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Une lente attente (2)

« La maladie déforme le rapport au temps, nous n’en faisons plus la même expérience sensible. Deux semaines d’attente depuis le rendez-vous à l’hôpital. C’est extrêmement long quand c’est un temps troublé. Peut-être et sûrement pour rien, avec la culpabilité de s’inquiéter, de se trouver quand même un peu fragile à s’imaginer des choses, parce qu’allons bon, au fond, c’est juste une prise de sang. Une bataille intérieure entre la peur et la raison, qui épuisera et laissera probablement, quand on me dira « il n’y a pas de soucis », un goût amer de temps perdu. »

Ainsi se finissait mon dernier article que j’écrivais début juillet et je pourrais le reprendre mot à mot. Cette fois, c’est au sein. Deux nodules seins gauches, suspects, classés ACR4. On m’envoie en biopsie, les résultats huit jours plus tard. Au total, entre la détection des grosseurs et le résultat, là encore 20 jours d’attente à se demander si un cancer va s’ajouter à l’endométriose. Ca fait mal une biopsie, avec le pistolet seringue, le sein est endormi mais après ça se réveille. Ou c’est moi qui ne supporte plus les examens. Nous en parlions avec les camarades, je crois qu’au lieu de l’habituation attendue, aux examens, opérations, traitements, c’est plutôt une intolérance qui se développe. Je n’en peux plus qu’on m’examine, me palpe, me regarde, me prélève. Encore moins quand ça fait mal. Je ne supporte plus qu’on m’angoisse, me stresse, m’empêche de me projeter. En fait, ça, la maladie le fait très bien toute seule depuis deux ans.

Alors quand les résultats sont arrivés ce matin ; pour dire que c’est un kyste tout ce qu’il y a de plus bénin, je n’ai ressenti aucun soulagement. A la place, une énorme colère. D’imagerie pour rien, de douleurs pour rien, d’attente angoissée pour rien. Comme mon kyste ovaire gauche il y a trois mois. Même protocole, même attente, même sentiment de vide. Bref, la colère. Je sais pas trop pourquoi, le sentiment peut-être d’être emmerdée pour rien alors que tout le reste est déjà une épreuve, je veux dire tout faire tenir ensemble. Prendre des décisions difficiles là, à la rentrée, arrêter certaines choses, repartir sur d’autres mais quoi, plus savoir vraiment où en est, ce qu’on peut faire avec la maladie, comment on est malade. Je suis un peu moins malade qu’avant, ça me parait clair ces trois derniers mois, mais je sais plus à quel degré je suis malade. Je ne sais plus du tout de quoi je suis capable.

Le fait est que comme je suis dans le cadre d’un parcours de soin gynécologique, je passe des examens trois plus souvent qu’une personne non-atteinte par la maladie. Il apparait donc évident que j’ai trois fois plus de chance qu’on me détecte précocement des trucs absolument bénins. Probablement que si la palpation des seins était intervenue dans 6 mois, le kyste se serait résorbé. Peut-être, ce n’est que supposition. Il va sans dire que plus on cherche, plus on trouve. Et en même temps, la maladie, aussi complexe et protéiforme que l’endométriose, est propice à en cacher d’autres. Alors, il faut être vigilant. Mais ces sur-diagnostiques ont un coût : celui mon équilibre psychologique et ma réticence à continuer les examens médicaux. Difficile de ne pas se sentir en colère et épuisée par ce temps perdu à avoir peur de ce qui n’est pas tandis qu’on a déjà suffisamment de raisons d’avoir peur de ce qui est déjà.

Avant-hier, j’ai vu docteur Hirondelle, je l’appelle comme ça depuis que sa secrétaire m’a informée : « Ah ! Docteur B ? Mais il part pour toute la saison hivernale ! Il reviendra qu’au printemps ». Interloquée, j’en ai déduis qu’il entamait sa grande migration le long du Gulf stream le mois prochain. Donc, Dr Hirondelle me dit qu’en effet, les résultats des marqueurs de malignité fait fin juin, concernant le kyste ovaire gauche, sont pas terribles. Pas cata, mais « limites » : « les taux sont juste juste limites » il dit avec sa main qui cogne une ligne imaginaire de l’horizon. Mais on ne réopère pas tout de suite, parce qu’on peut attendre, il veut pas abimer l’ovaire, « sans considération de fécondité » il m’assure, il commence à me connaître. On surveille dans 6 mois et « on voit ». Il me donne l’ordonnance de l’échographie à faire en mars.

Si dans six mois, le kyste a juste un peu grossi ou changé juste un peu d’aspect, on réopère. Mais à vrai dire, on réopéra quoi qu’il arrive. Ce n’est pas un kyste qu’on peut garder, encore moins dans un contexte de douleurs pelviennes chroniques. Alors, il faut attendre, encore et encore, le prochain examen, la prochaine opération. La chronicisation de la maladie rend le temps répétitif, récidivant, comme branché à une pédale d’effets sans maitrise. Dépossédées de nos temporalités et de nos narrations, tout l’enjeu se situe dans la réaffirmation de nos histoires. Pour dire « je »et aussi à travers la négation.

J’ai demandé une nouvelle hormonothérapie au Dr Hirondelle, une molécule que je n’ai pas essayé encore, un progestatif : le dianogest. Je n’en peux plus de mes règles et de la sensation de mourir (j’aimerais que ça soit une image mais non) à chaque crise. Comme les traitements ne sont pas curatifs en endométriose, on passe notre temps à les prendre, constater leur échec, faire une pause pour s’en remettre, retenter plus tard. Il me prescrit Sawis, il n’est pas contrariant quand je demande quelque chose, un générique de Visanne, on espère que j’aurai pas de kystes (même fonctionnels) en effets secondaires. Cela m’avait envoyé aux urgences plusieurs fois par le passé et conduit ainsi à l’arrêt de toute hormonothérapie. On réessaie, « trois mois pour se rendre compte, sauf si vous avez des idées très noires et des envies suicidaires, vous arrêtez tout de suite ». Alors je compte, trois mois Sawis, on voit, trois mois après, échographie, on voit, le kyste, et puis, la boucle.

Je viens de dire le « non » le plus important de ces dernières années, en officialisant l’arrêt de ma thèse il y a quelques jours, une décision incroyablement difficile mais tout aussi « enpouvoirante », sur laquelle je reviendrai bientôt. Ne maitrisant plus rien, j’ai la sensation urgente de devoir faire des choix, pour moins étouffer sous ce qui ne laisse plus la possibilité à être. Quitte à être dans l’incertitude, allons-y pleinement.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

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