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Une lente attente

La sensation comme ça de ne faire qu’attendre. Le prochain rendez-vous, le prochain traitement, le prochain examen, les prochains comptes-rendus, les prochains résultats d’analyse. La crise, le répit, l’ovulation, la morphine, la kiné. Les mails, les arrêts maladies, la sécurité sociale, les courriers à la mutuelle.

Et puis, à l’intérieur de cette grande attente qu’est la maladie, une autre attente, là et planante, une forme de spectre. Un kyste suspect à l’ovaire gauche, repéré à l’IRM de mars dernier. En sortant de l’examen, le Professeur Radiologue, dont j’ai parlé ici en début d’article, me conseille de refaire un point avec mon chirurgien. Il me dit qu’il n’est pas fonctionnel comme on me l’a toujours répété, mais bien organique, et qu’il fait 3 cm. Je prends le mètre à mesurer rangé dans mon placard, je reporte sur une feuille, 3x2cm : je trouve ça petit. Je mets la mesure à l’échelle de l’utérus et des ovaires. C’est gros. Je vais sur le campus de l’hôpital ce jeudi 18 mai, je sais qu’on doit parler de ce kyste, je ne m’en formalise pas, à vrai dire, je n’ai même pas pensé qu’il pouvait poser problème, j’espère juste qu’il pourrait expliquer ma douleur très localisée à gauche. Je suis très angoissée comme à chaque rendez-vous désormais, la peur de la mauvaise nouvelle j’imagine, rien que faire le trajet jusque dans la banlieue lyonnaise, un métro, un bus, je marche la boule au ventre.

J’ai mis une ou deux heures à réaliser, à comprendre ce jour-là ce qu’on m’a dit. Il y a une forme de dissociation désormais dans les rendez-vous, je suis là, mais ce n’est pas vraiment moi. J’entends mais je n’écoute pas. Suspect réopération prise de sang marqueur de malignité trois coelioscopies en un an et demi on surveillera.    

Je suis rentrée dans le cabinet du Dr B. pour un bilan et un point sur les douleurs, je suis sortie avec une ordonnance de prise de sang pour une suspicion d’un cancer de l’ovaire. J’ai mis du temps à comprendre que j’avais le droit de pleurer, d’avoir peur. Pendant qu’il me parle, les lectures sur l’endométriose défilent dans ma tête. Je sais que l’endométriose est associée à un sur-risque du cancer de l’ovaire (et certaines formes rares). C’est le seul cancer associé, la prévalence est très petite et les chances sont infimes, mais le risque existe. Il ne veut pas réopérer pour enlever le kyste, il pense qu’une troisième coelio ferait peut-être plus de dégâts qu’autre chose, la grosseur a l’air stable et si la prise de sang revient normale, il y aura lieu de faire une surveillance tous les ans. Il m’assure que ce kyste ne peut pas provoquer de douleurs. Mais on pourra savoir s’il est malin qu’en l’extrayant et en l’ayant devant nous. Il me fait une ordonnance pour la prise de sang. Alors, comment on continue à vivre sa vie avec cette possibilité qu’au fond de soi, un kyste devienne dangereux ? Sans savoir si on opérera dans un an, deux ans ?

Cette prise de sang, il faut que je retourne à l’hôpital la faire, à une heure de chez moi, car on me dit que je ne serai pas remboursée en laboratoire de ville. Sauf que je suis épuisée, sûrement par ces nouvelles, par les douleurs bien sûr, et ne parviens pas le vendredi à aller à l’hôpital, ni le lundi suivant, mais seulement le mardi. Deux heures aller-retour pour aller se faire piquer dans le poignet car elle ne trouve pas mes veines, pour entendre que je ne serai pas plus remboursée ici, oui, le score ROMA (pour Risk of Ovarian Malignancy Algorithm) qui est demandé « il est fait à Paris, dans un cabinet privé, pas à l’hôpital. Oui, c’est payant, une trentaine d’euros, désolée, je pensais que Dr B. vous avait prévenue. » L’infirmière enlève le garrot, me dit que les résultats seront envoyés par mail « en début de semaine prochaine ». Je sors, je suis venue seule, j’avais besoin de rendre ce rendez-vous banal. Je mets mon casque sur mes oreilles.

Encore huit jours. Heureusement, je pars entre temps chez des amies en Ardèche, quelques jours. Moins voire plus d’angoisse. Des rivières, de la douceur, de l’amitié. J’ai perdu mon père d’un cancer à 16 ans, ma tante maternelle d’un cancer du sein à 22 ans. Comme beaucoup, le cancer fait partie de l’histoire familiale, il est un spectre. Je ne sais pas si j’ai peur de lui ou si j’ai peur qu’il y ait un doute et qu’il faille ré-opérer par sûreté. Une opération de ce type n’est jamais anodine mais dans l’endométriose encore moins. Les tissus vivent des inflammations chroniques, je ne sais pas si j’ai le courage qu’on ré-ouvre et qu’on aille curer l’ovaire, qu’on recrée des adhérences. Et repasser par une quatrième anesthésie générale.

Depuis lundi, je suis paralysée par l’attente et l’angoisse, incapable de faire autre chose qu’ouvrir ma boite mail toutes les 10 minutes. Les résultats arrivent finalement mardi. Ils sont presque bons : le marqueur HE4 est haut. Juste au-dessus de la fourchette. Rien d’inquiétant peut-être mais j’écris à mon chirurgien :

Cher docteur B,

J’ai reçu les résultats d’analyse ce jour, il me semble que tout est bon malgré que cela soit un peu « haut » (not HE4) ? Qu’en pensez-vous?

Avez-vous pu obtenir un rdv en neuro ?

Bien cordialement,

Mme R.

Il me répond une heure plus tard, il n’a pas reçu les résultats de son côté. Il me demande de les lui transférer. Je le fais dans la foulée, il est 19h. Je n’ai plus de réponse. Hier, j’ai attendu. Pour avoir la sensation de maîtriser un peu le temps, j’écris. La réalité c’est la solitude des résultats, des projections, des peurs intimes. On ne réalise que mal comment la maladie n’est pas juste la maladie, elle est une porte ouverte vers l’incertitude, vers l’apparition possible de la catastrophe. Est-ce bien normal que je sois laissée seule avec ce genre de résultats ? La réponse est bien sûr non.

La maladie déforme le rapport au temps, nous n’en faisons plus la même expérience sensible. Deux semaines d’attente depuis le rendez-vous à l’hôpital. C’est extrêmement long quand c’est un temps troublé. Peut-être et sûrement pour rien, avec la culpabilité de s’inquiéter, de se trouver quand même un peu fragile à s’imaginer des choses, parce qu’allons bon, au fond, c’est juste une prise de sang. Une bataille intérieure entre la peur et la raison, qui épuisera et laissera probablement, quand on me dira « il n’y a pas de soucis », un goût amer de temps perdu.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

2 réponses sur « Une lente attente »

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