous sommes au 21eme siè­cle , siè­cle où la souf­france d’une femme sur dix est une nor­mal­ité, où l’hor­monothérapie con­duisant à des effets sec­ondaires par­fois bien pire qu’en­do est une nor­mal­ité.
Mer­ci pour vos mots !
Mer­ci de met­tre en lumière cette mal­adie.

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