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Témoignages hors collectif

Témoignage — Journal d’une endométriosique débutante

Vous allez lire le témoignage d’une per­son­ne extérieure au col­lec­tif Nos Corps Résis­tants. Ceci est un texte per­son­nel que nous n’avons pas mod­i­fié afin de ne pas altér­er sa parole et son ressen­ti. Les pro­pos tenus ici n’en­ga­gent qu’elle.


Clé­men­tine a 21 ans. Elle est mil­i­tante han­di-fémin­iste au sein du col­lec­tif Les Devalideuses qui démonte les idées reçues sur le hand­i­cap. On vient récem­ment de lui diag­nos­ti­quer une endométriose débu­tante. Elle nous racon­te son par­cours et com­ment les réc­its médi­atisés sur l’en­dométriose ont influ­encé sa pre­mière vision de la mal­adie.

“Je n’ai pas très mal, mais je ne me souviens plus de ce que c’est, ne pas avoir mal”

J’ai mal au ven­tre. Comme si j’avais mes règles sauf que ces douleurs s’invitent même en dehors. Une douleur au bas ven­tre qui pour­rait me per­me­t­tre de dessin­er mon utérus car je le sens. Par­fois des cram­pes, par­fois des coups de poignard dans le bas ven­tre ou dans le bas du dos, par­fois des aigu­illes plan­tées dans mon ven­tre. C’est un caméléon, Madame la douleur ! Je n’en dis pas grand chose, elle n’est qu’à 2 ou 3 sur dix. Si je m’occupe je peux presque l’oublier, ce n’est pas insup­port­able. Au début, elle est là quelques jours par mois, je ratio­nalise, à grand coup de doc­u­men­ta­tion sur inter­net. C’est l’ovulation, c’est peut être un kyste bénin ou l’éternelle réponse, c’est l’angoisse. L’Angoisse. L’angoisse c’est ne pas don­ner de sens, c’est ne pas savoir. En médecine, c’est un mot sur lequel on met tous les maux. Surtout quand comme moi, on traîne depuis quelques années un trou­ble anx­ieux général­isé.

L’angoisse c’est ne pas don­ner de sens, c’est ne pas savoir. En médecine, c’est un mot sur lequel on met tous les maux.

Elle s’installe dis­crète­ment et puis je me réveille un matin en réal­isant que je n’ai pas très mal, mais je ne me sou­viens plus de ce que c’est, ne pas avoir mal. J’ai 21 ans et ne pen­sais pas avoir besoin d’aller voir un gyné­co­logue de sitôt et repousse l’échéance. La douleur me suit, me dicte son rythme, paral­yse mon corps pen­dant mes règles et tient un siège per­ma­nent dans mon esprit. Et puis finale­ment la con­sul­ta­tion arrive avec une prati­ci­enne au sein d’un cab­i­net réputé queer-friend­ly. Elle est sym­pa­thique, m’é­coute avec mon trou­ble anx­ieux — sans la psy­cho­pho­bie que je craig­nais — et mes ques­tions sur la douleur, hoche sim­ple­ment la tête quand je lui explique être les­bi­enne. Nous par­lons un peu d’endométriose, elle n’a pas l’air inquiète, moi non plus puisque l’endométriose ça fait très très mal. Elle m’examine et dit « on va faire une écho pour se ras­sur­er ». Je suis con­tente, elle m’entend, elle ne pense pas que ces douleurs sont dans ma tête.

“Presque rien. Mais presque toute cette douleur s’explique”


Cela devrait m’apaiser, mais tout de même, l’inscription sur l’ordonnance « rechercher des traces d’endométriose » m’inquiète. J’imagine aus­sitôt des lésions partout, la douleur tout le temps, la stéril­ité. Sou­vent, je me touche le ven­tre dans un mou­ve­ment com­pul­sif, à la recherche de quelque chose qui pour­rait jus­ti­fi­er mes inquié­tudes. Tous les jours, je me réveille en y pen­sant, et si c’était ça, la mal­adie avec un grand E ? Je milite au sein d’un col­lec­tif han­di-fémin­iste, Les Dévalideuses, donc cette mal­adie qui déchire les femmes, je la con­nais. Or, je suis per­plexe, j’ai enten­du les réc­its de com­bat con­tre une douleur hurlante, quand la mienne n’est que mur­mure…

Puis, vient la con­sul­ta­tion chez une radi­o­logue spé­cial­iste de l’endométriose tant qu’à faire. Lors du ren­dez vous elle m’explique d’une manière poé­tique devoir « pass­er par en bas » pour chercher des lésions d’endométriose, face à mon absence de rap­ports péné­trat­ifs, elle me pro­pose une IRM à la place. Ce que l’Anxiété m’interdit absol­u­ment. Je lui demande d’essayer de m’examiner quand même. Elle accepte en m’affirmant qu’elle « ne veut pas faire mal ». Je décide de lui faire con­fi­ance. Elle m’examine, tout sem­ble aller bien, puis un ovaire ne bouge pas selon elle. Qu’est que cela peut bien vouloir dire ? Je me rha­bille, elle m’annonce « dis­crète endométriose utérine et pro­fonde, mais presque rien, il vaut mieux faire une hor­monothérapie en con­tinu ». Presque rien. Mais presque toute cette douleur s’explique. C’est un coup de mas­sue, mais je ne tombe pas je chan­celle au rythme de ma chance. Après tout, je suis jeune, ce n’est qu’une endométriose débu­tante qu’on pour­ra sans doute con­trôler. Quand cer­taines accom­plis­sent une tra­ver­sée du désert à la recherche du diag­nos­tic, il ne m’a fal­lu que quelques mois.

“Personne ne devrait traverser un désert, les débutantes devraient être légion”


Je sais bien après tout que cette tra­ver­sée du désert qu’expérimentent cer­taines est aus­si com­pliquée par une lutte con­tre le patri­ar­cat, le racisme ou autres sys­tèmes assas­sins. Ce patri­ar­cat explique sans doute à lui seul pourquoi il sem­ble que la plu­part des infor­ma­tions disponibles sur l’endométriose trou­vables sur inter­net sem­blent être des­tinées à des femmes hétéro­sex­uelles en mal d’enfant. Qui d’autre intéresse les hommes ? Sûre­ment pas ces femmes qui voudraient qu’on leur retire l’utérus. Cela ne peut qu’expliquer le manque de recherch­es sur les autres aspects d’une mal­adie chronique pour­tant fréquente ou encore la dif­fi­culté de faire recon­naître ce mal sans fin comme une Affec­tion Longue Durée. Comme ma mal­adie, je ne suis qu’une débu­tante. Mais je veux vous le dire, per­son­ne ne devrait tra­vers­er un désert, les débu­tantes devraient être légion, avoir mal n’a rien de nor­mal, même de temps en temps, même « juste à cer­tains cycles ». C’est pourquoi il faut par­ler de ces petites endométrios­es et ne pas oubli­er que même si nos souf­frances sont toutes dif­férentes, nous devons toutes com­bat­tre le sex­isme qui nous empêche d’en par­ler. Il faut par­ler de ces maux dis­crets, pour que d’autres per­son­nes en mal de légitim­ité trou­vent au plus vite des solu­tions.


Si vous aus­si vous voulez témoign­er, que ce soit sur votre par­cours ou sur un aspect de votre vie avec l’en­dométriose, vous pou­vez me con­tac­ter via l’adresse temoignages@noscorpsresistants.fr après avoir lu notre charte des témoignages.

Par Little Sica

Lady Endo Bulot of Glencoe, TramaDoll rêveuse fantastique

Historienne de l'art reconvertie, grande amatrice de thé et de dinosaures, je m'occupe de publier vos témoignages et des réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter à l'adresse : temoignages@noscorpsresistants.fr !

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