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L’endométriose et le stérilet au cuivre

L’histoire commence en 2017. Les articles et témoignages alarmants sur les effets négatifs de la pilule contraceptive et des hormones pullulent sur le web… Il se trouve que je suis sous pilule depuis 10 ans. Cela réveille en moi une pointe d’inquiétude et beaucoup d’interrogations. Ne serait-ce en effet pas le moment de changer de contraception ? Le stérilet (ou DIU) au cuivre, semble être le plus doux avec le corps… À cet instant, je ne crois que ce que je vois, ce que je lis.

Après de longs mois d’hésitation, je me lance et en parle à ma médecin généraliste : elle est d’accord pour me le poser.

Quelques jours plus tard, je reviens dans son cabinet, la pose est rapide et peu douloureuse, je suis heureuse !

Bien sûr, la douleur vient après, mais cela semble normal : mon corps doit « accepter » l’élément étranger.

Dès cet instant, mes règles deviennent un calvaire : jusqu’ici, je n’avais aucune douleur de règles, sinon quelques tensions dans la poitrine et petites contractions désagréables. Dès lors, mes règles s’apparentent à des brûlures insupportables, des coups de poignard dans l’utérus. Je ne peux pas me tenir debout, je m’accroche aux murs pliée en deux le matin, pour accéder aux toilettes. Je vais au travail tant bien que mal, en serrant les dents. « Cela sera terminé dans quelques jours. »

Je cours donc chez mon médecin, qui me préconise d’attendre quelques mois. Cela devrait passer.

Progressivement, la douleur évolue : j’ai très mal aussi pendant l’ovulation. Puis juste avant les règles. Et juste après les règles.

Je retourne chez le médecin : on me prescrit du Spasfon. On me dit que beaucoup de femmes souffrent pendant leurs règles, il faut faire avec. Sauf que… je n’avais pas mal avant. Ça ne peut pas venir « comme ça ». C’est lié au stérilet, j’en suis sûre. A cet instant, je suis persuadée que celui-ci est mal placé. Mon médecin m’envoie faire une échographie de contrôle, qui montre que la bestiole est bien en place. Quel est donc ce mystère ?!

Mon médecin me propose alors de retirer le stérilet immédiatement. J’accepte. Mais les douleurs continuent… nous sommes en 2018, cela fait un an que je souffre.

C’est au bout du troisième rendez-vous médical où je viens me plaindre une nouvelle fois de douleurs insupportables, que mon médecin me propose une IRM chez une spécialiste parisienne. « Vous avez peut-être un peu d’endométriose… »

Quelques mois plus tard (les délais de prise en charge sont un autre problème), je passe l’IRM et le verdict tombe : endométriose profonde. Nous sommes en 2019. En un an et demi, la maladie a eu le temps de s’installer. Une échographie pelvienne le confirmera. Au vu de mon parcours, les spécialistes m’expliquent que la « naissance » de mon endométriose est bien due au stérilet en cuivre ET QUE CELA EST COURANT.

Commence alors un véritable parcours du combattant et une descente aux enfers, dont je reparlerai peut-être un jour…

Je vous laisse imaginer le désastre psychologique dans lequel cette histoire m’a laissée : culpabilité d’avoir « écouté » les avis et articles du web, solitude, incompréhension, choc. J’ai fouiné internet pour avoir des témoignages similaires à mon histoire, accusant le stérilet. En vain. On n’en parle pas. Seulement quand c’est trop tard.

Il est probable que le stérilet n’a pas « créé » mon endométriose ; il l’a simplement révélée, en enflammant mon utérus, car rappelons-le, c’est son rôle de contraceptif.

J’ai longtemps regretté (et je regrette encore) cette pose de stérilet qui a fait basculer ma vie. Même si l’endométriose aurait peut-être fini par montrer le bout de son nez toute seule… nous ne le saurons jamais.

Moralité de cette belle histoire : faites confiance à votre corps et aux messages qu’il vous envoie. Si votre contraception vous convient, tant mieux, profitez-en. Si ce n’est pas le cas, qu’elle a des effets négatifs sur votre vie, que vous souhaitez en changer, pesez le pour et le contre, sans vous laisser influencer par des recommandations de masse. Un stérilet au cuivre ne doit pas vous faire souffrir atrocement, cela n’est pas normal. Si c’est ce que vous ressentez, insistez pour le retirer, c’est bien vous qui restez maître de votre corps.

Par Criteine

A 30 ans, j’apprends que je suis atteinte d’endométriose. Je me bats désormais chaque jour pour vivre avec, tout en continuant de chanter, rire et faire rire. Sinon, j’aime les girafes, manger des tomates et du fromage.

52 réponses sur « L’endométriose et le stérilet au cuivre »

Je suis de tout mon cœur, mon corps et mon âme avec toi pour t’aider dans ce douloureux combat. C’est important ce que toi et les autres femmes de ce blog faites, ton témoignage aujourd’hui et les autres qui suivront sont une nécessité dans une société qui parle peu et comprend mal cette maladie. Je t’aime fort, ta vaness.

Bonjour, merci pour ton témoignage !

Y-a-t-il des moyens de prévenir l’installation de l’endométriose suit eà la pose d’un DIU en cuivre ??? Merci d’avance

Non, malheureusement, il me semble qu’il n’y a aucun moyen de prévention. L’endométriose peut être présente sans générer de symptômes et aujourd’hui, on diagnostique uniquement les personnes qui se plaignent de douleurs. Personnellement, je n’avais aucun symptôme qui pouvait laisser penser que… pas de douleurs de règles, pas de problèmes digestifs… tout cela est apparu après. Cet article n’a pas pour but de faire peur, mais bien d’informer que cela peut être une conséquence. J’aurais aimé le savoir lorsque j’ai fait ce choix. Heureusement, beaucoup de femmes portent des stérilets cuivre et les supportent très bien.

Bonjour,
Comme ton témoignage fait écho à mon vécu !!
Je prenais la pilule depuis l’âge de 16 ans, j’avais des règles douloureuses mais supportables. À 23 ans, je prends alors Diane 35, elle est retirée du marché (pour être finalement re-commercialisée qq mois plus tard), je passe sous Leeloo, que je tolère bien aussi. Mais ma réflexion sur la prise de la pilule est lancée, comme toi je vois bcp de témoignages et de débats dans les médias… A 27 ans je me lance, cela fait 7 ans que je suis en couple, fiancée, j’approche de la trentaine, entre temps ma mère a eu un cancer du sein (même si le lien n’est pas clairement démontré), c’est décidé je ne veux plus prendre d’hormones. Je demande le stérilet au cuivre à ma gynéco de l’époque, qui comprend mon choix et accepte de me le poser. Mes règles deviennent alors plus abondantes, plus longues (9j en moyenne) et plus douloureuses (mais l’Antadys me soulage, seul hic, désormais j’en prends tous les mois…) Mais en dehors des règles j’ai l’impression de « revivre », je ressens plus d’émotions, j’ai plus de libido. Je parle de mes règles difficiles a ma gynéco qui balaye ça en me disant « c’est normal sous stérilet au cuivre, à vous de voir si vous supportez »… Puis l’épidémie de COVID arrive, je ne prends plus d’Antadys et là c’est l’enfer, je me tords de douleur à chaque cycle. Mon chéri me dit qu’il ne supporte pas de me voir comme ça et que je dois consulter. En juin 2020 je vais donc voir un gynéco de ma ville (car entre temps j’ai déménagé), il me fait une écho pour vérifier que le sterilet est tjs bien en place et il détecte tout de suite un kyste d’endométriose à l’ovaire droit. Dans la foulée j’ai refait une écho dans un centre spécialisé à Paris et le verdict est sans appel : endométriose de stade II avec adenomyose, kyste ovarien mais heureusement sans atteinte profonde. Le stérilet m’est retiré dans la foulée et je dois commencer une pilule progestative qui supprime les règles… Tout ça pour ça… Mais avant ça je dois aussi faire un bilan ovarien car j’ai 30 ans et j’aurais peut-être des troubles de la fertilité à cause de cette s*loperie de maladie… Le gygy me dit que j’avais déjà probablement de l’endométriose légère dès l’adolescence, masquée par la pilule, et que le stérilet l’a « juste » fait flamber… Voilà où j’en suis aujourd’hui. Je suis démoralisée, je ne suis que culpabilité et regrets… Alors merci pour ton témoignage car c’est une petite consolation de se dire qu’on est pas seule…

Merci pour votre témoignage. J’ai un parcours similaire : de l’âge de 16 ans jusqu’à 32 ans, sous pilule micro dosée je suis passée au stérilet en cuivre depuis. Cela fait 5 ans que je l’ai et les douleurs peu avant et pendant les règles sont de plus en plus insoutenables. Encore aujourd’hui j’ai du stopper une réunion avec mes supérieurs (heureusement des femmes) car j’avais envie de m’allonger par terre recroquevillée. J’avais pris rendez-vous avec une gynéco pour me retirer l’ancien et me faire poser un nouveau mais je viens de comprendre à force de recherches que ces douleurs sont anormales… et je ne comprends pas pourquoi cette gynéco ne s’est pas dit une seule fois qu’il fallait faire un dépistage d’endométriose. Je vais lui en parler lundi et lui dire que je préfère qu’elle me le retire sans pose du nouveau. Merci d’avoir créer ce blog.

Merci aussi pour ton témoignage ! En effet, si les douleurs sont insupportables, je pense qu’il est mieux pour toi de retirer ton stérilet et voir ensuite comment ton corps réagit. Je te souhaite beaucoup de courage !

Tout à fait d’accord avec toi, savoir que l’on n’est pas seule fait du bien ! Bon courage à toi et merci pour ton commentaire.

Bonjour

Dans ton témoignage tu parles de kystes d’endométriose le gynécologue à l’écho peut voir de quel type de kystes il s’agit ?

Bonjour Sarah, je ne parle pas spécifiquement de kystes dans mon témoignage. Je ne saurais pas répondre à ta question, malheureusement.

Merci pour votre témoignage. Je ne savais pas que la pose d’un stérilet au cuivre pouvait provoquer ou accélérer une endométriose. J’en ai un, et si j’avais eu accès à ces informations avant de le poser j’aurais sûrement considéré cette décision autrement…

J’espère que vous le supportez bien, dans ce cas, tout va bien !
Attention, le stérilet cuivre ne provoque pas l’endométriose… en tout cas, pas que je sache. Il va juste révéler la maladie chez de nombreuses personnes qui étaient déjà atteintes sans le savoir. C’est comme cela que les médecins me l’ont présenté, et ça semble se confirmer au vu des nombreux témoignages qui vont dans ce sens. Et en effet, personne ne semble faire état de ce problème lorsque l’on décide de se faire poser un stérilet… en gros, je retiens qu’aucune contraception n’est parfaite ! 🙂

Merci pour cet article !

C’est quasi ma propre histoire que je lis.. je misais tellement sur cet arrêt de la pilule pour retrouver une liberté (psychologique, physiologique, etc.) je lisais des articles en boucle sur le web et j’étais déterminée voire même têtue (le gynéco qui me l’a posé m’a dit : si vous avez déjà des crampes à la base, ça va les amplifier et la pose fait mal — j’ai fait un malaise vagal le jour de la pose il s’est contenté de me dire « je vous l’avais dit », je n’ai plus osé le consulter par la suite).

Puis la douleur chaque mois, chaque fois amplifiée, s’allonge sur la durée de plus en plus. Urgences, consults qui ne donnent rien. Je m’auto-diagnostique toutes sortes de bêtises, j’ai finalement (1 an et demi après ! pourquoi je ne me suis pas écoutée tout ce temps ? je perdais la boule, littéralement) pris rendez-vous avec le premier gyné dispo pour faire enlever le stérilet, pensant à une intolérance au cuivre. Je suis tombée par hasard sur un merveilleux docteur, spécialiste endométriose, qui a tout de suite compris de quoi il s’agissait. Il m’a aussi confirmé que ce type de contraception amplifiait l’ endométriose.

Bref, désolée pour la tartine mais je me retrouve rarement autant dans un témoignage sur cette maladie. Chouette trouvaille, ton blog, je m’abonne pour la suite du parcours du combattant ^^

Oh, merci Irma pour ton témoignage. Cela me fait chaud au cœur de ne pas me savoir seule. Je te souhaite beaucoup de courage !
Nous sommes nombreuses derrière ce blog. Merci pour l’abonnement, tu ne seras pas déçue par les textes magnifiques à venir. 😘

Bonjour, est ce que le stérilet en cuivre ou les autres c’est pareil ? J’hésite entre pillule et stérilet hormones ! Quelqu’un en a t il pour l’endométriose? Je suis preneuse de vos avis. Merci

Bonjour !

Si le stérilet au cuivre est en effet contre-indiqué en cas d’endométriose, le stérilet hormonal ne l’est pas.

Le mieux est d’en discuter avec le personnel soignant qui vous accompagne.

Belle journée

Bonjour,
Merci de votre message. L’endométriose est qualifiée de « sévère » en fonction du stade de la maladie, pour les stades III et IV (les derniers) on parle d’endométriose sévère. En revanche, l’endométriose profonde définit davantage le type de la maladie, c’est à dire sa localisation. Endométriose profonde correspond ici à des infiltrations profondes (eu moins 5mm) des lésions sur le péritoine (cul de sac de douglas, ligaments utéro-sacrés, rectum, vagin etc). Mais souvent une endométriose profonde est sévère.
L’endométriose profonde peut-être associée à de l’infertilité mais tout dépendra de la localisation des lésions. Seule la personne qui vous prendra en charge pourra vous donner tous ces renseignements.
Enfin, tentez de ne pas vous culpabiliser, stérilet au cuivre au pas, les douleurs se seraient peut-être déclenchées autrement.

Nous sommes de tout coeur avec vous et vous donnons de la force pour les prochains rdv à venir !!

Merci pour cet article ! Ça fait quelques mois que je me pose la question de si le stérilet peut « réveiller » une endometriose asymptomatique , je me suis faite poser un diu en cuivre en janvier, (pas de pillule depuis un moment) , je n’avais jamais eu si souvent mal dans le mois, juste deux jours et une fois avec un kyste … On m’avait prévenu que les règles seraient plus abondantes et douloureuses au début, mais que ça devrait se calmer dans les trois a six mois, ça en fait dix et ça empire, règles, ovulation, spm spotting et crampes ailleurs que dans le ventre… Je ne peu plus sortir sans paracetamol, j’ai appelé mon médecin qui m’a envoyer juste vérifier la position du stérilet (sans écho) et si je n’ai pas d’Ist, (ils font comme ça en Angleterre), résultat négatif je vais enfin pouvoir recintacter mon généraliste pour voir quelle est la suite

Bonjour Julie,
N’hésite pas à insister auprès de ton médecin, pour avoir tous les examens que tu estimes nécessaires, c’est ton droit. Je t’envoie tout mon soutien !

Bonjour, je suis contente de pouvoir trouver une réponse à mes douleurs et en colère de la non-information sur ces dispositifs, j’ai eu une chirurgie ombilicale en 2015, une grossesse en 2017 sans aucunes douleurs et dès l’instant où on m’a posé le DIU des douleurs cycliques au niveau de mon ancienne hernie et pelviennes…je viens de me faire enlever le stérilet pour projet bébé et bizarrement les douleurs s’estompent…

Je suis exactement dans le même cas, sous pilule de mes 17 à mes 22ans je lis beaucoup d’articles sur les dangers de celle-ci, je consulte mon homeopathe qui est aussi gyneco, il me dit que je fais souffrir mon uterus avec la pilule et que mes règles sont anormales, il me propose le sterilet au cuivre m’explique et me fait passer ca pour LA solution. Je n’avais jamais eu mal durant mes rapports ou mes règles et la d’un coup : une bombe. Je reve de m’arracher l’uterus tellement j’ai mal. Je fini par aller voir une sage femme qui me dit que ca ne va pas du tout et m’enlève cette chose horrible. Moi qui avait des cycles de saignement qui duraient 4jours et qui étaient très faible je me retrouve désormais avec des douleurs et des cycles de saignement abondants qui peuvent durer jusqu’à 7jours, depuis je n’ai plus de contraception c’est à monsieur de s’en occuper, il a bien vu mes souffrances et ne veut plus que je m’inflige quoi que ce soit

Merci pour ton témoignage ! Tant mieux si ton conjoint est compréhensif, et surtout si le fait de ne plus avoir de contraception t’aide… Je l’espère pour toi ! Bon courage !

Bonjour,
Je suis heureuse davoir trouve votre article ! J’ai 25ans et je viens d’apprendre que je suis atteinte également d’endométriose…
Petit résumé de mon parcours :
_ réglée à l’âge de 10ans, règle douloureuse
_vie sexuelle qui débute vers mes 16ans prise de leeloo Ge, plus aucune douleurs à part des maux de tête une libido en Berne et quelque petite petite crampe au ovaire
_ 22 ans, scandale ici et la des hormone de la pillule, moi qui rêvais d’une vie plus saine, je pose mon stérilet en cuivre. Pose abominablement douleureuse et c’est partis pour 3 ans d’enfer. Regle ultra abondante et très douleureuse mais je vis avec en me disant que cest normal que bcp de femmes souffre.
_25 ans aujourdhui et les douleurs devenait quasi quotidienne, avant pendant et après les règles et également à l’ovulation.
Un jours du spotting tres inhabituelle arrive, je passe une echos … surprise !
Sterilet déplace et kyste d’endométriose à l’ovaire gauche.
Rdv médecin en urgence, retrait du stérilet, les douleurs presque disparue… je passe tout de même une IRM, confirmation du kyste de 29mm à gauche typique + possible adenomyose.
J’avais re-commencer Leeloo ge mais après avoir apporter les resultat au medecin elle ma changer la pillule pour Optimizette pour stopper des maintenant l’évolution de la maladie.

Voila voilà, au fond de moi j’avais aussi cette suspicion envers le stérilet et la voilà confirmé, tous comme toi le stérilet a était le grand déclencheur !
Je suis déçus et inquiète mais heureuse d’être pris au sérieux et à temps !

Merci pour ton commentaire, je suis toujours « rassurée » de voir que je ne suis pas la seule à avoir eu ce parcours… Comme tu le dis, au moins, tu es prise au sérieux, c’est déjà beaucoup. Bon courage pour la suite !

Putain.. Merci pour ce témoignage, merci MILLE FOIS. SI SEULEMENT JE L’AVAIS LU AVANT BORDEL. Exactement la même histoire que toi.

Tout allait PARFAITEMENT bien avant cette putain de pose de stérilet en cuivre. Avant lui, 0 kyste, 0 douleur pendant les règles, Endomètre Parfait, Utérus Parfait, parfaitement fertile je tombe même enceinte. Je décide de me faire poser un stérilet en cuivre car je ne supporte pas les pilules, les hormones c’est pas fait pour moi.

Et depuis mon stérilet en cuivre : règles horribles, longues, hyper liquides, ça me fait mal. On me dit que c’est normal, les règles sont plus douloureuses avec le stérilet.

Par hasard pendant un contrôle, alors que j’ai 0 douleurs ni rien, on me découvre un kyste de 6 cm.
 » Tranquille, c’est rien, il est fonctionnel il devrait partir tout seul, à contrôler régulièrement  »
9 mois plus tard (aujourd’hui) : C’est devenu un Kyste endométriosique de 3 cm, on me diagnostique l’endométriose ????????? WTF ???????? 0 symptômes, c’est que depuis ce putain de stérilet de mon cul qu’il y a des problèmes. avant ce stérilet tout allait PARFAITEMENT bien.

Je suis hyper enervée, on est en 2020. J’aurais pu eviter cette maladie de merde. Je vais devoir reprendre une pilule à vie alors que mon corps ne supporte pas les hormones et que j’ai déjà testé 8493084902890428 pilules différentes. Putain de merde. J’ai 23 ans et à cause de ce stérilet de mon cul je me tape une maladie à vie.

Je comprends tout à fait ta colère (ayant vécu la même chose) et je suis désolée pour toi.

Je tiens juste à préciser que le DIU cuivre ne donne pas l’endométriose mais il peut enflammer et aggraver une endométriose jusque là asymptomatique. Malheureusement les soignants ne préviennent pas de ce risque et ne prennent pas les précautions avant la pause.

J’espère que tu es bien prise en charge et que tu trouveras de quoi te soulager <3

Pareil… Des règles peu douloureuses et courtes avant de poser mon stérilet au cuivre à 25 ans mais j’étais sous pilule depuis l’âge de 16 ans. Ensuite l’enfer pendant 1an et demi par contre ma libido est revenue car plus d’hormones alors je considère que c’est une contrepartie acceptable… puis ça s’empire de cycle en cycle…On me diagnostique un syndrome du côlon irritable… J’ai un doute.. Je parle d’endométriose à ma sage femme qui me prescrit une echo pelvienne en me disant qu’elle pense pas que je sois concernée mais « si ça peut vous rassurer »… Et bim, on me détecte 3 endométrioses différentes dont une digestive et profonde.
Maintenant j’ai un stérilet hormonal depuis 1 mois mais j’ai mal tous les jours… J’espère que ça va s’estomper avec les hormones qui me privent déjà à nouveau de ma libido… Bon courage à toutes…

Merci pour ton témoignage et courage à toi aussi ! Je trouve ça fou, à chaque retour en commentaire, de constater que nous sommes nombreuses à avoir connu plus ou moins la même situation…

Je lis ton commentaire et je me retrouve tellement dans ce que tu as écris. J’ai l’impression de lire mon histoire .
Après un an et demi de stérilet au cuivre, des douleurs insupportables, plusieurs rdv Gyneco, je passe enfin l’IRM ( seule chance que j’ai eu avoir un rdv dès le lendemain suite à un désistement) le verdict tombe jeudi dernier endométriose profonde a l’ovaire gauche… je commence un traitement hormonal, pour le moment j’ai bon espoir et je reste optimiste

Bonsoir, tu dois être la seule personne que j’ai trouvé sur internet qui fait le lien.
Merci.
Ça fait maintenant 3 mois que j’ai une échographie de prescrite mais que je refuse de faire car je ne veux pas avoir cette m**** et devoir reprendre des hormones qui m’ont rendu folle pendant toutes ces années de prise de pilule… je me retrouve du coup à souffrir en serrant les dents et en me convainquant que ça passera. C’est quand même aberrant, on décide d’arrêter la pilule pour se faire du bien et on se retrouve à devoir la reprendre pour aller mieux…

Tout à fait d’accord avec toi, c’est aberrant… mais le stérilet n’est pas vraiment la cause, c’est simplement qu’il peut révéler une endométriose déjà présente. C’est de ne pas le savoir qui m’avait mis en colère !
Effectivement, j’avais aussi cherché sur internet des liens entre stérilet et endo lorsque la radiologue m’en a parlé, mais je n’ai trouvé l’info nulle part… je l’ai donc écrite.
Bon courage à toi !

Bonjour merci pour ce temoignage très intéressant. J’ai depuis quelques temps des douleurs abdominales lorsque je vais a la selles pendant mes règles. J’ai toujours soupçonné ma cup parce que j’avais comme l’impression que mes organes était comme ventousé vers le bas. J’ai été voir la gynécologue en lui disant que je souhaitais passer au sterilet en cuivre. Elle m’a expliqué que la pilule diminuait voir masquait les douleurs de règles et me conseillait vivement d’arreter la pilule pendant 2/3 mois pour voir si mes règles etait douleureuses. Ce que j’ai fais dimanche dernier. J’ai été surprise par mes règles cette semaine et je n’ai donc pas mis ma cup, sauf que la douleur mentionnée plus haut etait toujours la et plus importante qu’avant. Apres une recherche il semblerait que je souffre d’endometriose. Je vais faire les examens nécessaires mais vu ton temoignage je pense que je vais rester loin du sterilet en cuivre….
Merci

Bonjour merci à toutes pour les commentaires moi mon parcours c’est que ça fait 2 ans que je me tord de douleur mal au ventre quasiment tous les jours défécation douloureuse des fois et des crises à plus pouvoir rien faire moralement c’est dur je me suis battu avec mon médecin en lui disant mes douleurs mais c’est rien madame c’est juste intestin irritable j’ai essayé de nombreux traitement jusqu’au jour où je lui ai dit faites-moi une IRM et là on vient de me dire que j’ai de l’endométriose dans mon utérus

Merci pour votre témoignage. Je me retrouve dans le parcours de chacune. J’ai commencé la pilule à 16 ans, sous Diane 35 pendant presque 10 ans. Quelques douleurs prémenstruel, mais rien d’alarmant. J’ai arreté la pilule pendant un temps. A la naissance de mon deuxième enfant, j’ai décidé de ne pas reprendre la pilule et de me faire poser un stérilet cuivre. Ça été que du bonheur pendant 5 ans : des règles abondante mais courtes (1 à 2 jours de règle abondante puis quelques saignements ensuite), un cycle court (21 jours), des douleurs au moment de l’ovulation… mais à ce moment, cela ne me dérangeait pas. Je me sentais libre et bien dans ma tête. Plus de migraine, perte de poids,.. Puis pose d’un nouveau stérilet. Et là, tous as basculé. Une journée de règles mais hémorragique, des cycles toujours très court, toujours des douleurs au moment de l’ovulation puis la fatigue s’est installé.Jusqu’au jours où je pouvait à peine me lever. Prise de sang faite, mon taux de fer avait chuté à 4. Retrait du stérilet. Je n’ai pas voulu abandonner et je me suis fait reposer un autre quelque mois plus tard, que j’ai garder 6 mois. J’ai dit stop. Je me sentais vidé, épuisé par ces règles toujours très abondante et qui revenait sans cesse. De plus, à chaque nouvelle écho, toujours ce kyste à l’ovaire gauche(apparu après la pose du deuxième stérielt) qui grossissait un peu chaque année. Depuis, reprise de la pilule avec le retour des migraines et autres désagréments… Cette année, nouvelle écho. Toujours ce kyste, et depuis 6 mois, des douleurs lombaires (à gauche bien sûr) sont apparu. Devant la persistance de ce dernier, je passe ma première IRM pelvienne. Et là, tout se confirme, une adénomyose s’est installé. J’en ressort d’une certaine façon rassuré. Mais il a fallu presque 4 ans avant de découvrir ce qui me rongeait.

Bonjour,
Merci mille fois pour ce témoignage et les commentaires qu’il a suscité !
J’ai également été sous pillule de mes 16 a mes 25 ans, puis ai voulu changé pour un stérilet il y a un peu plus de trois ans.
Outre les règles abondantes et douloureuses, j’ai l’impression que ça me va.
Puis, il y a un an et demi je consulte pour une pesanteur et des pincements au niveau de l’ovaire. On me trouve un kyste endométriosique de 70mm… Depuis, j’ai enchainé les échographies et IRM pour  »surveiller » l’évolution (le kyste reste stable, on ne trouve pas d’autres lésions).
Quand j’entends certains retours sur l’endométriose, je me dis que j suis déjà chanceuse de n’avoir fait que deux crises très douloureuses de deux jours chacune.
Par contre une gêne quotidienne, des pincements, de l’appréhension pour aller aux toilettes, idem pour les rapports d’où une libido devenue quasi-inexistante, des humeurs en montagne russe en fonction du cycle.
On m’a aussi fait vérifier mon taux d’Amh a deux reprises et il s’avère qu’il a chuté en un an.
Jusqu’alors personne n’a évoqué un rapport avec le Diu cuivre ni m’a proposé de le retirer…
J’ai mon prochain rendez-vous dans 15 jours, et grace à vous je vais faire du retrait de mon stérilet un sujet prioritaire.
Encore merci et bon courage à toutes !

Merci beaucoup pour de partager votre expérience.
Je vis quelque chose d’assez similaire, j’ai pris la pilule de mes 15 ans à mes 18 ans pour l’acné. Quand il y a eu un scandale sur cette pilule (et à juste titre) j’ai voulu arrêter les hormones car je voyais que j’avais beaucoup d’effets secondaires qui pouvaient venir de ça. Seulement au passage au stérilet au cuivre… L’enfer. Progressivement je suis passée de prendre des anti inflammatoires quelques jours avant mes règles à devoir en prendre un tiers de mon cycle, doublé de TENS et d’infusions de CBD… Mais ce n’était pas assez. Je n’ai que 20 ans alors les professionnels que j’ai vu le disaient que je supportait mal la douleur, de prendre de l’antadys et une bouillotte. C’est arrivé à un point où j’ai hésité à l’enlever moi même, et j’ai commencé à prendre des médicaments forts en auto medication. Il y a quelques jours j’étais trop mal alors j’ai pris un rdv en urgence chez une généraliste inconnue. Cette femme m’a probablement changé la vie. Elle a retiré mon DIU directement sans poser de question, a écouté tous ce que j’avais à dire sans aucun jugement. Elle m’a dit que j’avais très probablement une endo et m’a prescrit une pilule progestative ainsi que une IRM. Je ne sais pas encore si je vais poursuivre les examens si la pilule règle mes problèmes.
En tout cas c’est rassurant de tomber sur des gens avec une expérience similaire, merci beaucoup, on se sent vite seule avec la douleur.

Bonjour serait il possible de parler avec vous en privée ? J ai l impression de vivre ce que vous avez vecu je me pose beaucoup de question depuis mon desir d arrêter la pillule et la pose de ce sterilet cuivre qui m a complètement flingué en octobre 2019.. aujourd’hui en 2021 voilà 2 mois que je souffre encore plus de douleurs lombaires
affreuses et de maux de ventre constants. Je nai pas de diagnostique posé ras scanner lombaire ras échographie. .. je suis désemparée

Bonjour, j’ai un DIU depuis juillet 2020, en péri-ménopause. Je souffre de cruralgies depuis au moment des règles : une douleur insoutenable (et je supporte en général bien la douleur) qui part du bas du dos, atteint ma hanche et descend jusqu’au genou. J’ai également pris un volume impressionnant du ventre en très peu de temps, avec une sensation de poids dans le bas ventre, impression de coups de couteau. J’ai l’impression que mon ovaire gauche est constamment gonflé et douloureux. Avez vous ce genre de symptomes ? Merci pour votre retour

Bonjour Nanou, c’est effectivement des douleurs de ce type que je ressentais avec le DIU… au bout d’un certain temps, et après insistance, on me l’a enlevé. Heureusement ! Si cela est insupportable pour vous, n’hésitez pas à demander à votre médecin de le retirer. Ces douleurs ne sont pas normales. Je vous envoie plein de courage !

Merci pour ce témoignage. 8 gyneco en 5 ans pour avoir un diagnostic et 7 ont nié toute éventualité d’endométriose sans examen et ont éclaté de rire ou m’ont regardée comme une idiote quand j’ai dit que le stérilet avait déclenché les problèmes.

Bonjour, j’ai l’impression d’avoir une histoire similaire, j’ai pris la pilule pendant presque 10 ans, dont Diane 35 et Andocrur, car j’ai fait plusieurs dérèglements hormonaux… J’ai voulu arrêté ces pilules suite à découverte articles sur les effets à long terme. Je me rends compte que j’ai souffert de douleurs pendant les rapports sexuels pendant longtemps en pensant que c’était à cause de la pilule… J’ai demandé un sterilet en cuivre fin 2017, beaucoup de douleurs au début et des longues règles, mais je me suis « habituée »… J’ai même eu un période d’aménorrhée de 6 mois… fin 2019, je commence à avoir des symptômes étranges, nausées, gonflements… Durant l’été 2020, on me diagnostique une gastrite suite à endoscopie… Je prends des médicaments qui soulagent un peu mais mes symptômes étranges continuent… Douleurs régulières dans le bas ventre… Février 2021, Je vois un étiopathe plusieurs fois pour toutes ces douleurs, une fois, suite à une consultation, les douleurs persistent et sont de plus en plus vives… Je vois mon gynéco, qui ne voit rien, qui me demande « si j’ai vraiment mal »… Puis un gastro-entérologue… idem… Je finis 2 semaines plus tard aux urgences, inflammation des trompes et piosalpynx, du pus partout jusqu’au intestins… On me fait une coelioscopie d’urgence, je suis hospitalisée 1 semaine sous antibiotique en perfusion, j’ai mal et je n’arrive plus à marcher. Ma trompe gauche est totalement bouchée, celle de droite on ne sait pas trop, et le gynéco me dit que si je veux des enfants « faudra faire une FIV c’est sûr et que du coup je dois me dépêcher » (j’ai 28 ans). Il me dit aussi, après m’avoir fait des analyses de MST/IST négatives que « parfois une infection arrive spontanément ». Je lui demande si j’ai une endométriose, il me dit qu’il l’aurait vu… Aujourd’hui mes douleurs sont toujours présentes… Je mets ça sur le compte des « séquelles », je lui redemande pour l’endo, il me dit « il y avait trop de pus je n’ai pas pu voir »… Il me prescrit une IRM… BIM BAM BOUM une endométriose…. J’ai pris rdv avec un spécialiste pour la suite… Je suis extrêmement fatiguée, cela fait 2 ans que je suis mal dans mon corps…

Je suis désolée que vous ayez subit tout ça. Les commentaires des soignants sont inadmissibles. J’espère que vous serez bien prise en charge pour l’endométriose. Surtout n’hésitez pas si vous avez des questions.

Bonjour,

Je ne prenais plus de contraception depuis 5 ans simplement on faisait attention.
Puis on a eu un projet bébé notre fille est née en 2017.
Je décide donc de me faire poser un stérilet au cuivre que je garde 3 ans mes règles sont abondantes douloureuses et longues.
C est le stérilet.
Je décide de le retirer en 2020 projet bébé 2.
Mes règles sont toujours abondantes douloureuses et longues bizarres.
Je suis obligée de prendre des médicaments désormais je ne supporte plus les douleurs j ai dû mal a travailler et les trajets en voiture sont un calvaires.
1 an se passe et pas de grossesse.
Je revois mon gynécologue j’ai de l adenomyose et je dois passer un IRM pour voir si j ai aussi de l endométriose.
Je suis complètement abattue et j ai l impression que je n aurais plus jamais la chance d être enceinte.
Emeline

Bonjour merci pour votre témoignage ou Je trouve enfin quelqu’un qui parle du stérilet et de ses gros inconvénients.
J’ai commencé la pilule à 14 ans que j’ai toujours très bien supporté. Aujourd’hui j’en ai 38 et au mois d août je décide de me faire poser un stérilet en cuivre ou on me dit plus de règles !
Génial je me lance, depuis des règles toutes les 3 semaines et plus longues que d’habitude, puis arrivent les douleurs pendant et après rapport accompagné de petits saignements et maintenant douleurs pendant l’ovulation assez douloureux.
J’en parle à ma kiné que je vois pour autre chose.
Elle même atteinte d endometriose me dit que j’en ai les symptômes…
J’ai fait contrôler le sterilet qui n’a pas bougé.
Rdv gygy fin novembre pour demander le retrait mais j’ai bien peur que ça ai également développer l endometriose.. A faire à suivre !
Mais merci, on se sent moins seule 😉

Bonjour… mon histoire est similaire à vous toutes.. j’ai pris là pilule à 14 ans et je décide de l’arrête à 20 ans pour les mêmes raisons que vous. Jusque là tout va bien. 0 douleur. 2 ou 3 ans plus tard je décide de passer au stérilet et les douleurs arrivent. C’était une horreur pour aller à la selle. Lors d’une visite de contrôle deux mois après la pose, j’en parle au gynécologue qui me dit qu’il ne comprend pas. Sans plus. Et que j’ai fait le choix d’un stérilet cuivre donc les douleurs pendants les règles c’est normal..ok. Je supporte un an, j’avoue être assez résistante à la douleur… en le retirant à l’écho on voit un petit kyste, un endométriome qu’on me dit..sans plus à suivre quoi . Le temps passe les douleurs reste et pendant les rapports c’est étrange. Je retourne consulter, nouvelle écho et on me dit que j’ai problement de l’endo et de l’adenomyose..pour en être sur ? Le gyneco me propose une pilule qui peut réduire les kystes.. un nouveau traitement. Je tombe des nues et je refuse car je ne suis pas un cobaye. Je vais voir un vrai spécialiste qui me le confirme. Kyste à chaque ovaire. Atteinte du LUS et adenomiose. Super. On me propose encore ce fameux traitement que j’accepte. Des hormones évidemment. Je supporte et quelques mois plus tard un kyste a disparu et un autre quasiment en totalité. Plus de douleurs car plus de règle. Je suis sous sawis gé.. si ça peut aider ! J’aimerais arrêter la pilule, nutri endo quelqu’un connaît ?
L’âge des premières règles est aussi un facteur.. j’ai été réglée à 10 ans.
Comme vous toutes j’aurais aimé voir ce post avant la pose de mon stérilet.. en espérant que ça serve à d’autres !!!
Bon courage à toutes !!

Bonjour Alissia,

Merci pour votre télmoignage je suis dans le même cas que vous. J’ai pris un traitement hormonal (alors que j’avais arreté les hormones pendant 5 ans…). 4 ans et demi sans rien et 6 mois de sterilet cuivre (qui a comme pour la plupart ici déclenché l’endo). Mais ma question, est-ce qu’on va pouvoir un jour arrêter la pilule ? avez-vous trouver des réponses auprès de nutri endo ou autres spécialiste ? Merci d’avance Elise

Bonjour,
Merci pour votre témoignage. La question que je me pose est : est ce vraiment le stérilet en cuivre qui a révélé l’endomètriose ou simplement l’arrêt des hormones dans les pilules ? Je m’explique, j’étais aussi sous pilule depuis plus de 10 ans puis j’ai décidé de l’arrêter pour revenir au naturel. 1 an et demi plus tard on me diagnostique aussi de l’endomètriose. On nous remet toutes sous pilule car les hormones diminuent l’avancée de la maladie mais est ce que ce n’est pas juste le fait d’avoir arrêter les hormones qui a déclanché votre maladie comme pour moi ? Est ce que le stérilet en cuivre a vraiment un impact ?

Si vous avez plus d’informations, tenez moi au courant

Bonjour Laetitia,

D’après mes connaissances, l’intérêt de la pilule, surtout en continu quand on a de l’endométriose est de ne plus avoir avec ses règles pour réduire les douleurs. L’efficacité de la pilule sur le développement de la maladie n’est pas réellement prouvé.
Pour le DIU au cuivre, son principe est de créer une inflammation qui va détruire les spermatozoïdes pour éviter une grossesse. C’est cette inflammation qui va jouer sur l’endométriose et les douleurs.

Le fait d’arrêter la pilule, donc retrouver des règles naturelles, et de mettre en plus de l’inflammation par dessus ne doit pas du tout aider au niveau des douleurs d’endométriose qui se retrouvent majorées.

Merci pour cet article, que je découvre bien longtemps après sa publication. Je n’avais jamais cherché, mes questionnements sur le lien entre le sterilet et mon endométriose ayant toujours été balayées par les 3 gynécologues que j’ai rencontré depuis le diagnostic… mais tout correspond, c’est évident… merci encore

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