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Rien n’a changé

Pho­to by Tine Ivanič on Unsplash

Un an après le diag­nos­tic. En moyenne un ren­dez-vous médi­cal par semaine pen­dant six mois. Gyné­co­logue, ostéopathe, psy­cho­logue, algo­logue, sophro­logue, nutri­tion­niste. Régime ali­men­taire. Rien n’a changé.

Le sen­ti­ment d’abandon du corps médi­cal, tou­jours là. La colère, très présente. La soli­tude, la tristesse, le dés­espoir, au détour d’une journée, au creux d’une con­ver­sa­tion.

Ne pas savoir ce que l’on a. Pourquoi cette douleur intesti­nale per­siste, alors que le diag­nos­tic est con­fir­mé, les nod­ules d’endométriose étant posi­tion­nés au niveau du péri­toine péri-ovarien et du torus (oui, on ne com­prend rien) ? Pas d’atteinte diges­tive, on ne cesse de me le répéter.

Alors suiv­re le con­seil de la nutri­tion­niste : élim­in­er le blé et la pro­téine de lait de vache. Pâtes, pain, piz­za, gâteaux, yaourts, fro­mages… oui, bien sûr, il existe mille solu­tions. Mais cela est pesant. Le régime est dif­fi­cile. Chaque repas me rap­pelle que j’ai un prob­lème. Il faut être vig­i­lante, se deman­der à chaque bouchée « cela con­tient-il du blé ? Du lait ? Atten­tion ! ». Expli­quer à l’entourage. Devenir une con­trainte.

L’effet mag­ique atten­du n’a pas eu lieu. Je ne me sens ni mieux ni moins bien. Si ce n’est que j’ai l’impression de faire cela « pour rien ». J’entends encore réson­ner les mots des médecins, qui me con­seil­laient forte­ment de faire du sport, insis­tant même lorsque je leur dis­ais que marcher et rester debout est dif­fi­cile — jusqu’à me faire pleur­er. J’ai testé aus­si. Je me suis inscrite au yoga, ce sport mag­ique qui guérit soit-dis­ant de l’endométriose. Cela est agréable, je ne le con­teste pas. Mais les douleurs sont les mêmes. Rien n’a changé.

Je sais déjà ce que l’on me répon­dra : il faut faire du sport plus sou­vent, plus longtemps. Atten­dre encore. Se déstress­er. Écouter son corps.

Je n’ai jamais autant écouté mon corps. Il me crie que cela ne change rien. Il se rit de tous ces con­seils qui ensevelis­sent le vrai prob­lème : j’ai de l’endométriose et per­son­ne ne sait quoi faire pour moi.

Appren­dre à vivre avec ce mys­tère est une douleur plus forte, plus insi­dieuse, que la douleur physique. C’est une souf­france de l’esprit, qui ne parvient pas à accepter que per­son­ne ne peut rien pour moi. Qu’il n’y a rien à faire.

Et pen­dant ce temps, les gon­fle­ments du ven­tre, les tiraille­ments, les cram­pes, les bruits tor­turés de l’intestin cri­ant sa peine et sa douleur… con­tin­u­ent.

Par Criteine

A 30 ans, j’apprends que je suis atteinte d’endométriose. Je me bats désormais chaque jour pour vivre avec, tout en continuant de chanter, rire et faire rire. Sinon, j’aime les girafes, manger des tomates et du fromage.

3 réponses sur « Rien n’a changé »

Bon­jour et mer­ci, voilà un arti­cle qui me par­le : on m’a diag­nos­tiqué suite à une IRM une endométriose avec atteinte diges­tive, il y a plus de 4 ans déjà. J’en ai sur les intestins, le foie, le vagin, les lig­a­ments utéro-sacrés. Et depuis ? Je ne suis pas suiv­ie. Dans le corps médi­cal, on m’ex­plique qu’il n’y a pas d’évo­lu­tion de mes symp­tômes et que donc tout va bien. J’ai des douleurs pelvi­ennes, lom­baires, une sci­a­tique chronique irra­di­ant dans la jambe droite, des diar­rhées très fréquentes, 3 à 4 cys­tites par an, des migraines vio­lentes avec aura prob­a­ble­ment provo­quées par ma pilule en con­tinu, des douleurs à l’estom­ac, des oesophagites. Quel soulage­ment quand le corps médi­cal me dit que je vais bien et que tout est sous con­trôle. On m’a dernière­ment affir­mé qu’il était tout à fait inutile de refaire de l’im­agerie pour véri­fi­er l’évo­lu­tion de la mal­adie. Com­bi­en d’an­nées dois-je atten­dre en faisant l’autruche ? Je n’en ai aucune idée. La MDPH a refusé de recon­naître ma mal­adie parce que je suis fonc­tion­naire et du coup, il y a selon eux peu de chances que je perde mon tra­vail. Et puis main­tenant je suis ras­surée, enseignante, je vais repren­dre le 11 mai, car je ne suis pas à risque. La mal­adie de Crohn est dans la liste des mal­adies à risque du Covid19, j’ai exacte­ment les mêmes symp­tômes, mais moi, je ne crains rien du tout. Sur le site insti­tu­to­bern­abeu, une endométriosique, qui a attrapé le Covid, a lais­sé un mes­sage, le virus s’est local­isé dans son intestin, elle souf­fre à se damn­er, n’a pas droit aux anti­douleurs et s’in­quiète d’éventuelles séquelles, cela fait 13 jours, per­son­ne ne lui a répon­du.
J’ai tout essayé : yoga, pilate, régimes, kiné, ostéo… Et bien la vie est triste quand on se prive de tout ce qui est bon, surtout que la douleur ne part pas, elle. Quant au sport, même très doux, il est arrivé qu’il me déclenche les douleurs parce que mon corps a été trop sol­lic­ité par mon tra­vail et que le soir, il n’en peut plus. La plus grande dif­fi­culté de cette nou­velle vie a été de réalis­er que j’é­tais vieille en avance, qu’il me fal­lait des étapes repos à inter­valles réguliers et rap­prochés pour tout et surtout pour par­venir à faire du sport. Courage à toutes.

Mer­ci Sophie, pour ton témoignage. Nous sommes beau­coup dans cette sit­u­a­tion, mal­heureuse­ment. Les bons con­seils, non mer­ci ! Je te souhaite beau­coup de courage… le col­lec­tif est là pour échang­er, si tu as besoin ! Bis­es de sou­tien.

Je com­prend exacte­ment pourquoi vous ne voulez pas de con­seils mais le jour ou j’ai com­pris que plus que le gluten ou le lait de vache, c’était les fer­men­tis­si­bles de maniere générale qui ne con­ve­naient pas, ça a net­te­ment amélioré les pbs intestin­aux. J’évite rad­i­cale­ment les lev­ures et fer­ments, les choux et les farine et céréales com­plètes. Je Mange des fro­mages à pâtes cuites. Évite les pâtes mais mange quand même un peu de pain de temps en tant. En fait je m’inspire du régime pau­vre en FODMAP, con­seil­lé au Mal­adie inflam­ma­toire de l’intestin. Par con­tre j’évite les anti-inflam­ma­toires naturel comme les gélules de cur­cuma. Je vous dis tout ça au cas où ça fasse tilt. Mais si ça sem­ble ne pas vous cor­re­spon­dre, tant pi, et désolée. Il m’a fal­lu plusieurs années d’essai avant de trou­ver ce qui me fai­sait le plus de mal.
Et la théorie du gas­troen­téro­logue qui m’a fait la col­po­scopie fut la plus tirée par les cheveux, moi qui ne suis pas d’ordinaire stressée : les prob­lèmes intestin­aux pou­vaient être la con­séquence d’un stress passé…Donc éloigné de la péri­ode stres­sante c’est pos­si­ble. Ha ha. Claire­ment je ne crois pas à cette expli­ca­tion. Je pense que c’est lié à autre chose. Mais trou­ver l’explication exacte ne me servi­ra pas.
Courage si vous ten­tez de con­tin­uer un régime. C’est ce qu’il y a de plus dur… quoi que le sport…je suis cen­sée faire des séances de Kinésithérapie en piscine, mais faut y aller, se met­tre en mail­lot, subir les écarts de tem­péra­ture. Mais qui sait…peut être un jour.

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