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Au quotidien Le coin de... Parcours médical

Une lente attente (2)

“La mal­adie déforme le rap­port au temps, nous n’en faisons plus la même expéri­ence sen­si­ble. Deux semaines d’attente depuis le ren­dez-vous à l’hôpital. C’est extrême­ment long quand c’est un temps trou­blé. Peut-être et sûre­ment pour rien, avec la cul­pa­bil­ité de s’inquiéter, de se trou­ver quand même un peu frag­ile à s’imaginer des choses, parce qu’allons bon, au fond, c’est juste une prise de sang. Une bataille intérieure entre la peur et la rai­son, qui épuis­era et lais­sera prob­a­ble­ment, quand on me dira « il n’y a pas de soucis », un goût amer de temps per­du.”

Ain­si se finis­sait mon dernier arti­cle que j’écrivais début juil­let et je pour­rais le repren­dre mot à mot. Cette fois, c’est au sein. Deux nod­ules seins gauch­es, sus­pects, classés ACR4. On m’en­voie en biop­sie, les résul­tats huit jours plus tard. Au total, entre la détec­tion des grosseurs et le résul­tat, là encore 20 jours d’at­tente à se deman­der si un can­cer va s’a­jouter à l’en­dométriose. Ca fait mal une biop­sie, avec le pis­to­let seringue, le sein est endor­mi mais après ça se réveille. Ou c’est moi qui ne sup­porte plus les exa­m­ens. Nous en par­lions avec les cama­rades, je crois qu’au lieu de l’ha­bit­u­a­tion atten­due, aux exa­m­ens, opéra­tions, traite­ments, c’est plutôt une intolérance qui se développe. Je n’en peux plus qu’on m’ex­am­ine, me palpe, me regarde, me prélève. Encore moins quand ça fait mal. Je ne sup­porte plus qu’on m’an­goisse, me stresse, m’empêche de me pro­jeter. En fait, ça, la mal­adie le fait très bien toute seule depuis deux ans.

Alors quand les résul­tats sont arrivés ce matin ; pour dire que c’est un kyste tout ce qu’il y a de plus bénin, je n’ai ressen­ti aucun soulage­ment. A la place, une énorme colère. D’im­agerie pour rien, de douleurs pour rien, d’at­tente angois­sée pour rien. Comme mon kyste ovaire gauche il y a trois mois. Même pro­to­cole, même attente, même sen­ti­ment de vide. Bref, la colère. Je sais pas trop pourquoi, le sen­ti­ment peut-être d’être emmerdée pour rien alors que tout le reste est déjà une épreuve, je veux dire tout faire tenir ensem­ble. Pren­dre des déci­sions dif­fi­ciles là, à la ren­trée, arrêter cer­taines choses, repar­tir sur d’autres mais quoi, plus savoir vrai­ment où en est, ce qu’on peut faire avec la mal­adie, com­ment on est malade. Je suis un peu moins malade qu’a­vant, ça me parait clair ces trois derniers mois, mais je sais plus à quel degré je suis malade. Je ne sais plus du tout de quoi je suis capa­ble.

Le fait est que comme je suis dans le cadre d’un par­cours de soin gyné­cologique, je passe des exa­m­ens trois plus sou­vent qu’une per­son­ne non-atteinte par la mal­adie. Il appa­rait donc évi­dent que j’ai trois fois plus de chance qu’on me détecte pré­co­ce­ment des trucs absol­u­ment bénins. Prob­a­ble­ment que si la pal­pa­tion des seins était inter­v­enue dans 6 mois, le kyste se serait résor­bé. Peut-être, ce n’est que sup­po­si­tion. Il va sans dire que plus on cherche, plus on trou­ve. Et en même temps, la mal­adie, aus­si com­plexe et pro­téi­forme que l’en­dométriose, est prop­ice à en cacher d’autres. Alors, il faut être vig­i­lant. Mais ces sur-diag­nos­tiques ont un coût : celui mon équili­bre psy­chologique et ma réti­cence à con­tin­uer les exa­m­ens médi­caux. Dif­fi­cile de ne pas se sen­tir en colère et épuisée par ce temps per­du à avoir peur de ce qui n’est pas tan­dis qu’on a déjà suff­isam­ment de raisons d’avoir peur de ce qui est déjà.

Avant-hier, j’ai vu doc­teur Hiron­delle, je l’ap­pelle comme ça depuis que sa secré­taire m’a infor­mée : “Ah ! Doc­teur B ? Mais il part pour toute la sai­son hiver­nale ! Il revien­dra qu’au print­emps”. Inter­loquée, j’en ai déduis qu’il enta­mait sa grande migra­tion le long du Gulf stream le mois prochain. Donc, Dr Hiron­delle me dit qu’en effet, les résul­tats des mar­queurs de malig­nité fait fin juin, con­cer­nant le kyste ovaire gauche, sont pas ter­ri­bles. Pas cata, mais “lim­ites” : “les taux sont juste juste lim­ites” il dit avec sa main qui cogne une ligne imag­i­naire de l’hori­zon. Mais on ne réopère pas tout de suite, parce qu’on peut atten­dre, il veut pas abimer l’o­vaire, “sans con­sid­éra­tion de fécon­dité” il m’as­sure, il com­mence à me con­naître. On sur­veille dans 6 mois et “on voit”. Il me donne l’or­don­nance de l’é­chogra­phie à faire en mars.

Si dans six mois, le kyste a juste un peu grossi ou changé juste un peu d’aspect, on réopère. Mais à vrai dire, on réopéra quoi qu’il arrive. Ce n’est pas un kyste qu’on peut garder, encore moins dans un con­texte de douleurs pelvi­ennes chroniques. Alors, il faut atten­dre, encore et encore, le prochain exa­m­en, la prochaine opéra­tion. La chroni­ci­sa­tion de la mal­adie rend le temps répéti­tif, récidi­vant, comme branché à une pédale d’ef­fets sans maitrise. Dépos­sédées de nos tem­po­ral­ités et de nos nar­ra­tions, tout l’en­jeu se situe dans la réaf­fir­ma­tion de nos his­toires. Pour dire “je“et aus­si à tra­vers la néga­tion.

J’ai demandé une nou­velle hor­monothérapie au Dr Hiron­delle, une molécule que je n’ai pas essayé encore, un prog­es­ta­tif : le dianogest. Je n’en peux plus de mes règles et de la sen­sa­tion de mourir (j’aimerais que ça soit une image mais non) à chaque crise. Comme les traite­ments ne sont pas curat­ifs en endométriose, on passe notre temps à les pren­dre, con­stater leur échec, faire une pause pour s’en remet­tre, reten­ter plus tard. Il me pre­scrit Saw­is, il n’est pas con­trari­ant quand je demande quelque chose, un générique de Visanne, on espère que j’au­rai pas de kystes (même fonc­tion­nels) en effets sec­ondaires. Cela m’avait envoyé aux urgences plusieurs fois par le passé et con­duit ain­si à l’ar­rêt de toute hor­monothérapie. On rées­saie, “trois mois pour se ren­dre compte, sauf si vous avez des idées très noires et des envies sui­cidaires, vous arrêtez tout de suite”. Alors je compte, trois mois Saw­is, on voit, trois mois après, échogra­phie, on voit, le kyste, et puis, la boucle.

Je viens de dire le “non” le plus impor­tant de ces dernières années, en offi­cial­isant l’ar­rêt de ma thèse il y a quelques jours, une déci­sion incroy­able­ment dif­fi­cile mais tout aus­si “enpou­voirante”, sur laque­lle je reviendrai bien­tôt. Ne maitrisant plus rien, j’ai la sen­sa­tion urgente de devoir faire des choix, pour moins étouf­fer sous ce qui ne laisse plus la pos­si­bil­ité à être. Quitte à être dans l’in­cer­ti­tude, allons‑y pleine­ment.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

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