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Souffre-t-on de la maladie, de l’opération ou des deux ?

L’intérêt d’être en col­lec­tif, c’est la cir­cu­la­tion de la parole. Si nous avons des atteintes dif­férentes, nous sommes néan­moins beau­coup à être passées par l’opération1 (ou les opéra­tions). Cela nous oblige à met­tre en com­mun des par­cours habituelle­ment très soli­taires. Ces dis­cours d’une mal­adie qui serait « pro­pre à cha­cune », s’ils parais­sent par­fois néces­saires pour ne pas tout nivel­er, masquent néan­moins des réal­ités sys­témiques, ce que, à force de partage informel entre nous, nous réal­isons avec plus de clarté.

C’est le cas de la majeure par­tie de nos nom­breux symp­tômes, qui, d’un coup, se retrou­ve chez 80 % des mem­bres du col­lec­tif (nous sommes une ving­taine désor­mais), là où avant nos ren­con­tres, nous étions ren­voyées le plus sou­vent à une « anom­alie », une incom­préhen­sion, voire une remise en doute des médecins.

Si vous vous plaignez de douleurs artic­u­laires par exem­ple, il y a 0.3% de chance qu’on fasse le lien avec votre endométriose. Et pour­tant.

Ces moments de dis­cus­sions col­lec­tives sont donc ces instants où vous vous exclamez « Ah mais toi aus­si ?? Mais on m’a tou­jours dit que ça n’avait rien à voir avec l’endométriose » et de fil en aigu­ille, vous vous retrou­vez à 6 avec exacte­ment les mêmes dif­fi­cultés. Nous n’ou­blions jamais que les recherch­es sont si minces qu’il n’est tou­jours pas pos­si­ble de dress­er un tableau clair et exhaus­tif des symp­tômes liés à l’en­dométriose.

À ce titre, une dis­cus­sion sur les trou­bles fonc­tion­nels uri­naires, nous a for­cée à aller chercher un peu plus loin et à con­forter, de mon côté, des hypothès­es qui por­taient à la fois sur l’opération d’exérèse des lésions et ses com­pli­ca­tions post-opéra­toires, et à la fois sur des symp­tômes ou atteintes encore large­ment niés et mécon­nus. Les trou­bles uri­naires et les lésions du nerf puden­dal, me sem­blent, à ce titre, recou­vrir une réal­ité sim­i­laire (et pas très heureuse).

Dans un arti­cle riche d’enseignements, pub­lié en 2014 dans le jour­nal de gyné­colo­gie obstétrique et biolo­gie de la repro­duc­tion, la gyné­co­logue Laeti­tia Campin décrit les trou­bles fonc­tion­nels uri­naires liés à l’endométriose pro­fonde et son traite­ment. Nous y apprenons notam­ment que :

La phys­iopatholo­gie des trou­bles uri­naires dans l’endométriose n’est pas la même avant ou après chirurgie. En préopéra­toire, la symp­to­ma­tolo­gie peut être expliquée par l’infiltration nerveuse de la vessie, du nerf hypogas­trique ou du plexus hypogas­trique inférieur par les lésions d’endométriose ou par des rétrac­tions liées à l’inflammation chronique. En postopéra­toire, les trou­bles mic­tion­nels sont sou­vent la con­séquence de lésions préopéra­toires des plexus hypogas­triques, notam­ment lors de la résec­tion des lig­a­ments utéro-sacrés ou de résec­tion rec­tale ou vagi­nale.
[…] Par ailleurs, une atteinte du plexus sacré par les lésions d’endométriose ou iatrogène après chirurgie peut con­duire à des névral­gies puden­dales avec des douleurs péri-anales et périnéales. 

Je résume : l’endométriose pro­fonde se loge très sou­vent au niveau des lig­a­ments utéro-sacrés (57 % des cas d’endométriose pro­fonde), ces lig­a­ments par­tent de der­rière de l’utérus et se rat­tachent au sacrum.

Sauf que sur ces lig­a­ments utéro-sacrés, nous sommes en présence d’un cir­cuit nerveux (pour le dire rapi­de­ment) relié à la vessie et au rec­tum. Selon le nerf endom­magé et touché, les con­séquences seront des douleurs à la mic­tion, une dif­fi­culté à « vidan­ger » sa vessie (donc d’innombrables pas­sages au toi­lettes chaque jour) ou encore des douleurs péri-anales.

Bien plus encore, l’atteinte du nerf puden­dal quand à elle, pro­duira des douleurs neu­ropathiques dont vous retrou­verez ici l’ensem­ble de la symp­to­ma­tolo­gie.

J’ai été moi-même diag­nos­tiquée de manière “offi­cielle” en févri­er dernier d’une atteinte du nerf puden­dal. La neu­ro­logue a eu en con­clu­sion le même réflexe que l’ar­ti­cle que je com­mente ici, une pru­dence quant à l’o­rig­ine de cette lésion, entre résul­tante de l’en­dométriose elle-même ou du geste chirur­gi­cal visant à enlever cette lésion. Ain­si, je ne saurais prob­a­ble­ment jamais si c’est l’un ou l’autre, ou, les deux. Je recopie ici un pas­sage de son compte-ren­du :

“Il est impos­si­ble de déter­min­er exacte­ment le moment et la cause de cette atteinte tron­cu­laire puden­dale, mais il existe indis­cutable­ment une par­tic­i­pa­tion neu­rogène dans les douleurs dont se plaint la patiente (…)”

Les douleurs neu­ropathiques sont très « spé­ci­fiques », ce sont des douleurs type brûlures (moi c’est en con­tinu dans le bassin par exem­ple, et surtout au niveau des hanch­es). Elles peu­vent pro­jeter dans les jambes, avec des sen­sa­tions de sci­a­tique, de cru­ral­gie, elles peu­vent aus­si con­stituer ce que j’appelle, des “coups d’électricité” (tou­jours dans les hanch­es pour moi, mais aus­si le rec­tum).

Ces douleurs ne se con­fondent pas avec les douleurs de règles, d’ovulation… Elles sont réelle­ment très dif­férentes.

Après ma deux­ième opéra­tion, j’ai ressen­ti exacte­ment les trou­bles uri­naires décrits dans l’article (prob­lème à vidan­ger la vessie), sauf que pour moi, ils se sont résor­bés avec le temps. Ce n’est pas le cas pour mes autres cama­rades, qui pour cer­taines, sont avec ces trou­bles de « vidan­ge », encore 4 ans après l’opération. Sans jamais être prév­enues, mis­es en garde, ras­surées, légitimées.

Dans une étude absol­u­ment non représen­ta­tive, sur les 8 cama­rades ayant été opérées du col­lec­tif, seule­ment une a eu une mise en garde quand aux lésions neu­rologiques pos­si­bles suite à l’opéra­tion.

Pour les autres nous avons seule­ment enten­du dans les meilleurs cas « l’opéra­tion n’est pas mirac­uleuse, elle peut ne rien chang­er à vos douleurs. D’ailleurs, il ne faut pas trop opér­er on fait plus de mal que de bien ». Cette dernière phrase est sou­vent accom­pa­g­née d’une expli­ca­tion sur les adhérences, là encore, à la fois dues à la mal­adie elle-même et aux gestes chirur­gi­caux. Voilà tout.

L’intérêt de l’article présen­té aujourd’hui, c’est le flou qu’il décrit, dans lequel nous sommes aus­si désor­mais, entre une opéra­tion cen­sée soulager qui pro­duit presque autant de dégâts que l’endométriose elle-même. Le Dr Campin décrit cette symp­to­ma­tolo­gie en amont et aval de l’opération, en pré­cisant que « ce n’est pas la même chose ». Ce que l’on com­prend ici, c’est que les douleurs/troubles en pré-opéra­toire sont imputa­bles à l’endométriose, en post-opéra­toire, à la chirurgie de l’endométriose :

L’endométriose ayant infil­tré les nerfs pelviens, leur dis­sec­tion peut s’avérer dif­fi­cile voire impos­si­ble. Ain­si, dans l’étude de Volpi et al. por­tant sur 24 patientes ayant eu une résec­tion des lig­a­ments utéro-sacrés, l’identification des fibres du plexus hypogas­trique inférieur était pos­si­ble dans 90 % des cas mais l’infiltration des tis­sus par l’endométriose n’avait pas per­mis de con­serv­er ces fibres dans un tiers des cas. Qua­tre-vingt sept pour cent des patientes ayant eu une résec­tion des nerfs avaient présen­té des épisodes de réten­tion uri­naire en postopéra­toire, néces­si­tant le recours aux auto-sondages.

97 % des cas ! Et je vous assure qu’aucune per­son­ne atteinte d’endométriose que je con­naisse n’a été prév­enue, aucune. Si ces dys­fonc­tions uri­naires peu­vent se résor­ber, voire dis­paraître, ce ne serait pas le cas pour 30 % des endométriosiques, chiffre avancé en con­clu­sion de l’article. Il est donc admis que dans un tiers des cas, il n’est pas pos­si­ble de con­serv­er les fibres. J’at­tire votre atten­tion sur le nom­bre de cas réels que ça peut représen­ter.

L’image qui pour­rait alors résumer la sit­u­a­tion bien exposée dans cet arti­cle, c’est celle d’un arbre dans lequel seraient incrustés des fruits pour­ris. Pour que l’arbre vive et soit mieux, il faut enlever les fruits pour­ris. Sauf qu’ils sont si incrustés, d’abord dans l’écorce, puis dans les fibres de l’arbre, qu’enlever les fruits revient à enlever des fibres. Ici, les nerfs, vous aviez saisi l’analogie. Ce qui pose la ques­tion : une chirurgie d’exérèse des lésions est-elle réelle­ment souhaitable, ou, dit autrement, à quel point jouons-nous les cobayes non-aver­tis de com­pli­ca­tions incur­ables ? Est-ce qu’en l’état des tech­niques chirur­gi­cales, enlever la mal­adie, c’est aus­si, dans une pro­por­tion non nég­lige­able procéder à des atteintes au moins aus­si graves que la mal­adie elle-même ? Le Dr Campin con­firme :

(…) L’infiltration par les lésions d’endométriose des struc­tures nerveuses amène par­fois à sac­ri­fi­er ces dernières. Cette tech­nique doit être inté­grée autant que pos­si­ble dans la prise en charge glob­ale de la chirurgie de l’endométriose, tout en prévenant les patientes qu’elle ne sera pas tou­jours réal­is­able et que le risque de dysurie postopéra­toire n’est pas nul.

Et nuance, en toute fin de son texte, le recours à la chirurgie :

Enfin, il est essen­tiel de prévenir les patientes en préopéra­toire des amélio­ra­tions atten­dues de la chirurgie mais aus­si de ses com­pli­ca­tions poten­tielles. Un traite­ment chirur­gi­cal com­plet de l’endométriose per­met certes de dimin­uer les douleurs, les trou­bles gyné­cologiques et diges­tifs et les risques de récidive à long terme ; mais, la mor­bid­ité postopéra­toire n’est pas nég­lige­able et l’apparition de trou­bles fonc­tion­nels uri­naires, diges­tifs ou sex­uels de novo peut tout autant impacter la qual­ité de vie. Il est donc fon­da­men­tal de prévenir les patientes avant toute chirurgie de ces risques poten­tiels et de bien peser le rap­port bénéfices/risques.

Non seule­ment, nous ne sommes pas prév­enues, mais en plus, nous ne sommes pas écoutées quand ces trou­bles appa­rais­sent. J’ai, par exem­ple, du faire moi-même mon diag­nos­tic du nerf puden­dal avant de con­tac­ter une des seules spé­cial­istes, neu­ro­logue lyon­naise, afin de lui soumet­tre mon cas.

J’ai fait ça seule, en imp­ri­mant des planch­es anatomiques du bassin pelvien, en y local­isant mes atteintes et les gestes chirur­gi­caux grâce au comptes-ren­du d’opération. La neu­ro­logue a procédé à un élec­tromyo­gramme du périnée et c’est ain­si qu’est apparue claire­ment l’at­teinte du nerf que je soupçon­nais (je reviendrai un jour sur cette aven­ture, où com­ment l’on devient experte de son corps et de sa patholo­gie en l’ab­sence d’un savoir sat­is­faisant).

Depuis com­bi­en de temps la lit­téra­ture sci­en­tifique dis­pose de ces élé­ments ? Pourquoi nous ne sommes pas ren­seignées ? Pourquoi devons-nous atten­dre de faire col­lec­tif pour nous ren­dre compte de l’aspect sys­témique de nos par­cours ? Pour 100 endométriosiques qui subis­sent l’opération, com­bi­en dévelop­pent des trou­bles neu­ropathiques non présents en pré-opéra­toire ? Quand est ce que nous aurons une recherche digne de ce nom, avec des chiffres réels ?

Je suis tou­jours révoltée par le manque de con­sid­éra­tions à nos égards, à nos vies, qui s’abîment à force de douleurs, de mal­trai­tances médi­cales. Il ne s’ag­it pas, du tout, de con­damn­er ici le recours à la chirurgie, surtout en ce qu’elle peut-être soulageante pour nom­bre de malades. Mais il s’ag­it de nous informer, et surtout, que l’on nous écoute lorsque l’on par­le de douleurs type brûlures, lorsque l’on doit aller 27 fois au toi­lettes par jour et ressen­tir à chaque des douleurs très vives qui nous tor­dent en deux, ou que nos douleurs dans le bassin/hanches nous empêchent de juste… rester assise ! Tout cela est le signe d’at­teintes neu­ropathiques tout à fait décrites dans la lit­téra­ture, comme cet arti­cle nous le mon­tre. Les con­clu­sions de ce texte que je vous présente ici n’ont d’ailleurs rien de « secrètes », ces infor­ma­tions sont disponibles à quiconque peut faire une recherche sci­en­tifique sur inter­net.

Ma con­clu­sion est ain­si bien désagréable. L’hor­monothérapie m’a fait plus de mal que bien (je l’ai arrêté, j’es­saierai égale­ment d’y con­sacr­er un texte), et, il sem­blerait que la réponse chirur­gi­cale ne soit pas loin de faire plus de mal que de bien aus­si. Il appa­raît claire­ment que la chirurgie d’en­dométriose est com­plexe, parce que la mal­adie l’est : se regroupant en nod­ules impor­tants sur des zones innervées ou en lésion plus petites mais pro­fondes, elle exige une minu­tie et une pré­ci­sion tout à fait excep­tion­nelle. Mais au fond, savoir si de la mal­adie ou de l’opéra­tion est respon­s­able revient au ter­ri­ble même con­stat : rien n’est à la hau­teur des enjeux en endométriose, ni le diag­nos­tic, ni la recherche, ni les répons­es thérapeu­tiques, ni les droits soci­aux que nous devri­ons obtenir de fac­to (l’en­dométriose inval­i­dante devrait ouvrir automa­tique­ment les droits à l’AAH), surtout au vu des élé­ments avancés aujour­d’hui.

1 : Cœlis­copie qui vise à enlever chirur­gi­cale­ment les lésions d’endométriose là ou elles se trou­vent.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

Une réponse sur « Souffre-t-on de la maladie, de l’opération ou des deux ? »

Bon­jour,
mer­ci infin­i­ment pour cet arti­cle.
J’avais pour pro­jet de me faire opér­er cette année. Atteinte au niveau des lig­a­ments Utéros-sacrés, adhérence au niveau du rec­tum et du cul de sac vagi­nal…
La chir­gurgi­en­ne ne m’a absole­ment expliqué les risques exis­tants. Etant don­né que je ne vis pas trop trop mal avec mes lésions, et qu’il n’y a pas d’ur­gence vitale, j’ai donc decidé de ne pas me faire opér­er main­tenant, ayant déjà des gênes au niveau uri­naires et sex­uel. Ces doulers sont­gérables, j’ai pu faire mon choix en toute con­nais­sance de cause. Mer­ci !

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