Témoignage – Mon endométriose silencieuse

Vous allez lire le témoignage d’une personne extérieure au collectif Nos Corps Résistants. Ceci est un texte personnel que nous n’avons pas modifié afin de ne pas altérer sa parole et son ressenti. Les propos tenus ici n’engagent qu’elle.

Clé n’a pas de fortes douleurs, mais elle est pourtant belle est bien atteinte d’une endométriose sévère. Cette idée que l’endométriose est forcément accompagnée de très fortes douleurs retarde bien des diagnostics. Dans ce témoignage, elle nous parler de sa maladie silencieuse, de son parcours et des conséquences sur sa vie aujourd’hui.

Rendez-vous chez le médecin : « je me sentais anormalement fatiguée, je trouve que j’ai des règles anormales depuis quelques mois »

Je suis allée voir mon médecin début juin 2017, car je me sentais anormalement fatiguée. Je ne suis pas à l’écoute de mon corps, je ne vais que rarement chez le médecin.

Rendez-vous chez le médecin. Elle me connait bien, et me gronde régulièrement sur mon temps passé au travail et ma fatigue chronique (on avait déjà fait des examens de routine pour voir si je n’avais pas quelque chose). Je lui dis donc que je me sens vraiment épuisée, et que pourtant je ne travaille pas plus que d’habitude. Elle me prescrit une prise de sang pour faire un bilan classique, pour voir si je n’ai pas une infection qui traîne. Et là innocemment je lui demande si elle ne peut pas rajouter le taux de fer, car je trouve que j’ai des règles anormales depuis quelques mois. Et là ça l’interpelle, car c’est elle qui me suit sur le plan gynéco (les gynécos que j’étais allée voir ne m’avaient jamais prises au sérieux quant aux “désagréments” que je pouvais avoir).

Je me mets à sa demande à tout lui détailler :

• depuis quelques mois, cycles très courts de 22 à 27 jours, avec des saignements de 10 jours. Habituellement ça oscillait entre 28 et 35 jours. j’ai toujours eu des saignements de 8 à 10 jours, depuis l’apparition de mes règles à 11 ans
• un mal de ventre classique le premier jour des règles, mais calmé avec du paracétamol
• un aspect des règles très foncé, très épais et marron foncé. Et ce depuis tellement longtemps que je ne peux pas donner de date, mais certainement depuis au moins 10 ans
• des saignements de 2 ou 3 jours au moment de l’ovulation
• la sensation que mon rectum se resserre entre l’ovulation et la fin de mes règles, au point d’avoir des douleurs pour aller aux toilettes
• une constipation fréquente, suivie de périodes de diarrhée rapide
• une grosse fatigue à partir de l’ovulation et une sensation de bien-être, de regain dès l’apparition de mes règles
• une sensation d’avoir été forcée après chaque rapport
• des douleurs pendant la levrette (seulement dans cette position) ; d’ailleurs j’en avais parlé à une gynéco il y a des années : d’après elle j’avais un petit vagin et c’était normal.
• des infections urinaires régulières, même si j’allais faire pipi après chaque rapport
• des sensations de coup de poignard dans le rein droit (anodin comme ça, mais en fait pas du tout).

Après lui avoir tout décrit, je vois sa tête changer. Pour elle, beaucoup de choses lui font penser à un kyste ovarien. Donc on annule les prises de sang, et je fais une écho rapidement.

Le parcours du diagnostic : « l’attente est pire que de savoir, car on imagine tous les scénarii possibles »

Ma meilleure amie m’accompagne. L’échographe me demande pourquoi je viens, pour qu’il sache où regarder. L’écho commence, et je vois sa tête changer. L’examen est fini, et le verdict tombe : une énorme tumeur de 6 cm sur mon ovaire droit, ayant l’aspect pour lui d’un cancer. Mais ça reste une écho, ça n’est pas assez précis. Il veut que je passe en urgence un scanner et une IRM. Il tente de me rassurer en disant qu’une écho n’est pas significative et pas assez précise. Mais trop tard, il a dit les mots qu’il ne fallait pas : cancer et tumeur. Je m’effondre dans les bras de ma meilleure amie, qui fait de son mieux pour me rassurer. On appelle notre 2e amie, mais je ne sais pas comment lui dire car elle a perdu ses deux parents d’un cancer et les a vus souffrir.

Je passe la soirée seule, car j’ai besoin de ruminer et de chialer dans mon coin. Mon copain devant arriver de Paris le lendemain, je lui explique la situation. Il est compréhensif, tente de me rassurer, comme le ferait tout petit ami normal. Sauf que ! Il a fait la gueule tout le week-end car je n’étais pas assez présente pour lui, je n’avais pas envie de sexe et j’étais assez silencieuse (ça a été le début de la fin avec lui).

Je me décide d’en parler à ma mère, car mine de rien, à 33 ans j’ai toujours besoin de ma mère dans les moments difficiles. Elle tente d’être rassurante, mais elle est infirmière… On s’est posée la question à savoir si on devait en parler à mon père. Je décide de lui dire que l’écho a montré une grosseur sur mon ovaire, mais sans rentrer dans les détails.

Le jour du scanner, j’y vais accompagnée de ma mère et mes deux meilleures amies : on est bruyantes dans la salle d’attente mais tant pis, moi ça me fait du bien. J’ai passé des jours affreux : l’attente est pire que de savoir, car on imagine tous les scénarii possibles. Leur présence et leur soutien m’ont beaucoup aidé.

Enfin les résultats arrivent : « je n’avais aucun symptôme de cette maladie »

Je passe donc le scanner : il confirme la grosseur à l’ovaire, mais fait apparaître d’autres nodules : un dans le rectum-intestin de 3 cm, un dans le vagin collé à celui du rectum de 2 cm, le gros de l’ovaire de 6 cm et quelques petits de moins de 1 cm collés à ce même ovaire. Contrairement à l’échographie, après le scanner on te donne une feuille avec les résultats et tu te démerdes pour y comprendre quelque chose. Donc pas de réponses, mais plus de questions encore.

Et enfin l’IRM. J’y vais avec ma mère. Je reste 30 min dans l’IRM. J’attends ensuite seule, dans une pièce aussi grande que des WC. Après 10 min qui m’ont semblées interminables, un médecin arrive. Et là se pose enfin le diagnostic : endométriose avec atteinte profonde de stade 4. Je tombe des nues, car je n’avais aucun symptôme de cette maladie.

Suite au diagnostic, mon médecin traitant me fait rencontrer un chirurgien spécialisé dans cette maladie : à Toulouse on a plusieurs spécialistes renommés en France pour le traitement de cette maladie. C’est un chirurgien très doux, très patient, qui va prendre un temps infini à me rassurer, à m’expliquer en détail ma maladie, il me fait plein de schémas pour me montrer les zones touchées.

J’ai donc une grosseur sur l’ovaire, ce qui est dangereux car elle n’est pas dans l’ovaire mais dessus et l’englobe. Cette grosseur comprime mon ovaire et il peut éclater. Et il y a une possibilité qu’il doive enlever mon ovaire. J’ai ensuite un nodule dans le rectum/intestin, qui est venu se coller à celui dans le vagin. En gros j’ai un super nodule qui va de mon rectum et a transpercé mon vagin. Ce qui va sûrement me provoquer dans quelques temps des occlusions intestinales. Et enfin quelques nodules non dangereux, un peu partout.

« Il faut m’opérer. Il n’y a pas d’alternative »

Les grosseurs sont trop importantes pour que ma santé ne soit pas en danger. On programme donc l’opération pour novembre, car il faut 3 mois avant l’opération pour me préparer. Me préparer ça veut dire me faire prendre un traitement de cheval qui va me ménopauser et calmer les inflammations dues à l’endométriose et avoir de meilleures suites opératoires. SPOILER : ça n’a pas marché, mes œstrogènes sont beaucoup trop actifs.

Avant l’opération je dois faire une coloscopie pour déterminer avec exactitude où est situé le nodule rectum/intestin. S’il est dans le rectum, il va être rasé proprement, s’il est dans l’intestin, et bien on va m’enlever un bout d’intestin et je devrais porter temporairement une poche de stomie pendant au moins 8 semaines. La coloscopie n’est pas super concluante.

Le jour J est arrivé ! Je ne passe que 5 jours à la clinique. L’opération s’est très bien passée, il a pu tout enlever, il a pu garder mon ovaire intact et mes trompes aussi. Et pas de poche de stomie ! Mais j’avais bien une tumeur bénigne sur l’ovaire.

Après l’opération : « entre avoir le choix d’avoir un enfant, et savoir qu’on va galérer à en avoir, ça change les perspectives »

Apres l’opération, on m’a mise sous Lutéran, un traitement hormonal qui bloque les règles. N’ayant jamais supporté les pilules, je n’ai pas supporté ce traitement : grosse fatigue, irritabilité, sensation d’être gonflée.

Un mois après l’opération, j’ai tenté d’avoir des relations sexuelles : un échec. Mon vagin était “craintif” (expression de mon chirurgien qui m’a fait rire). Un mois après, soit 2 mois après l’opération, de nouveau je tente. Tout se passe bien.

3 mois et demi après l’opération, je vois une nouvelle gynéco pour un suivi obligatoire. Le rendez-vous médical se passe bien, mais le couperet tombe : je dois faire prélever mes ovules en vue d’une grossesse future. Car mon taux de fertilité est bas. Et comme une grossesse n’est pas envisageable dans l’immédiat, c’est par précaution. Mais ça implique encore des hormones, des échos, des prises de sang, une FIV (pour stimuler mes ovaires).

 Je suis allée au rendez-vous avec la spécialiste de la fertilité. Ça ne sera pas pour moi : mon ovaire gauche est tout petit et caché dans un repli de la trompe donc difficilement prélevable, mon ovaire droit est envahi de tissu cicatriciel. Ce tissu cicatriciel peut me provoquer des hémorragies internes à chaque tentative de prélèvement. Dans mon cas, vu les dégâts qu’a fait l’endométriose, vu mon âge, il faudrait compter entre 10 et 20 tentatives pour tenter de prélever au moins 10 œufs sains. Et chaque tentative augmente le risque d’hémorragie interne. Ça me refroidit beaucoup. De plus, même si tout se passe bien, je n’ai que peu de chance (moins de 25%) qu’une fécondation aboutisse ; de plus, si l’ovule s’accroche et qu’il se féconde bien, j’ai aussi un risque important d’environ 50% que le bébé présente des anomalies génétiques. En gros, je ne produis pas d’ovules de bonne qualité.

J’ai pris le temps de réfléchir. Et je trouve que mon désir d’enfant n’est pas du tout équivalent aux risques et aux chances de résultats. Donc je ne ferais pas de prélèvement, de FIV. Et bizarrement pour le moment je le vis bien. D’ailleurs pendant tout cette période, je me suis longuement questionnée sur mon désir d’enfant. Je n’en avais pas, je n’en voulais pas forcément.

J’ai fait un test d’hormones anti-müllerienne, qui sert à déterminer le taux de fertilité. Je suis peu fertile. A 34 ans, ça me fout un coup au moral. Car finalement, entre avoir le choix d’avoir un enfant, et savoir qu’on va galérer à en avoir, ça change les perspectives.

« C’était l’histoire de mon endométriose »

Celle sans symptômes, celle qui est insidieuse et qui a fait des dégâts sur mon corps et sur mon moral car j’ai été mal suivie et je n’ai pas écouté mon corps. On m’a toujours dit que c’était normal, que c’était à cause des règles. Pourtant quand on prend tous les symptômes ensemble, c’était évident que c’est une endométriose.

On m’a toujours dit que c’était normal, que c’était à cause des règles.

J’ai perdu un homme que j’aimais beaucoup car il n’a pas su passer outre ses problèmes à lui sans me reprocher les miens. Mais je me suis énormément rapproché de ma maman <3. Je me suis rendue compte que tout vivre seule comme je le faisais n’était pas une solution à long terme, car il faut être soutenue dans ces moments-là. Je déteste parler de ce qui va pas, car j’ai l’impression d’amplifier le problème et non pas de me rassurer, mais avoir des gens qui sont là, qui te font penser à autre chose, qui te font des câlins quand ça va pas, ben ça aide bien.

Je suis actuellement sous traitement jusqu’à ce que je sois ménopausée pour de vrai ; ce traitement me fatigue, me rend lasse de tout, me rend indifférente aux autres, me rend mélancolique. Mais ayant toujours été sensible aux hormones (je n’ai jamais supportée la pilule) je sais que ça ne m’ira jamais. Deux ans après je fais un nouveau bilan moral. Je crois que je ne le gère pas très bien…

Célibataire, mais pas à cause de la maladie, le nouveau traitement Colprone a des effets secondaires que je supporte de moins en moins : fatigue, insomnies, déprime, prise de poids (7kg), des crises de larmes… Je ne me reconnais pas, comme si je vivais ma vie dans du coton, sans moi. Je pense arrêter tout traitement, et voir ce qui se passe… c’est un risque que je vais prendre car je retrouverai ma joie de vivre et mon optimisme.

Le seul point positif, c’est que j’ai « rompu » avec mon ancien cercle d’amis : ils ne me voyaient que comme quelqu’un de malade, ne comprenaient pas que je me sente quand même assez bien et pas au fond du trou… ça a créé des tensions du fait qu’ils ne voient que la maladie, et me le rappelaient tout le temps. Et mine de rien ça fout un coup au moral. Depuis je ne me vois pas quotidiennement comme quelqu’un de malade, et ça permet d’avancer aussi.

Si vous aussi vous voulez témoigner, que ce soit sur votre parcours ou sur un aspect de votre vie avec l’endométriose, vous pouvez me contacter via l’adresse temoignages@noscorpsresistants.fr après avoir lu notre charte des témoignages.