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Parcours médical Témoignages hors collectif

Témoignage — Cette tornade qui est entrée dans ma vie

Vous allez lire le témoignage d’une per­son­ne extérieure au col­lec­tif Nos Corps Résis­tants. Ceci est un texte per­son­nel que nous n’avons pas mod­i­fié afin de ne pas altér­er sa parole et son ressen­ti. Les pro­pos tenus ici n’en­ga­gent qu’elle.


Ma nouvelle colocataire

Je m’ap­pelle Ame­line, j’ai 31 ans, une vie pro­fes­sion­nelle active : office man­ag­er ayant repris une licence en droit RH, mil­i­tante con­tre les vio­lences con­ju­gales et une vie sociale toute aus­si active. Et puis ce jour de jan­vi­er 2020, cette IRM pelvi­enne, énième exa­m­en après 8 ans d’ex­a­m­ens, ma vie bas­cule : endométriose stade 4. Tor­nade Endo vient d’en­tr­er dans ma vie ! Ma nou­velle colo­cataire comme “j’aime” l’ap­pel­er.

Je suis là, seule dans la salle d’at­tente, la pluie ruis­selle sur les vit­res. Je ne con­nais de cette mal­adie que le nom et les douleurs occa­sion­nées pen­dant les règles. Je suis là, au milieu de ces gens qui regar­dent mes larmes couler, per­due. Je ne com­prends pas. Jamais je n’ai eu mal pen­dant mes règles, je n’ai jamais fait de fauss­es couch­es, je n’ai pas ces symp­tômes dont j’ai enten­du par­ler.

Mon errance médicale

Tout a com­mencé il y a 8 ans, des prob­lèmes intestin­aux, des douleurs à l’estom­ac. Com­men­cent de longs mois d’allopathie, d’ex­a­m­ens, de gas­tro-entéro­logues qui me dis­ent que je dois chang­er de méti­er, me relax­er, que je suis trop nerveuse, que je n’ai rien. Mais moi je sais, je sens. Au fil des années mon état se dégrade. Me voilà oblig­ée de pren­dre quo­ti­di­en­nement des médica­ments pour aider mes intestins à fonc­tion­ner, je ne peux plus manger ce que je veux. Mon corps rejette chaque année un peu plus d’al­i­ments. Les dos­es de médica­ments aug­mentent mais cela est tou­jours dans ma tête, je suis stressée. De vio­lentes douleurs noc­turnes me réveil­lent, mon ven­tre gon­fle, mon estom­ac se tord.

Ce jour de novem­bre 2019, après de nom­breux exa­m­ens, je ren­con­tre cette médecin qui me dit que mon anus ne fonc­tionne plus, de l’anisme. Elle évoque pour la pre­mière fois dans ces 8 années la pos­si­bil­ité d’une endométriose ; elle me dit que c’est rare, très rare sans douleur pen­dant le cycle mais pos­si­ble. Et me revoilà, ce jour de jan­vi­er 2020 dans cette salle d’at­tente. Elle avait rai­son, je ne suis pas folle, je suis malade. 

Je suis son­née mais ras­surée ! “Ame­line tu vas être prise en charge, tes maux vont être apaisés”. Me voilà trans­férée en urgence dans un pôle “spé­cial­isé”. J’ai de nom­breux nod­ules sur mon lig­a­ment utéro-sacré gauche, mon rec­tum, mon colon, mon diaphragme. L’an­nonce de la mal­adie réveille des douleurs incon­nues. J’ai mal. Mal quand je marche, quand je con­duis, peu importe la péri­ode de mon cycle.

Une semaine après, je suis face à ce gyné­co­logue, spé­cial­isé m’a-t’on dit. On me demande si je veux un enfant, on me dit que je dois pass­er des exa­m­ens sup­plé­men­taires, qu’on va me retir­er ce jour mon stérilet au cuiv­re et voilà. Je repars avec une “jolie” ordon­nance d’an­ti­douleurs pour mes règles, une pilule, mais je ne com­prends pas. Moi, je n’ai pas spé­ciale­ment mal quand j’ai mes règles. Et mon ven­tre ?! Com­ment je fais pour manger nor­male­ment, est ce que je vais retrou­ver une fonc­tion intesti­nale ? Quels risques je cours ? Pourquoi ce poids de la grossesse alors que je n’ai pas d’at­teinte ? Me voilà bien plus per­due que cette journée de jan­vi­er. Deux semaines plus tard, me voilà sur la table de colo-scan­ner pour éval­uer la pro­fondeur de mes nod­ules. Cet exa­m­en devait être sim­ple, mais la douleur me tétanise. Mes proches me récupèrent sur un fau­teuil roulant. Je ne com­prends pas pourquoi j’ai eu si mal. Est-ce que je suis plus malade que je ne pense ? 

Je comprends que je vais devoir chercher

Arrive le Covid, aucun résul­tat ne me sera trans­mis. Je relance mon gyné­co­logue, j’ai mal, la pilule ne fonc­tionne pas. Nous sommes en avril, la seule réponse que je reçois est ce cour­ri­er : “Il est nor­mal que je saigne beau­coup, que mes règles devi­en­nent douloureuses. Je dois laiss­er le temps à la pilule d’a­gir. L’at­teinte diges­tive est pro­fonde mais ne néces­sit­era une opéra­tion que si je souhaite avoir un enfant”. Je déchire ce cour­ri­er de colère ! Ce cour­ri­er n’est pas une réponse ! A cet instant, je regrette d’avoir été diag­nos­tiquée. Je réalise, je com­prends que je vais devoir chercher. Je suis seule face à ce sys­tème médi­cal. 

Alors je lis, beau­coup ! Je cherche, je com­prends mieux com­ment ma mal­adie fonc­tionne, la pos­si­bil­ité bien que rare d’une atteinte diges­tive forte sans signe pen­dant mon cycle. Je regarde les médecines douces (jeûne, ostéopathie, natur­opathie), je lis les témoignages, les essais clin­iques en France, à l’é­tranger. Je réalise le nom­bre de femmes vic­times d’er­rance médi­cale alors qu’1 femme sur 10 est atteinte d’en­dométriose. Et la réponse de la médecine : le néant ! Que ce soit à pro­pose de l’en­dométriose ou des effets sec­ondaires.

Me voilà en con­sul­ta­tion en urgence en mai : douleurs à l’estom­ac, je ne peux plus marcher. Je suis mise sous mor­phine. Je décide de stop­per mon traite­ment qui n’a rien amélioré à mon état. Je prends ren­dez-vous avec un ostéopathe, sol­licite mon gyné­co­logue “spé­cial­isé” et là com­mence mon com­bat ! J’ai besoin de com­pren­dre et je veux des répons­es. Je décou­vre que mon dossier n’est pas passé en com­mis­sion, ma colère grandit ! Qui est-il pour décider seul de ma vie ?! Qui est-il pour décider que je dois faire un enfant si je veux être soignée ?! Il répond à mes accu­sa­tions et à mes ques­tions.

Mon nouveau combat

Mais je refuse de me faire dicter mes soins par une médecine patri­ar­cale, ne prenant en charge cette mal­adie que par le prisme de la grossesse ! Chaque endométriose est dif­férente, chaque femme souf­fre dif­férem­ment ! Nos soins n’ont pas à être soumis à un désir de grossesse. Il doit être pris en compte mais je refuse qu’il soit le curseur prin­ci­pal de soins de qual­ité ! 

Mon état de san­té ne pour­ra pas s’amélior­er je l’ai com­pris. Endo a pris trop de place mais le com­bat com­mence ! Un com­bat pour moi, pour soulager mes douleurs mais sans traite­ment lourd. Je refuse d’a­jouter à l’en­do les effets sec­ondaires de traite­ment nulle­ment curat­ifs ! Je réfléchis encore pour pren­dre ma pilule, mes antécé­dents neu­rologiques com­pli­quant mon traite­ment par hor­monothérapie. Le com­bat com­mence pour les jeunes femmes et les petites filles parce que je refuse qu’une mal­adie si répan­due ne soit pas cor­recte­ment diag­nos­tiquée ! Parce qu’elle ne fait pas juste mal pen­dant nos règles, elle ne con­duit pas juste cer­taines femmes à ren­con­tr­er des dif­fi­cultés pour devenir maman. Elle nous grig­note, nous épuise, nous cul­pa­bilise. Non, la souf­france n’est pas nor­male ! Nous ne sommes pas folles !


Si vous aus­si vous voulez témoign­er, que ce soit sur votre par­cours ou sur un aspect de votre vie avec l’en­dométriose, vous pou­vez me con­tac­ter via l’adresse temoignages@noscorpsresistants.fr après avoir lu notre charte des témoignages.

Par Little Sica

Lady Endo Bulot of Glencoe, TramaDoll rêveuse fantastique

Historienne de l'art reconvertie, grande amatrice de thé et de dinosaures, je m'occupe de publier vos témoignages et des réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter à l'adresse : temoignages@noscorpsresistants.fr !

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