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Douleurs, gestion et traitements

Retours d’expérience : le Décapeptyl

Dans cet arti­cle, cer­taines d’en­tre nous vont revenir sur leur pro­pre expéri­ence avec le Décapeptyl. Il ne s’ag­it en aucun cas d’avis médi­caux, aucun·e d’en­tre nous n’est médecin. Comme c’est un traite­ment qui divise beau­coup et qui peut avoir des effets sec­ondaires très durs, nous voulons vous don­ner toutes les clés pos­si­bles pour que vous puissiez pren­dre votre pro­pre déci­sion vis-à-vis de ce traite­ment lorsqu’il est pro­posé (et qui ne doit JAMAIS être imposé). 

L’ar­ti­cle con­tient le Trig­ger Warn­ing suiv­ant : suicide

Qu’est-ce que le Décapeptyl ?

GnRH

Quand on par­le de Décapeptyl ou de traite­ment provo­quant une ménopause arti­fi­cielle, on entend sou­vent le terme de GnRH. Sous ce nom se cache l’hor­mone de libéra­tion des gonadotrophines hypophy­saires (abrégée donc en GnRH pour Gonadotropin Releas­ing Hor­mone en anglais). C’est une neu­ro­hor­mone qui joue un rôle impor­tant dans l’ovu­la­tion, le cycle men­stru­el et la sper­matogénèse (pro­duc­tion de sper­ma­to­zoïdes). Le Décapeptyl est un ana­logue de la GnRH dont la sub­stance active est la trip­toré­line.
Enan­tone est égale­ment un ana­logue de la GnRH dont la sub­stance active est la leuproré­line. Il est aus­si pre­scrit pour le traite­ment de l’endométriose. 

Utilisations

Le Décapeptyl est un traite­ment conçu avant tout pour le can­cer de la prostate. On le pre­scrit à des enfants en cas de puberté pré­coce et il est égale­ment util­isé chez les per­son­nes souf­frant d’en­dométriose (voir la notice patient).

Présen­té sous forme d’une fiole, le pro­duit est injec­té en intra­mus­cu­laire. Il est pos­si­ble que l’in­jec­tion soit un peu douloureuse, le pro­duit étant un peu épais.
Son effet peut dur­er de 1 mois à 3 mois selon la dose pre­scrite. La durée de traite­ment con­seil­lée est de 6 mois max­i­mum, car il peut causer d’importants soucis de den­sité osseuse.

Dans le cas de l’en­dométriose, il s’ag­it de met­tre la per­son­ne sous ménopause arti­fi­cielle pour la soulager des douleurs. Cer­tains chirurgiens le pre­scrivent avant une chirurgie quand d’autres le décon­seil­lent, car les nod­ules se ver­raient moins lors de l’opéra­tion.

Quelle que soit la rai­son : un·e soignant·e n’a pas à vous impos­er de pren­dre un traite­ment en vous menaçant de ne pas vous opér­er ou de ne pas con­tin­uer à vous soignez si vous ne lui obéis­sez pas. Le Décapeptyl est un traite­ment qui peut avoir des effets sec­ondaires assez lourds et rien n’en garan­tit le suc­cès. Il est donc pri­mor­dial d’être bien infor­mé’e des effets sec­ondaires et de véri­fi­er l’ab­sence de grossesse avant le début du traitement.

L’add-back thérapie

L’add-back thérapie est un traite­ment médi­cal mis en place pour pal­li­er aux effets sec­ondaires de la ménopause arti­fi­cielle. L’intérêt est notam­ment de lim­iter les bouf­fées de chaleur et l’ostéo­porose.
Dans le cas du Décapeptyl, on con­seille d’as­soci­er de faibles dos­es d’oe­strogènes ou d’oe­stro-prog­es­ta­t­ifs. L’add-back thérapie ne nuit pas aux effets du traite­ment.
Toute­fois, on con­state que nom­bre de soignant·es ne pre­scrivent pas cette add-back thérapie. Soit par igno­rance, soit par choix. 

Le Décapeptyl en continu

Pour cer­taines per­son­nes, le Décapeptyl peut être la seule chose qui les soulage. Dépass­er la durée recom­mandée néces­site un avis et un suivi médi­cal réguli­er. Les per­son­nes sous Décapeptyl en con­tinu pren­nent des com­plé­ments en vit­a­mine D3 et en cal­ci­um. Elles ont égale­ment un suivi avec des ostéo­den­sit­o­métries à faire 2 fois par an pour véri­fi­er la den­sité osseuse et des exa­m­ens pour sur­veiller les seins et l’utérus.
Ce sont des per­son­nes pour qui le traite­ment se passe très bien et qui ne ressen­tent que peu ou pas du tout les effets secondaires. 

Comment savoir si ça va marcher ?

Nous réagis­sons tou­stes de façon dif­férentes aux traite­ments. Il n’est pas dit que parce que pour une per­son­ne cela se passe mal, que ce sera de même pour vous, et inverse­ment.
Pour savoir si le Décapeptyl marchera et/ou si effets sec­ondaires impor­tants il y aura, la seule façon est de le tester. Tou­jours de votre plein gré unique­ment. Nous insis­tons beau­coup sur cette notion car de trop nom­breux praticien·nes for­cent leurs patientes à pren­dre ce traitement. 

La déci­sion n’est pas for­cé­ment évi­dente, d’au­tant qu’une fois l’in­jec­tion faite, on part pour 3 mois de traite­ment sans inter­rup­tion. C’est pourquoi nous avons voulu faire cet arti­cle et vous don­ner nos pro­pres expéri­ences, pour essay­er de répon­dre au plus de ques­tions pos­si­ble autour du Décapeptyl. 

Quelques conseils

Si vous choi­sis­sez de faire l’in­jec­tion de Décapeptyl, voici quelques conseils :

  • prêtez atten­tion à vos humeurs et à tout signe de dépression.
  • sur­veillez votre ten­sion : le Décapeptyl peut faire mon­ter la ten­sion, et une hyper­ten­sion peut être dangereuse. 
  • un éven­tail sera votre allié con­tre les bouf­fées de chaleur.

Dans tous les cas, si vous con­statez des symp­tômes qui vous inquiè­tent, par­lez-en à un·e soignant·e.


N’hésitez pas vous aus­si à nous faire part de vos expéri­ence avec le Décapeptyl dans les com­men­taires. Vos témoignages pour­raient aus­si aider d’autres per­son­nes qui veu­lent se ren­seign­er avant de faire l’injection !


Les témoignages des membres du collectif

Jessica

Dému­nie face aux retours des crises seule­ment 6 mois après l’opéra­tion, mon chirurgien m’a pro­posé l’in­jec­tion de Décapeptyl pour déter­min­er si mes douleurs venaient de l’en­dométriose ou d’autre chose. Pour lui, c’é­tait le seul moyen de savoir, mais j’ai eu le choix de le pren­dre. Je n’ai pas été infor­mée de la dépres­sion comme effet sec­ondaire fréquent mais j’ai eu l’add-back thérapie pour pal­li­er aux bouf­fées de chaleur et de l’ostéo­porose dont il m’avait avertie.

L’in­jec­tion que j’ai eu en 2019 a duré 3 mois. Le Décapeptyl a eu un effet béné­fique sur mes douleurs puisque pen­dant 3 mois je n’en ai plus eu aucune liée à l’en­dométriose. Plus de crise, plus de cram­pes, plus de règles ! Je décou­vrais un corps sans douleurs pelvi­ennes. C’é­tait à la fois mer­veilleux et angois­sant comme nou­velles sensations. 

En revanche, l’ef­fet sec­ondaire a été bru­tal : j’ai fait une énorme dépres­sion à tel point que j’ai claire­ment envis­agé le sui­cide comme seule option. J’ai passé le dernier mois de traite­ment allongée dans mon canapé, à fix­er le mur, vidée de tout.
Le retour à la “nor­male” a lui aus­si été bru­tal puisque j’ai vécu un enchaîne­ment de crises les plus hor­ri­bles que j’ai con­nues (ce qui n’aide pas telle­ment la dépres­sion quand on a réelle­ment l’im­pres­sion qu’on va mourir de douleurs). 

En con­clu­sion : on m’a pro­posé de pren­dre une sec­onde injec­tion, mais j’ai refusé. J’ai eu trop peur et trop mal après. 

Clé

Je n’ai eu qu’une seule injec­tion à délivrance pro­longée durant 3 mois, avant de me faire opér­er pour enlever les nod­ules de l’en­do. Ça m’a été pre­scrit pour essay­er de réduire l’in­flam­ma­tion avant l’opéra­tion, pour “calmer l’en­do”. Ça n’a pas été un franc suc­cès, voire même un échec total d’après le chirurgien. En revanche les effets sec­ondaires ont été… sur­prenants : gross­es bouf­fées de chaleur, crise de larmes et de rire, fatigue et hyper­ac­tiv­ité, insom­nies, sautes d’humeurs… Ma col­lègue enceinte à ce moment ressen­tait exacte­ment la même chose ! J’ai de plus con­tin­ué à avoir mes men­stru­a­tions régulièrement. 

Je n’ai pas eu de symp­tômes dépres­sifs, mais à ce moment là je pas­sais mon temps entre boulot et ren­dez-vous médi­caux et mon cerveau n’a pas eu le temps de se pos­er. Si j’avais eu des moments “calmes” j’au­rais cer­taine­ment été en dépres­sion, les hor­mones chim­iques ayant cet effet sur moi.

En revanche, on ne m’a jamais par­lé d’add-back thérapie. Je l’au­rais peut-être envis­agée au vu des effets sec­ondaires que ça m’a procuré. J’ai décou­vert ce type de médi­ca­tion lors de mon entrée dans le col­lec­tif, aucun des soignants qui me suit actuelle­ment ne m’a sug­géré l’idée. C’est dom­mage, car peut-être que ça aurait pu être un soulage­ment, notam­ment pour éviter de pass­er pour une “hys­térique” auprès de mon entourage pro et privé à cause des sautes d’humeurs trop sauvages.

Je ne sais pas com­ment mon corps a réa­gi lorsque le traite­ment a cessé d’a­gir, j’é­tais dans les vappes shootée à la mor­phine à la clin­ique après qu’ils aient enlevés tous ces vilains nod­ules. Mais au vu des effets sec­ondaires si je dois repren­dre ce traite­ment ce sera en dernier recours, car ils sont très pénibles à gér­er au quotidien. 

Luce

Le Decapeptyl m’a été pre­scrit pour 3 mois en 2016 par mon chirurgien. Présen­té comme une étape indis­pens­able avant l’opération, je n’ai même pas envis­agé que je pou­vais refuser ce traite­ment, dont les effets sec­ondaires sur l’humeur (état dépres­sif, hyper­é­mo­tiv­ité) ont été assez large­ment passés sous silence. Ça m’a pass­able­ment agacée de les décou­vrir en lisant la notice plutôt qu’avec mon médecin.

Mal­gré ce défaut de com­mu­ni­ca­tion, mon expéri­ence reste pos­i­tive dans l’ensemble. 

Je me sou­viens encore de la sen­sa­tion de lib­erté procurée par l’absence totale de douleurs. Cette trêve m’a fait énor­mé­ment de bien et per­mis de tenir le coup morale­ment à un moment où la mal­adie me lim­i­tait de plus en plus.

Les effets sec­ondaires ont com­mencé à se man­i­fester à l’is­sue des deux pre­miers mois. Bouf­fées de chaleur, trou­bles du som­meil et hyper­é­mo­tiv­ité ont ren­du le dernier mois du traite­ment assez pénible, mais je n’en ai plus qu’un vague sou­venir, ravivé par mes notes de l’époque.

Avec le recul, placée dans la même sit­u­a­tion qu’à l’époque, je ne sais pas si je prendrais la même déci­sion, mal­gré les douleurs qui deve­naient insup­port­a­bles. En effet, depuis, les avis con­traires de cer­tains chirurgiens et le fait que mon endométriose a récidi­vé rapi­de­ment après me font douter de l’ef­fi­cac­ité du Decapeptyl comme traite­ment avant opération.

Nadège

À 24 ans, après des années d’er­rance médi­cale, je me suis retrou­vée aux urgences de l’hôpi­tal de la Seyne/mer au ser­vice gyné­colo­gie pour de fortes douleurs pelviennes.

Le gyné­co­logue était très con­nu et réputé. Après une cœlio­scopie, il m’a décou­vert une endométriose stade 4 et là immé­di­ate­ment, le lende­main, Décapeptyl 1ère injec­tion sans expli­ca­tions. Juste j’avais pas le choix.
Les effets sec­ondaires sont apparus rapi­de­ment (bouf­fées de chaleur, pal­pi­ta­tions, sécher­esse vagi­nale, maux de tête…). 

Au bout de 6 mois après retour des règles les douleurs ont recom­mencée, il fal­lait opér­er mais à l’an­ci­enne méth­ode comme une césari­enne à l’époque. Quand je me suis réveil­lée, j’é­tais morte de douleurs (plus jamais !…).
Le Décapeptyl était de nou­veau mon seul traite­ment oblig­a­toire pour 6 mois et là je l’ai très mal pris j’en voulais plus.

Pas le choix ! Rebe­lote pour 6 mois, mais mon opéra­tion n’avait servi à rien… ni le traite­ment…
Le gyné­co m’a dit au revoir, qu’il ne pou­vait plus rien faire pour moi.
J’ai ensuite ren­con­tré un gyné­co spé­cial­isé dans l ‘endométriose qui m’a réopérée et m’a don­né Enan­tone pour 6 mois.
J’ai beau­coup maigri, je pesais 43 kilos, et il m’a provo­qué un stress que je n’ou­blierai jamais.

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