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Souffre-t-on de la maladie, de l’opération ou des deux ?

L’intérêt d’être en collectif, c’est la circulation de la parole. Si nous avons des atteintes différentes, nous sommes néanmoins beaucoup à être passées par l’opération1 (ou les opérations). Cela nous oblige à mettre en commun des parcours habituellement très solitaires. Ces discours d’une maladie qui serait « propre à chacune », s’ils paraissent parfois nécessaires pour ne pas tout niveler, masquent néanmoins des réalités systémiques, ce que, à force de partage informel entre nous, nous réalisons avec plus de clarté.

C’est le cas de la majeure partie de nos nombreux symptômes, qui, d’un coup, se retrouve chez 80 % des membres du collectif (nous sommes une vingtaine désormais), là où avant nos rencontres, nous étions renvoyées le plus souvent à une « anomalie », une incompréhension, voire une remise en doute des médecins.

Si vous vous plaignez de douleurs articulaires par exemple, il y a 0.3% de chance qu’on fasse le lien avec votre endométriose. Et pourtant.

Ces moments de discussions collectives sont donc ces instants où vous vous exclamez « Ah mais toi aussi ?? Mais on m’a toujours dit que ça n’avait rien à voir avec l’endométriose » et de fil en aiguille, vous vous retrouvez à 6 avec exactement les mêmes difficultés. Nous n’oublions jamais que les recherches sont si minces qu’il n’est toujours pas possible de dresser un tableau clair et exhaustif des symptômes liés à l’endométriose.

À ce titre, une discussion sur les troubles fonctionnels urinaires, nous a forcée à aller chercher un peu plus loin et à conforter, de mon côté, des hypothèses qui portaient à la fois sur l’opération d’exérèse des lésions et ses complications post-opératoires, et à la fois sur des symptômes ou atteintes encore largement niés et méconnus. Les troubles urinaires et les lésions du nerf pudendal, me semblent, à ce titre, recouvrir une réalité similaire (et pas très heureuse).

Dans un article riche d’enseignements, publié en 2014 dans le journal de gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction, la gynécologue Laetitia Campin décrit les troubles fonctionnels urinaires liés à l’endométriose profonde et son traitement. Nous y apprenons notamment que :

La physiopathologie des troubles urinaires dans l’endométriose n’est pas la même avant ou après chirurgie. En préopératoire, la symptomatologie peut être expliquée par l’infiltration nerveuse de la vessie, du nerf hypogastrique ou du plexus hypogastrique inférieur par les lésions d’endométriose ou par des rétractions liées à l’inflammation chronique. En postopératoire, les troubles mictionnels sont souvent la conséquence de lésions préopératoires des plexus hypogastriques, notamment lors de la résection des ligaments utéro-sacrés ou de résection rectale ou vaginale.
[…] Par ailleurs, une atteinte du plexus sacré par les lésions d’endométriose ou iatrogène après chirurgie peut conduire à des névralgies pudendales avec des douleurs péri-anales et périnéales. 

Je résume  : l’endométriose profonde se loge très souvent au niveau des ligaments utéro-sacrés (57 % des cas d’endométriose profonde), ces ligaments partent de derrière de l’utérus et se rattachent au sacrum.

Sauf que sur ces ligaments utéro-sacrés, nous sommes en présence d’un circuit nerveux (pour le dire rapidement) relié à la vessie et au rectum. Selon le nerf endommagé et touché, les conséquences seront des douleurs à la miction, une difficulté à « vidanger » sa vessie (donc d’innombrables passages au toilettes chaque jour) ou encore des douleurs péri-anales.

Bien plus encore, l’atteinte du nerf pudendal quand à elle, produira des douleurs neuropathiques dont vous retrouverez ici l’ensemble de la symptomatologie.

J’ai été moi-même diagnostiquée de manière « officielle » en février dernier d’une atteinte du nerf pudendal. La neurologue a eu en conclusion le même réflexe que l’article que je commente ici, une prudence quant à l’origine de cette lésion, entre résultante de l’endométriose elle-même ou du geste chirurgical visant à enlever cette lésion. Ainsi, je ne saurais probablement jamais si c’est l’un ou l’autre, ou, les deux. Je recopie ici un passage de son compte-rendu :

« Il est impossible de déterminer exactement le moment et la cause de cette atteinte tronculaire pudendale, mais il existe indiscutablement une participation neurogène dans les douleurs dont se plaint la patiente (…) »

Les douleurs neuropathiques sont très « spécifiques », ce sont des douleurs type brûlures (moi c’est en continu dans le bassin par exemple, et surtout au niveau des hanches). Elles peuvent projeter dans les jambes, avec des sensations de sciatique, de cruralgie, elles peuvent aussi constituer ce que j’appelle, des « coups d’électricité » (toujours dans les hanches pour moi, mais aussi le rectum).

Ces douleurs ne se confondent pas avec les douleurs de règles, d’ovulation… Elles sont réellement très différentes.

Après ma deuxième opération, j’ai ressenti exactement les troubles urinaires décrits dans l’article (problème à vidanger la vessie), sauf que pour moi, ils se sont résorbés avec le temps. Ce n’est pas le cas pour mes autres camarades, qui pour certaines, sont avec ces troubles de « vidange », encore 4 ans après l’opération. Sans jamais être prévenues, mises en garde, rassurées, légitimées.

Dans une étude absolument non représentative, sur les 8 camarades ayant été opérées du collectif, seulement une a eu une mise en garde quand aux lésions neurologiques possibles suite à l’opération.

Pour les autres nous avons seulement entendu dans les meilleurs cas « l’opération n’est pas miraculeuse, elle peut ne rien changer à vos douleurs. D’ailleurs, il ne faut pas trop opérer on fait plus de mal que de bien ». Cette dernière phrase est souvent accompagnée d’une explication sur les adhérences, là encore, à la fois dues à la maladie elle-même et aux gestes chirurgicaux. Voilà tout.

L’intérêt de l’article présenté aujourd’hui, c’est le flou qu’il décrit, dans lequel nous sommes aussi désormais, entre une opération censée soulager qui produit presque autant de dégâts que l’endométriose elle-même. Le Dr Campin décrit cette symptomatologie en amont et aval de l’opération, en précisant que « ce n’est pas la même chose ». Ce que l’on comprend ici, c’est que les douleurs/troubles en pré-opératoire sont imputables à l’endométriose, en post-opératoire, à la chirurgie de l’endométriose :

L’endométriose ayant infiltré les nerfs pelviens, leur dissection peut s’avérer difficile voire impossible. Ainsi, dans l’étude de Volpi et al. portant sur 24 patientes ayant eu une résection des ligaments utéro-sacrés, l’identification des fibres du plexus hypogastrique inférieur était possible dans 90 % des cas mais l’infiltration des tissus par l’endométriose n’avait pas permis de conserver ces fibres dans un tiers des cas. Quatre-vingt sept pour cent des patientes ayant eu une résection des nerfs avaient présenté des épisodes de rétention urinaire en postopératoire, nécessitant le recours aux auto-sondages.

97 % des cas ! Et je vous assure qu’aucune personne atteinte d’endométriose que je connaisse n’a été prévenue, aucune. Si ces dysfonctions urinaires peuvent se résorber, voire disparaître, ce ne serait pas le cas pour 30 % des endométriosiques, chiffre avancé en conclusion de l’article. Il est donc admis que dans un tiers des cas, il n’est pas possible de conserver les fibres. J’attire votre attention sur le nombre de cas réels que ça peut représenter.

L’image qui pourrait alors résumer la situation bien exposée dans cet article, c’est celle d’un arbre dans lequel seraient incrustés des fruits pourris. Pour que l’arbre vive et soit mieux, il faut enlever les fruits pourris. Sauf qu’ils sont si incrustés, d’abord dans l’écorce, puis dans les fibres de l’arbre, qu’enlever les fruits revient à enlever des fibres. Ici, les nerfs, vous aviez saisi l’analogie. Ce qui pose la question : une chirurgie d’exérèse des lésions est-elle réellement souhaitable, ou, dit autrement, à quel point jouons-nous les cobayes non-avertis de complications incurables ? Est-ce qu’en l’état des techniques chirurgicales, enlever la maladie, c’est aussi, dans une proportion non négligeable procéder à des atteintes au moins aussi graves que la maladie elle-même ? Le Dr Campin confirme :

(…) L’infiltration par les lésions d’endométriose des structures nerveuses amène parfois à sacrifier ces dernières. Cette technique doit être intégrée autant que possible dans la prise en charge globale de la chirurgie de l’endométriose, tout en prévenant les patientes qu’elle ne sera pas toujours réalisable et que le risque de dysurie postopératoire n’est pas nul.

Et nuance, en toute fin de son texte, le recours à la chirurgie :

Enfin, il est essentiel de prévenir les patientes en préopératoire des améliorations attendues de la chirurgie mais aussi de ses complications potentielles. Un traitement chirurgical complet de l’endométriose permet certes de diminuer les douleurs, les troubles gynécologiques et digestifs et les risques de récidive à long terme ; mais, la morbidité postopératoire n’est pas négligeable et l’apparition de troubles fonctionnels urinaires, digestifs ou sexuels de novo peut tout autant impacter la qualité de vie. Il est donc fondamental de prévenir les patientes avant toute chirurgie de ces risques potentiels et de bien peser le rapport bénéfices/risques.

Non seulement, nous ne sommes pas prévenues, mais en plus, nous ne sommes pas écoutées quand ces troubles apparaissent. J’ai, par exemple, du faire moi-même mon diagnostic du nerf pudendal avant de contacter une des seules spécialistes, neurologue lyonnaise, afin de lui soumettre mon cas.

J’ai fait ça seule, en imprimant des planches anatomiques du bassin pelvien, en y localisant mes atteintes et les gestes chirurgicaux grâce au comptes-rendu d’opération. La neurologue a procédé à un électromyogramme du périnée et c’est ainsi qu’est apparue clairement l’atteinte du nerf que je soupçonnais (je reviendrai un jour sur cette aventure, où comment l’on devient experte de son corps et de sa pathologie en l’absence d’un savoir satisfaisant).

Depuis combien de temps la littérature scientifique dispose de ces éléments ? Pourquoi nous ne sommes pas renseignées ? Pourquoi devons-nous attendre de faire collectif pour nous rendre compte de l’aspect systémique de nos parcours ? Pour 100 endométriosiques qui subissent l’opération, combien développent des troubles neuropathiques non présents en pré-opératoire ? Quand est ce que nous aurons une recherche digne de ce nom, avec des chiffres réels ?

Je suis toujours révoltée par le manque de considérations à nos égards, à nos vies, qui s’abîment à force de douleurs, de maltraitances médicales. Il ne s’agit pas, du tout, de condamner ici le recours à la chirurgie, surtout en ce qu’elle peut-être soulageante pour nombre de malades. Mais il s’agit de nous informer, et surtout, que l’on nous écoute lorsque l’on parle de douleurs type brûlures, lorsque l’on doit aller 27 fois au toilettes par jour et ressentir à chaque des douleurs très vives qui nous tordent en deux, ou que nos douleurs dans le bassin/hanches nous empêchent de juste… rester assise ! Tout cela est le signe d’atteintes neuropathiques tout à fait décrites dans la littérature, comme cet article nous le montre. Les conclusions de ce texte que je vous présente ici n’ont d’ailleurs rien de « secrètes », ces informations sont disponibles à quiconque peut faire une recherche scientifique sur internet.

Ma conclusion est ainsi bien désagréable. L’hormonothérapie m’a fait plus de mal que bien (je l’ai arrêté, j’essaierai également d’y consacrer un texte), et, il semblerait que la réponse chirurgicale ne soit pas loin de faire plus de mal que de bien aussi. Il apparaît clairement que la chirurgie d’endométriose est complexe, parce que la maladie l’est : se regroupant en nodules importants sur des zones innervées ou en lésion plus petites mais profondes, elle exige une minutie et une précision tout à fait exceptionnelle. Mais au fond, savoir si de la maladie ou de l’opération est responsable revient au terrible même constat : rien n’est à la hauteur des enjeux en endométriose, ni le diagnostic, ni la recherche, ni les réponses thérapeutiques, ni les droits sociaux que nous devrions obtenir de facto (l’endométriose invalidante devrait ouvrir automatiquement les droits à l’AAH), surtout au vu des éléments avancés aujourd’hui.

1 : Cœliscopie qui vise à enlever chirurgicalement les lésions d’endométriose là ou elles se trouvent.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

6 réponses sur « Souffre-t-on de la maladie, de l’opération ou des deux ? »

Bonjour,
merci infiniment pour cet article.
J’avais pour projet de me faire opérer cette année. Atteinte au niveau des ligaments Utéros-sacrés, adhérence au niveau du rectum et du cul de sac vaginal…
La chirgurgienne ne m’a absolement expliqué les risques existants. Etant donné que je ne vis pas trop trop mal avec mes lésions, et qu’il n’y a pas d’urgence vitale, j’ai donc decidé de ne pas me faire opérer maintenant, ayant déjà des gênes au niveau urinaires et sexuel. Ces doulers sontgérables, j’ai pu faire mon choix en toute connaissance de cause. Merci !

Bonjour
Étant atteinte d’endométriose profonde par IRM au mois décembre 2020, depuis mis février j’ai eu tt les symptômes de la névralgie pudendanle et mon médecin m’a suivi sur diagnostic car ayant écarté le syndrome de la queue de cheval. Elle voyait pas autre. C’est moi même qui a trouvé un spécialiste grâce au forum ds ma région. Je fais une infiltration demain. J’aimerais savoir comment on peut savoir si cela ne vient pas de l’endométriose. Faut il refaire une IRM pelvienne ?!
Cordialement

Bonjour Cangina,
votre histoire me fait beaucoup penser à la mienne. J ai des symptômes de nevralgie pudendale (brûlures entre le vagin et l’anus, pesanteur anale, Pollykurie, constipation terminale. J’ai été diagnostiqué d’une endometriose profonde en juillet dernier (sur les ligaments utéro sacrés) du coup je ne sais pas si c’est mon endometriose qui en est la cause , car j’ai lu qu’une pouvait atteindre les nerfs ? J’ai eu deux infiltrations (NP) qui n’ont pas eu d’effet positif. Avez vous eu du nouveau ?

Bonsoir,
Grâce à cet article j’ai enfin des réponses. J’ai subit une hystérectomie totale conservatrice le 23/09 suite à une adenomyose et endometriose profonde. Depuis j’ai une rétention urinaire et des douleurs au rectum et à l’anus. Mes ligaments utero-sacrés étaient atteints. Ils ont donc également été retirés. Je suis quasi à un mois post-opératoire et aucune amélioration au niveau de ces symptômes. Je n’ai pas été prévenu avant de ce risque et d’ailleurs, je n’ai toujours pas eu connaissance du compte-rendu opératoire…

Bonjour,
Je suis touchée par votre témoignage. J’ai également été opéré et depuis je présente une rétention urinaire nécessitant des auto sondage. Mon chirurgien ne m’avais exposé ce risque en pré opératoire. Il me dit qu’il fait du tps pour que ça revienne. J’avoue que j’ai des phases de désespoir importante. Comment évolue votre situation sur le plan urinaire?

Merci pour cet article. Si je comprends bien, est-ce que les opérations par cautérisation sont plus sûres et entraînent moins de problèmes post-opératoires par rapport à l’exérèse ?

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