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Rien n’a changé

Photo by Tine Ivanič on Unsplash

Un an après le diagnostic. En moyenne un rendez-vous médical par semaine pendant six mois. Gynécologue, ostéopathe, psychologue, algologue, sophrologue, nutritionniste. Régime alimentaire. Rien n’a changé.

Le sentiment d’abandon du corps médical, toujours là. La colère, très présente. La solitude, la tristesse, le désespoir, au détour d’une journée, au creux d’une conversation.

Ne pas savoir ce que l’on a. Pourquoi cette douleur intestinale persiste, alors que le diagnostic est confirmé, les nodules d’endométriose étant positionnés au niveau du péritoine péri-ovarien et du torus (oui, on ne comprend rien) ? Pas d’atteinte digestive, on ne cesse de me le répéter.

Alors suivre le conseil de la nutritionniste : éliminer le blé et la protéine de lait de vache. Pâtes, pain, pizza, gâteaux, yaourts, fromages… oui, bien sûr, il existe mille solutions. Mais cela est pesant. Le régime est difficile. Chaque repas me rappelle que j’ai un problème. Il faut être vigilante, se demander à chaque bouchée « cela contient-il du blé ? Du lait ? Attention ! ». Expliquer à l’entourage. Devenir une contrainte.

L’effet magique attendu n’a pas eu lieu. Je ne me sens ni mieux ni moins bien. Si ce n’est que j’ai l’impression de faire cela « pour rien ». J’entends encore résonner les mots des médecins, qui me conseillaient fortement de faire du sport, insistant même lorsque je leur disais que marcher et rester debout est difficile – jusqu’à me faire pleurer. J’ai testé aussi. Je me suis inscrite au yoga, ce sport magique qui guérit soit-disant de l’endométriose. Cela est agréable, je ne le conteste pas. Mais les douleurs sont les mêmes. Rien n’a changé.

Je sais déjà ce que l’on me répondra : il faut faire du sport plus souvent, plus longtemps. Attendre encore. Se déstresser. Écouter son corps.

Je n’ai jamais autant écouté mon corps. Il me crie que cela ne change rien. Il se rit de tous ces conseils qui ensevelissent le vrai problème : j’ai de l’endométriose et personne ne sait quoi faire pour moi.

Apprendre à vivre avec ce mystère est une douleur plus forte, plus insidieuse, que la douleur physique. C’est une souffrance de l’esprit, qui ne parvient pas à accepter que personne ne peut rien pour moi. Qu’il n’y a rien à faire.

Et pendant ce temps, les gonflements du ventre, les tiraillements, les crampes, les bruits torturés de l’intestin criant sa peine et sa douleur… continuent.

Par Criteine

A 30 ans, j’apprends que je suis atteinte d’endométriose. Je me bats désormais chaque jour pour vivre avec, tout en continuant de chanter, rire et faire rire. Sinon, j’aime les girafes, manger des tomates et du fromage.

3 réponses sur « Rien n’a changé »

Bonjour et merci, voilà un article qui me parle : on m’a diagnostiqué suite à une IRM une endométriose avec atteinte digestive, il y a plus de 4 ans déjà. J’en ai sur les intestins, le foie, le vagin, les ligaments utéro-sacrés. Et depuis ? Je ne suis pas suivie. Dans le corps médical, on m’explique qu’il n’y a pas d’évolution de mes symptômes et que donc tout va bien. J’ai des douleurs pelviennes, lombaires, une sciatique chronique irradiant dans la jambe droite, des diarrhées très fréquentes, 3 à 4 cystites par an, des migraines violentes avec aura probablement provoquées par ma pilule en continu, des douleurs à l’estomac, des oesophagites. Quel soulagement quand le corps médical me dit que je vais bien et que tout est sous contrôle. On m’a dernièrement affirmé qu’il était tout à fait inutile de refaire de l’imagerie pour vérifier l’évolution de la maladie. Combien d’années dois-je attendre en faisant l’autruche ? Je n’en ai aucune idée. La MDPH a refusé de reconnaître ma maladie parce que je suis fonctionnaire et du coup, il y a selon eux peu de chances que je perde mon travail. Et puis maintenant je suis rassurée, enseignante, je vais reprendre le 11 mai, car je ne suis pas à risque. La maladie de Crohn est dans la liste des maladies à risque du Covid19, j’ai exactement les mêmes symptômes, mais moi, je ne crains rien du tout. Sur le site institutobernabeu, une endométriosique, qui a attrapé le Covid, a laissé un message, le virus s’est localisé dans son intestin, elle souffre à se damner, n’a pas droit aux antidouleurs et s’inquiète d’éventuelles séquelles, cela fait 13 jours, personne ne lui a répondu.
J’ai tout essayé : yoga, pilate, régimes, kiné, ostéo… Et bien la vie est triste quand on se prive de tout ce qui est bon, surtout que la douleur ne part pas, elle. Quant au sport, même très doux, il est arrivé qu’il me déclenche les douleurs parce que mon corps a été trop sollicité par mon travail et que le soir, il n’en peut plus. La plus grande difficulté de cette nouvelle vie a été de réaliser que j’étais vieille en avance, qu’il me fallait des étapes repos à intervalles réguliers et rapprochés pour tout et surtout pour parvenir à faire du sport. Courage à toutes.

Merci Sophie, pour ton témoignage. Nous sommes beaucoup dans cette situation, malheureusement. Les bons conseils, non merci ! Je te souhaite beaucoup de courage… le collectif est là pour échanger, si tu as besoin ! Bises de soutien.

Je comprend exactement pourquoi vous ne voulez pas de conseils mais le jour ou j’ai compris que plus que le gluten ou le lait de vache, c’était les fermentissibles de maniere générale qui ne convenaient pas, ça a nettement amélioré les pbs intestinaux. J’évite radicalement les levures et ferments, les choux et les farine et céréales complètes. Je Mange des fromages à pâtes cuites. Évite les pâtes mais mange quand même un peu de pain de temps en tant. En fait je m’inspire du régime pauvre en FODMAP, conseillé au Maladie inflammatoire de l’intestin. Par contre j’évite les anti-inflammatoires naturel comme les gélules de curcuma. Je vous dis tout ça au cas où ça fasse tilt. Mais si ça semble ne pas vous correspondre, tant pi, et désolée. Il m’a fallu plusieurs années d’essai avant de trouver ce qui me faisait le plus de mal.
Et la théorie du gastroentérologue qui m’a fait la colposcopie fut la plus tirée par les cheveux, moi qui ne suis pas d’ordinaire stressée : les problèmes intestinaux pouvaient être la conséquence d’un stress passé…Donc éloigné de la période stressante c’est possible. Ha ha. Clairement je ne crois pas à cette explication. Je pense que c’est lié à autre chose. Mais trouver l’explication exacte ne me servira pas.
Courage si vous tentez de continuer un régime. C’est ce qu’il y a de plus dur… quoi que le sport…je suis censée faire des séances de Kinésithérapie en piscine, mais faut y aller, se mettre en maillot, subir les écarts de température. Mais qui sait…peut être un jour.

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