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Témoignages hors collectif

Témoignage — Mon endométriose silencieuse

Vous allez lire le témoignage d’une per­son­ne extérieure au col­lec­tif Nos Corps Résis­tants. Ceci est un texte per­son­nel que nous n’avons pas mod­i­fié afin de ne pas altér­er sa parole et son ressen­ti. Les pro­pos tenus ici n’en­ga­gent qu’elle.


Clé n’a pas de fortes douleurs, mais elle est pour­tant belle est bien atteinte d’une endométriose sévère. Cette idée que l’en­dométriose est for­cé­ment accom­pa­g­née de très fortes douleurs retarde bien des diag­nos­tics. Dans ce témoignage, elle nous par­ler de sa mal­adie silen­cieuse, de son par­cours et des con­séquences sur sa vie aujour­d’hui.

Rendez-vous chez le médecin : “je me sentais anormalement fatiguée, je trouve que j’ai des règles anormales depuis quelques mois”

Je suis allée voir mon médecin début juin 2017, car je me sen­tais anor­male­ment fatiguée. Je ne suis pas à l’écoute de mon corps, je ne vais que rarement chez le médecin.

Ren­dez-vous chez le médecin. Elle me con­nait bien, et me gronde régulière­ment sur mon temps passé au tra­vail et ma fatigue chronique (on avait déjà fait des exa­m­ens de rou­tine pour voir si je n’avais pas quelque chose). Je lui dis donc que je me sens vrai­ment épuisée, et que pour­tant je ne tra­vaille pas plus que d’habitude. Elle me pre­scrit une prise de sang pour faire un bilan clas­sique, pour voir si je n’ai pas une infec­tion qui traîne. Et là inno­cem­ment je lui demande si elle ne peut pas rajouter le taux de fer, car je trou­ve que j’ai des règles anor­males depuis quelques mois. Et là ça l’interpelle, car c’est elle qui me suit sur le plan gyné­co (les gyné­cos que j’étais allée voir ne m’avaient jamais pris­es au sérieux quant aux “désagré­ments” que je pou­vais avoir).

Je me mets à sa demande à tout lui détailler :

  • depuis quelques mois, cycles très courts de 22 à 27 jours, avec des saigne­ments de 10 jours. Habituelle­ment ça oscil­lait entre 28 et 35 jours. j’ai tou­jours eu des saigne­ments de 8 à 10 jours, depuis l’apparition de mes règles à 11 ans
  • un mal de ven­tre clas­sique le pre­mier jour des règles, mais calmé avec du paracé­ta­mol
  • un aspect des règles très fon­cé, très épais et mar­ron fon­cé. Et ce depuis telle­ment longtemps que je ne peux pas don­ner de date, mais cer­taine­ment depuis au moins 10 ans
  • des saigne­ments de 2 ou 3 jours au moment de l’ovulation
  • la sen­sa­tion que mon rec­tum se resserre entre l’ovulation et la fin de mes règles, au point d’avoir des douleurs pour aller aux toi­lettes
  • une con­sti­pa­tion fréquente, suiv­ie de péri­odes de diar­rhée rapi­de
  • une grosse fatigue à par­tir de l’ovulation et une sen­sa­tion de bien-être, de regain dès l’apparition de mes règles
  • une sen­sa­tion d’avoir été for­cée après chaque rap­port
  • des douleurs pen­dant la lev­rette (seule­ment dans cette posi­tion) ; d’ailleurs j’en avais par­lé à une gyné­co il y a des années : d’après elle j’avais un petit vagin et c’était nor­mal.
  • des infec­tions uri­naires régulières, même si j’allais faire pipi après chaque rap­port
  • des sen­sa­tions de coup de poignard dans le rein droit (anodin comme ça, mais en fait pas du tout).

Après lui avoir tout décrit, je vois sa tête chang­er. Pour elle, beau­coup de choses lui font penser à un kyste ovarien. Donc on annule les pris­es de sang, et je fais une écho rapi­de­ment.

Le parcours du diagnostic : “l’attente est pire que de savoir, car on imagine tous les scénarii possibles”

Ma meilleure amie m’accompagne. L’échographe me demande pourquoi je viens, pour qu’il sache où regarder. L’écho com­mence, et je vois sa tête chang­er. L’examen est fini, et le ver­dict tombe : une énorme tumeur de 6 cm sur mon ovaire droit, ayant l’aspect pour lui d’un can­cer. Mais ça reste une écho, ça n’est pas assez pré­cis. Il veut que je passe en urgence un scan­ner et une IRM. Il tente de me ras­sur­er en dis­ant qu’une écho n’est pas sig­ni­fica­tive et pas assez pré­cise. Mais trop tard, il a dit les mots qu’il ne fal­lait pas : can­cer et tumeur. Je m’effondre dans les bras de ma meilleure amie, qui fait de son mieux pour me ras­sur­er. On appelle notre 2e amie, mais je ne sais pas com­ment lui dire car elle a per­du ses deux par­ents d’un can­cer et les a vus souf­frir.

Je passe la soirée seule, car j’ai besoin de rumin­er et de chialer dans mon coin. Mon copain devant arriv­er de Paris le lende­main, je lui explique la sit­u­a­tion. Il est com­préhen­sif, tente de me ras­sur­er, comme le ferait tout petit ami nor­mal. Sauf que ! Il a fait la gueule tout le week-end car je n’étais pas assez présente pour lui, je n’avais pas envie de sexe et j’étais assez silen­cieuse (ça a été le début de la fin avec lui).

Je me décide d’en par­ler à ma mère, car mine de rien, à 33 ans j’ai tou­jours besoin de ma mère dans les moments dif­fi­ciles. Elle tente d’être ras­sur­ante, mais elle est infir­mière… On s’est posée la ques­tion à savoir si on devait en par­ler à mon père. Je décide de lui dire que l’écho a mon­tré une grosseur sur mon ovaire, mais sans ren­tr­er dans les détails.

Le jour du scan­ner, j’y vais accom­pa­g­née de ma mère et mes deux meilleures amies : on est bruyantes dans la salle d’attente mais tant pis, moi ça me fait du bien. J’ai passé des jours affreux : l’attente est pire que de savoir, car on imag­ine tous les scé­narii pos­si­bles. Leur présence et leur sou­tien m’ont beau­coup aidé.

Enfin les résultats arrivent : “je n’avais aucun symptôme de cette maladie”

Je passe donc le scan­ner : il con­firme la grosseur à l’ovaire, mais fait appa­raître d’autres nod­ules : un dans le rec­tum-intestin de 3 cm, un dans le vagin col­lé à celui du rec­tum de 2 cm, le gros de l’ovaire de 6 cm et quelques petits de moins de 1 cm col­lés à ce même ovaire. Con­traire­ment à l’échographie, après le scan­ner on te donne une feuille avec les résul­tats et tu te démerdes pour y com­pren­dre quelque chose. Donc pas de répons­es, mais plus de ques­tions encore.

Et enfin l’IRM. J’y vais avec ma mère. Je reste 30 min dans l’IRM. J’attends ensuite seule, dans une pièce aus­si grande que des WC. Après 10 min qui m’ont sem­blées inter­minables, un médecin arrive. Et là se pose enfin le diag­nos­tic : endométriose avec atteinte pro­fonde de stade 4. Je tombe des nues, car je n’avais aucun symp­tôme de cette mal­adie.

Suite au diag­nos­tic, mon médecin trai­tant me fait ren­con­tr­er un chirurgien spé­cial­isé dans cette mal­adie : à Toulouse on a plusieurs spé­cial­istes renom­més en France pour le traite­ment de cette mal­adie. C’est un chirurgien très doux, très patient, qui va pren­dre un temps infi­ni à me ras­sur­er, à m’expliquer en détail ma mal­adie, il me fait plein de sché­mas pour me mon­tr­er les zones touchées.

J’ai donc une grosseur sur l’ovaire, ce qui est dan­gereux car elle n’est pas dans l’ovaire mais dessus et l’englobe. Cette grosseur com­prime mon ovaire et il peut éclater. Et il y a une pos­si­bil­ité qu’il doive enlever mon ovaire. J’ai ensuite un nod­ule dans le rectum/intestin, qui est venu se coller à celui dans le vagin. En gros j’ai un super nod­ule qui va de mon rec­tum et a transper­cé mon vagin. Ce qui va sûre­ment me provo­quer dans quelques temps des occlu­sions intesti­nales. Et enfin quelques nod­ules non dan­gereux, un peu partout.

“Il faut m’opérer. Il n’y a pas d’alternative”

Les grosseurs sont trop impor­tantes pour que ma san­té ne soit pas en dan­ger. On pro­gramme donc l’opération pour novem­bre, car il faut 3 mois avant l’opération pour me pré­par­er. Me pré­par­er ça veut dire me faire pren­dre un traite­ment de cheval qui va me ménopauser et calmer les inflam­ma­tions dues à l’endométriose et avoir de meilleures suites opéra­toires. SPOILER : ça n’a pas marché, mes œstrogènes sont beau­coup trop act­ifs.

Avant l’opération je dois faire une colo­scopie pour déter­min­er avec exac­ti­tude où est situé le nod­ule rectum/intestin. S’il est dans le rec­tum, il va être rasé pro­pre­ment, s’il est dans l’intestin, et bien on va m’enlever un bout d’in­testin et je devrais porter tem­po­raire­ment une poche de stomie pen­dant au moins 8 semaines. La colo­scopie n’est pas super con­clu­ante.

Le jour J est arrivé ! Je ne passe que 5 jours à la clin­ique. L’opération s’est très bien passée, il a pu tout enlever, il a pu garder mon ovaire intact et mes trompes aus­si. Et pas de poche de stomie ! Mais j’avais bien une tumeur bénigne sur l’ovaire.

Après l’opération : “entre avoir le choix d’avoir un enfant, et savoir qu’on va galérer à en avoir, ça change les perspectives”

Apres l’opération, on m’a mise sous Lutéran, un traite­ment hor­mon­al qui bloque les règles. N’ayant jamais sup­porté les pilules, je n’ai pas sup­porté ce traite­ment : grosse fatigue, irri­tabil­ité, sen­sa­tion d’être gon­flée.

Un mois après l’opération, j’ai ten­té d’avoir des rela­tions sex­uelles : un échec. Mon vagin était “crain­tif” (expres­sion de mon chirurgien qui m’a fait rire). Un mois après, soit 2 mois après l’opération, de nou­veau je tente. Tout se passe bien.

3 mois et demi après l’opération, je vois une nou­velle gyné­co pour un suivi oblig­a­toire. Le ren­dez-vous médi­cal se passe bien, mais le couperet tombe : je dois faire prélever mes ovules en vue d’une grossesse future. Car mon taux de fer­til­ité est bas. Et comme une grossesse n’est pas envis­age­able dans l’immédiat, c’est par pré­cau­tion. Mais ça implique encore des hor­mones, des échos, des pris­es de sang, une FIV (pour stim­uler mes ovaires).

Je suis allée au ren­dez-vous avec la spé­cial­iste de la fer­til­ité. Ça ne sera pas pour moi : mon ovaire gauche est tout petit et caché dans un repli de la trompe donc dif­fi­cile­ment prél­ev­able, mon ovaire droit est envahi de tis­su cica­triciel. Ce tis­su cica­triciel peut me provo­quer des hémor­ra­gies internes à chaque ten­ta­tive de prélève­ment. Dans mon cas, vu les dégâts qu’a fait l’endométriose, vu mon âge, il faudrait compter entre 10 et 20 ten­ta­tives pour ten­ter de prélever au moins 10 œufs sains. Et chaque ten­ta­tive aug­mente le risque d’hémorragie interne. Ça me refroid­it beau­coup. De plus, même si tout se passe bien, je n’ai que peu de chance (moins de 25%) qu’une fécon­da­tion aboutisse ; de plus, si l’ovule s’accroche et qu’il se féconde bien, j’ai aus­si un risque impor­tant d’environ 50% que le bébé présente des anom­alies géné­tiques. En gros, je ne pro­duis pas d’ovules de bonne qual­ité.

J’ai pris le temps de réfléchir. Et je trou­ve que mon désir d’enfant n’est pas du tout équiv­a­lent aux risques et aux chances de résul­tats. Donc je ne ferais pas de prélève­ment, de FIV. Et bizarrement pour le moment je le vis bien. D’ailleurs pen­dant tout cette péri­ode, je me suis longue­ment ques­tion­née sur mon désir d’enfant. Je n’en avais pas, je n’en voulais pas for­cé­ment.

J’ai fait un test d’hormones anti-mül­le­ri­enne, qui sert à déter­min­er le taux de fer­til­ité. Je suis peu fer­tile. A 34 ans, ça me fout un coup au moral. Car finale­ment, entre avoir le choix d’avoir un enfant, et savoir qu’on va galér­er à en avoir, ça change les per­spec­tives.

“C’était l’histoire de mon endométriose”

Celle sans symp­tômes, celle qui est insi­dieuse et qui a fait des dégâts sur mon corps et sur mon moral car j’ai été mal suiv­ie et je n’ai pas écouté mon corps. On m’a tou­jours dit que c’était nor­mal, que c’était à cause des règles. Pour­tant quand on prend tous les symp­tômes ensem­ble, c’était évi­dent que c’est une endométriose.

On m’a tou­jours dit que c’était nor­mal, que c’était à cause des règles.

J’ai per­du un homme que j’aimais beau­coup car il n’a pas su pass­er out­re ses prob­lèmes à lui sans me reprocher les miens. Mais je me suis énor­mé­ment rap­proché de ma maman <3. Je me suis ren­due compte que tout vivre seule comme je le fai­sais n’était pas une solu­tion à long terme, car il faut être soutenue dans ces moments-là. Je déteste par­ler de ce qui va pas, car j’ai l’impression d’amplifier le prob­lème et non pas de me ras­sur­er, mais avoir des gens qui sont là, qui te font penser à autre chose, qui te font des câlins quand ça va pas, ben ça aide bien.

Je suis actuelle­ment sous traite­ment jusqu’à ce que je sois ménopausée pour de vrai ; ce traite­ment me fatigue, me rend lasse de tout, me rend indif­férente aux autres, me rend mélan­col­ique. Mais ayant tou­jours été sen­si­ble aux hor­mones (je n’ai jamais sup­port­ée la pilule) je sais que ça ne m’ira jamais. Deux ans après je fais un nou­veau bilan moral. Je crois que je ne le gère pas très bien…

Céli­bataire, mais pas à cause de la mal­adie, le nou­veau traite­ment Col­prone a des effets sec­ondaires que je sup­porte de moins en moins : fatigue, insom­nies, déprime, prise de poids (7kg), des crises de larmes… Je ne me recon­nais pas, comme si je vivais ma vie dans du coton, sans moi. Je pense arrêter tout traite­ment, et voir ce qui se passe… c’est un risque que je vais pren­dre car je retrou­verai ma joie de vivre et mon opti­misme.

Le seul point posi­tif, c’est que j’ai “rompu” avec mon ancien cer­cle d’amis : ils ne me voy­aient que comme quelqu’un de malade, ne com­pre­naient pas que je me sente quand même assez bien et pas au fond du trou… ça a créé des ten­sions du fait qu’ils ne voient que la mal­adie, et me le rap­pelaient tout le temps. Et mine de rien ça fout un coup au moral. Depuis je ne me vois pas quo­ti­di­en­nement comme quelqu’un de malade, et ça per­met d’a­vancer aus­si.


Si vous aus­si vous voulez témoign­er, que ce soit sur votre par­cours ou sur un aspect de votre vie avec l’en­dométriose, vous pou­vez me con­tac­ter via l’adresse temoignages@noscorpsresistants.fr après avoir lu notre charte des témoignages.

Par Little Sica

Lady Endo Bulot of Glencoe, TramaDoll rêveuse fantastique

Historienne de l'art reconvertie, grande amatrice de thé et de dinosaures, je m'occupe de publier vos témoignages et des réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter à l'adresse : temoignages@noscorpsresistants.fr !

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