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Témoignages hors collectif

Témoignage — Coming-out

Vous allez lire le témoignage d’une per­son­ne extérieure au col­lec­tif Nos Corps Résis­tants. Ceci est un texte per­son­nel que nous n’avons pas mod­i­fié afin de ne pas altér­er sa parole et son ressen­ti. Les pro­pos tenus ici n’en­ga­gent qu’elle.


La douleur des femmes est min­imisée par le milieu médi­cal, et ce depuis des généra­tions. On con­sid­ère qu’il est nor­mal pour une femme de souf­frir de ses men­stru­a­tions, et tout ce qui touche aux règles reste encore aujour­d’hui un tabou qui par­ticipe à peser sur le silence et le retard de diag­nos­tic de l’en­dométriose. Com­ment alors se con­cevoir comme malade quand à force de se l’en­ten­dre dire, on en vient soi-même à penser que l’on a rien ?

Miliza est enseignante, voyageuse, clubbeuse et maman comme elle se décrit elle-même. Elle a été diag­nos­tiquée d’en­dométriose et d’adéno­myose il y a 5 ans. Elle nous racon­te aujour­d’hui son expéri­ence avec le corps médi­cal, sa colère face à la mal­adie et au silence qui l’en­toure ain­si que sa réflex­ion sur l’ac­cep­ta­tion de son état de malade.

C’était en 2015. J’avais presque 30 ans. J’ai eu des règles hémor­rag­iques, et j’ai du me traîn­er sur le sol pour attein­dre l’Antadys qui allait me soulager. Et puis, je suis sor­tie danser.

Je n’allais jamais chez le médecin et rarement chez un.e gyné­co­logue. Je n’ai jamais vrai­ment pris la pilule parce que celles que j’avais essayées, je ne les avais pas sup­port­ées.

En vis­ite de « rou­tine » chez la gyné­co, elle m’interroge sur mes règles. Je dis que j’ai très mal, mais qu’avec l’Antadys, ça va. Quelques ques­tions lacu­naires. Et des répons­es qui le sont aus­si.

On me pre­scrit une échogra­phie pelvi­enne. Il y a un gros kyste à l’ovaire gauche. Et puis tout s’enchaîne. L’IRM, le diag­nos­tic, les lésions. Endométri­ome ; Endométriose Pro­fonde ; Lig­a­ments Utéro-Sacrés ; Adéno­myose. Des grands mots. J’écoute ; je ne com­prends rien — juste que je n’ai pas le choix. On me dit Lutéran en con­tinu. Ou Grossesse.

Je com­mence le Lutéran.

Je vis un cal­vaire. Mais sans met­tre de mots dessus. Crises de larmes, angoisse, envie de mourir. Je me dis que ce doit être moi qui ai du mal à gér­er l’annonce de la mal­adie. En fait, c’est le traite­ment hor­mon­al qui me flingue men­tale­ment. Mais per­son­ne ne me l’avait dit, que ça pou­vait arriv­er. Seul mon com­pagnon voit mon état, mais on se con­nait depuis peu, il ne se rend pas compte non plus dans quel gouf­fre je suis tombée.

Les lignes bougent, à mon corps défendant.

Début 2017, j’arrête la pilule pour essay­er d’avoir un enfant. Con­texte d’urgence et d’anxiété max­i­male. La dépres­sion liée au Lutéran, et les pro­pos des médecins autour de l’infertilité font que je veux essay­er d’avoir un enfant en pen­sant que cela n’arrivera pas. Je tombe enceinte tout de suite.

Fin 2017, je suis maman. Je mets du temps à me remet­tre des séquelles de l’accouchement, et puis revient l’endométriose. Une flam­bée. Ce n’est plus que pen­dant les règles ; c’est tout le temps. Mon ven­tre est tan­tôt une pierre, tan­tôt un brasi­er. Je suis épuisée ; j’ai du mal à marcher. Mais je tiens, parce que dans ma tête, je ne suis pas malade. Je fonc­tionne en pilote automa­tique. Je reprends le tra­vail au col­lège, je dors peu parce que j’ai un bébé qui pleure, je sors danser cer­tains week-ends. Mais je flambe. Et je me vide de mon sang à nou­veau. J’ai mal au dos et au ven­tre. Je n’arrive pas à décrire cette douleur.

Alors je retourne chez la gyné­co. J’arrive à par­ler ; à dire quelques mots con­cer­nant ma san­té men­tale. Je ne veux pas dépérir men­tale­ment alors que j’ai un enfant. Je le dis en rigolant. Et je dis aus­si, que sans traite­ment, je ne tiens plus debout. Elle me pre­scrit du Col­prone.

L’anxiété reprend, je suis irri­ta­ble, nerveuse, mais je ne me sens pas en dépres­sion. Alors je con­tin­ue mal­gré l’anxiété, la baisse de la libido, et les gen­cives qui saig­nent. Les douleurs per­sis­tent mais elles sont plus sup­port­a­bles. La fatigue chronique s’atténue. Mais mes yeux sont cernés, et j’ai quand même du mal à tra­vailler, à être maman et à faire tout ce que j’aime faire par ailleurs.

Pas de mots, donc pas de mal ?

Je ne par­le pas de ma mal­adie. Une par­tie de moi n’a pas com­pris qu’elle était là, qu’elle allait rester. Que j’allais devoir la sur­veiller, la subir, l’apaiser.

Aujourd’hui, c’est le con­fine­ment. Le Col­prone est en « rup­ture fab­ri­cant ». J’ai encore une boite en réserve et demain je vais chez la gyné­co. Il fau­dra que je trou­ve les mots, que je m’affirme pour arbi­tr­er entre ce qui est sup­port­able et ce qui ne l’est pas. Que l’on trou­ve une solu­tion. La moins mau­vaise.

Je repense à ce silence, dans lequel j’ai gran­di et qui coule dans mes veines. Depuis l’adolescence, cer­tains mois je ne tiens pas debout pen­dant mes règles si je n’ai pas d’Antadys. Cela n’a alerté per­son­ne. Surtout pas moi. Pen­dant des années, mes ren­dez-vous de gyné­colo­gie sont des ren­dez-vous man­qués. Et je crois que ça m’arrange. Tout va bien donc.

A part pen­dant les règles, mal­gré les lésions, j’étais peu symp­to­ma­tique jusqu’au diag­nos­tic. Mon corps crie main­tenant. Cela fait presque trois ans qu’il crie, que ma vie change, que je deviens une per­son­ne malade. Je n’ai pas voulu y croire, je n’y crois pas encore tout à fait. Cette mal­adie, dans ce qu’on en dit, elle ne me con­cerne pas vrai­ment finale­ment : j’ai eu un bébé et je réponds « bien » au traite­ment hor­mon­al puisque le kyste a régressé. Mais la réal­ité, c’est que main­tenant mes jours sans douleur sont rares. La mal­adie y va au lance-flamme.

Je n’ai jamais pu la dire ou l’écrire cette douleur. Quand elle est là, elle me ter­rasse ; je ne peux pas me penser. Quand elle me laisse un répit, j’ai l’impression de me retrou­ver, je l’oublie, je vis comme avant. Je retrou­ve mes capac­ités cog­ni­tives, mais jusqu’ici jamais pour les met­tre au ser­vice d’une meilleure con­nais­sance de ma mal­adie. Par­ler de ce quo­ti­di­en, c’est admet­tre qu’il existe, d’abord vis-à-vis de soi-même. C’est admet­tre qu’on est malade, qu’on est une enseignante malade, une maman malade, une amie malade, une com­pagne malade ; et cet état, cette vul­néra­bil­ité, me met­tent en colère.

J’ai telle­ment voulu dif­fér­er la colère.

Aujourd’hui, allongée, je la regarde tournoy­er au pla­fond.

J’ai 35 ans et je suis malade.

Ma mal­adie n’est pas seule­ment un tabou lié à la sphère intime, elle est un silence sur la douleur chronique, inutile. Elle pro­lifère et se déploie dans une absence de mots pour par­ler de soi, pour décrypter ses maux, son intéri­or­ité, pour exprimer ses besoins. Les mots me man­quent pour décrire mon corps féminin qui souf­fre et qui résiste.

Je dis ici que je galère, que je suis triste de ne pas pou­voir m’occuper cor­recte­ment de mon enfant, je suis triste de devoir m’asseoir entre cha­cune des rares dans­es que mon corps m’autorise encore, je suis triste que mes émo­tions soient pris­es en otage par des pilules, je suis triste de ne plus avoir l’énergie que je don­nais avant à mes élèves. 

Je sais aus­si qu’aujourd’hui j’apprends à par­ler. Chaque mot posé est une arme con­tre ce silence que j’abrite et qui m’emmure. Chaque mot apprivoise ma vul­néra­bil­ité et m’autorise la colère. Chaque mot est un pas pour m’accepter, et un jour, me réin­ven­ter.


Si vous aus­si vous voulez témoign­er, que ce soit sur votre par­cours ou sur un aspect de votre vie avec l’en­dométriose, vous pou­vez me con­tac­ter via l’adresse temoignages@noscorpsresistants.fr après avoir lu notre charte des témoignages.

Par Little Sica

Lady Endo Bulot of Glencoe, TramaDoll rêveuse fantastique

Historienne de l'art reconvertie, grande amatrice de thé et de dinosaures, je m'occupe de publier vos témoignages et des réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter à l'adresse : temoignages@noscorpsresistants.fr !

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