Retours d’expérience : le Décapeptyl

Dans cet article, certaines d’entre nous vont revenir sur leur propre expérience avec le Décapeptyl. Il ne s’agit en aucun cas d’avis médicaux, aucun·e d’entre nous n’est médecin. Comme c’est un traitement qui divise beaucoup et qui peut avoir des effets secondaires très durs, nous voulons vous donner toutes les clés possibles pour que vous puissiez prendre votre propre décision vis-à-vis de ce traitement lorsqu’il est proposé (et qui ne doit JAMAIS être imposé).

L’article contient le Trigger Warning suivant : suicide

Qu’est-ce que le Décapeptyl ?

GnRH

Quand on parle de Décapeptyl ou de traitement provoquant une ménopause artificielle, on entend souvent le terme de GnRH. Sous ce nom se cache l‘hormone de libération des gonadotrophines hypophysaires (abrégée donc en GnRH pour Gonadotropin Releasing Hormone en anglais). C’est une neurohormone qui joue un rôle important dans l’ovulation, le cycle menstruel et la spermatogénèse (production de spermatozoïdes). Le Décapeptyl est un analogue de la GnRH dont la substance active est la triptoréline.
Enantone est également un analogue de la GnRH dont la substance active est la leuproréline. Il est aussi prescrit pour le traitement de l’endométriose.

Utilisations

Le Décapeptyl est un traitement conçu avant tout pour le cancer de la prostate. On le prescrit à des enfants en cas de puberté précoce et il est également utilisé chez les personnes souffrant d’endométriose (voir la notice patient).

Présenté sous forme d’une fiole, le produit est injecté en intramusculaire. Il est possible que l’injection soit un peu douloureuse, le produit étant un peu épais.
Son effet peut durer de 1 mois à 3 mois selon la dose prescrite. La durée de traitement conseillée est de 6 mois maximum, car il peut causer d’importants soucis de densité osseuse.

Dans le cas de l’endométriose, il s’agit de mettre la personne sous ménopause artificielle pour la soulager des douleurs. Certains chirurgiens le prescrivent avant une chirurgie quand d’autres le déconseillent, car les nodules se verraient moins lors de l’opération.

Quelle que soit la raison : un·e soignant·e n’a pas à vous imposer de prendre un traitement en vous menaçant de ne pas vous opérer ou de ne pas continuer à vous soignez si vous ne lui obéissez pas. Le Décapeptyl est un traitement qui peut avoir des effets secondaires assez lourds et rien n’en garantit le succès. Il est donc primordial d’être bien informé’e des effets secondaires et de vérifier l’absence de grossesse avant le début du traitement.

L’add-back thérapie

L’add-back thérapie est un traitement médical mis en place pour pallier aux effets secondaires de la ménopause artificielle. L’intérêt est notamment de limiter les bouffées de chaleur et l’ostéoporose.
Dans le cas du Décapeptyl, on conseille d’associer de faibles doses d’oestrogènes ou d’oestro-progestatifs. L’add-back thérapie ne nuit pas aux effets du traitement.
Toutefois, on constate que nombre de soignant·es ne prescrivent pas cette add-back thérapie. Soit par ignorance, soit par choix.

Le Décapeptyl en continu

Pour certaines personnes, le Décapeptyl peut être la seule chose qui les soulage. Dépasser la durée recommandée nécessite un avis et un suivi médical régulier. Les personnes sous Décapeptyl en continu prennent des compléments en vitamine D3 et en calcium. Elles ont également un suivi avec des ostéodensitométries à faire 2 fois par an pour vérifier la densité osseuse et des examens pour surveiller les seins et l’utérus.
Ce sont des personnes pour qui le traitement se passe très bien et qui ne ressentent que peu ou pas du tout les effets secondaires.

Comment savoir si ça va marcher ?

Nous réagissons toustes de façon différentes aux traitements. Il n’est pas dit que parce que pour une personne cela se passe mal, que ce sera de même pour vous, et inversement.
Pour savoir si le Décapeptyl marchera et/ou si effets secondaires importants il y aura, la seule façon est de le tester. Toujours de votre plein gré uniquement. Nous insistons beaucoup sur cette notion car de trop nombreux praticien·nes forcent leurs patientes à prendre ce traitement.

La décision n’est pas forcément évidente, d’autant qu’une fois l’injection faite, on part pour 3 mois de traitement sans interruption. C’est pourquoi nous avons voulu faire cet article et vous donner nos propres expériences, pour essayer de répondre au plus de questions possible autour du Décapeptyl.

Quelques conseils

Si vous choisissez de faire l’injection de Décapeptyl, voici quelques conseils :

• prêtez attention à vos humeurs et à tout signe de dépression.
• surveillez votre tension : le Décapeptyl peut faire monter la tension, et une hypertension peut être dangereuse.
• un éventail sera votre allié contre les bouffées de chaleur.

Dans tous les cas, si vous constatez des symptômes qui vous inquiètent, parlez-en à un·e soignant·e.

N’hésitez pas vous aussi à nous faire part de vos expérience avec le Décapeptyl dans les commentaires. Vos témoignages pourraient aussi aider d’autres personnes qui veulent se renseigner avant de faire l’injection !

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Les témoignages des membres du collectif

Jessica

Démunie face aux retours des crises seulement 6 mois après l’opération, mon chirurgien m’a proposé l’injection de Décapeptyl pour déterminer si mes douleurs venaient de l’endométriose ou d’autre chose. Pour lui, c’était le seul moyen de savoir, mais j’ai eu le choix de le prendre. Je n’ai pas été informée de la dépression comme effet secondaire fréquent mais j’ai eu l’add-back thérapie pour pallier aux bouffées de chaleur et de l’ostéoporose dont il m’avait avertie.

L’injection que j’ai eu en 2019 a duré 3 mois. Le Décapeptyl a eu un effet bénéfique sur mes douleurs puisque pendant 3 mois je n’en ai plus eu aucune liée à l’endométriose. Plus de crise, plus de crampes, plus de règles ! Je découvrais un corps sans douleurs pelviennes. C’était à la fois merveilleux et angoissant comme nouvelles sensations.

En revanche, l’effet secondaire a été brutal : j’ai fait une énorme dépression à tel point que j’ai clairement envisagé le suicide comme seule option. J’ai passé le dernier mois de traitement allongée dans mon canapé, à fixer le mur, vidée de tout.
Le retour à la « normale » a lui aussi été brutal puisque j’ai vécu un enchaînement de crises les plus horribles que j’ai connues (ce qui n’aide pas tellement la dépression quand on a réellement l’impression qu’on va mourir de douleurs).

En conclusion : on m’a proposé de prendre une seconde injection, mais j’ai refusé. J’ai eu trop peur et trop mal après.

Clé

Je n’ai eu qu’une seule injection à délivrance prolongée durant 3 mois, avant de me faire opérer pour enlever les nodules de l’endo. Ça m’a été prescrit pour essayer de réduire l’inflammation avant l’opération, pour « calmer l’endo ». Ça n’a pas été un franc succès, voire même un échec total d’après le chirurgien. En revanche les effets secondaires ont été… surprenants : grosses bouffées de chaleur, crise de larmes et de rire, fatigue et hyperactivité, insomnies, sautes d’humeurs… Ma collègue enceinte à ce moment ressentait exactement la même chose ! J’ai de plus continué à avoir mes menstruations régulièrement.

Je n’ai pas eu de symptômes dépressifs, mais à ce moment là je passais mon temps entre boulot et rendez-vous médicaux et mon cerveau n’a pas eu le temps de se poser. Si j’avais eu des moments « calmes » j’aurais certainement été en dépression, les hormones chimiques ayant cet effet sur moi.

En revanche, on ne m’a jamais parlé d’add-back thérapie. Je l’aurais peut-être envisagée au vu des effets secondaires que ça m’a procuré. J’ai découvert ce type de médication lors de mon entrée dans le collectif, aucun des soignants qui me suit actuellement ne m’a suggéré l’idée. C’est dommage, car peut-être que ça aurait pu être un soulagement, notamment pour éviter de passer pour une « hystérique » auprès de mon entourage pro et privé à cause des sautes d’humeurs trop sauvages.

Je ne sais pas comment mon corps a réagi lorsque le traitement a cessé d’agir, j’étais dans les vappes shootée à la morphine à la clinique après qu’ils aient enlevés tous ces vilains nodules. Mais au vu des effets secondaires si je dois reprendre ce traitement ce sera en dernier recours, car ils sont très pénibles à gérer au quotidien.

Luce

Le Decapeptyl m’a été prescrit pour 3 mois en 2016 par mon chirurgien. Présenté comme une étape indispensable avant l’opération, je n’ai même pas envisagé que je pouvais refuser ce traitement, dont les effets secondaires sur l’humeur (état dépressif, hyperémotivité) ont été assez largement passés sous silence. Ça m’a passablement agacée de les découvrir en lisant la notice plutôt qu’avec mon médecin.

Malgré ce défaut de communication, mon expérience reste positive dans l’ensemble.

Je me souviens encore de la sensation de liberté procurée par l’absence totale de douleurs. Cette trêve m’a fait énormément de bien et permis de tenir le coup moralement à un moment où la maladie me limitait de plus en plus.

Les effets secondaires ont commencé à se manifester à l’issue des deux premiers mois. Bouffées de chaleur, troubles du sommeil et hyperémotivité ont rendu le dernier mois du traitement assez pénible, mais je n’en ai plus qu’un vague souvenir, ravivé par mes notes de l’époque.

Avec le recul, placée dans la même situation qu’à l’époque, je ne sais pas si je prendrais la même décision, malgré les douleurs qui devenaient insupportables. En effet, depuis, les avis contraires de certains chirurgiens et le fait que mon endométriose a récidivé rapidement après me font douter de l’efficacité du Decapeptyl comme traitement avant opération.

Nadège

À 24 ans, après des années d’errance médicale, je me suis retrouvée aux urgences de l’hôpital de la Seyne/mer au service gynécologie pour de fortes douleurs pelviennes.

Le gynécologue était très connu et réputé. Après une cœlioscopie, il m’a découvert une endométriose stade 4 et là immédiatement, le lendemain, Décapeptyl 1ère injection sans explications. Juste j’avais pas le choix.
Les effets secondaires sont apparus rapidement (bouffées de chaleur, palpitations, sécheresse vaginale, maux de tête…).

Au bout de 6 mois après retour des règles les douleurs ont recommencée, il fallait opérer mais à l’ancienne méthode comme une césarienne à l’époque. Quand je me suis réveillée, j’étais morte de douleurs (plus jamais !…).
Le Décapeptyl était de nouveau mon seul traitement obligatoire pour 6 mois et là je l’ai très mal pris j’en voulais plus.

Pas le choix ! Rebelote pour 6 mois, mais mon opération n’avait servi à rien… ni le traitement…
Le gynéco m’a dit au revoir, qu’il ne pouvait plus rien faire pour moi.
J’ai ensuite rencontré un gynéco spécialisé dans l ‘endométriose qui m’a réopérée et m’a donné Enantone pour 6 mois.
J’ai beaucoup maigri, je pesais 43 kilos, et il m’a provoqué un stress que je n’oublierai jamais.