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Une lente attente

La sen­sa­tion comme ça de ne faire qu’attendre. Le prochain ren­dez-vous, le prochain traite­ment, le prochain exa­m­en, les prochains comptes-ren­dus, les prochains résul­tats d’analyse. La crise, le répit, l’ovulation, la mor­phine, la kiné. Les mails, les arrêts mal­adies, la sécu­rité sociale, les cour­ri­ers à la mutuelle.

Et puis, à l’intérieur de cette grande attente qu’est la mal­adie, une autre attente, là et planante, une forme de spec­tre. Un kyste sus­pect à l’ovaire gauche, repéré à l’IRM de mars dernier. En sor­tant de l’ex­a­m­en, le Pro­fesseur Radi­o­logue, dont j’ai par­lé ici en début d’article, me con­seille de refaire un point avec mon chirurgien. Il me dit qu’il n’est pas fonc­tion­nel comme on me l’a tou­jours répété, mais bien organique, et qu’il fait 3 cm. Je prends le mètre à mesur­er rangé dans mon plac­ard, je reporte sur une feuille, 3x2cm : je trou­ve ça petit. Je mets la mesure à l’échelle de l’utérus et des ovaires. C’est gros. Je vais sur le cam­pus de l’hôpital ce jeu­di 18 mai, je sais qu’on doit par­ler de ce kyste, je ne m’en for­malise pas, à vrai dire, je n’ai même pas pen­sé qu’il pou­vait pos­er prob­lème, j’espère juste qu’il pour­rait expli­quer ma douleur très local­isée à gauche. Je suis très angois­sée comme à chaque ren­dez-vous désor­mais, la peur de la mau­vaise nou­velle j’imagine, rien que faire le tra­jet jusque dans la ban­lieue lyon­naise, un métro, un bus, je marche la boule au ven­tre.

J’ai mis une ou deux heures à réalis­er, à com­pren­dre ce jour-là ce qu’on m’a dit. Il y a une forme de dis­so­ci­a­tion désor­mais dans les ren­dez-vous, je suis là, mais ce n’est pas vrai­ment moi. J’entends mais je n’écoute pas. Sus­pect réopéra­tion prise de sang mar­queur de malig­nité trois coe­lio­scopies en un an et demi on sur­veillera. 

Je suis ren­trée dans le cab­i­net du Dr B. pour un bilan et un point sur les douleurs, je suis sor­tie avec une ordon­nance de prise de sang pour une sus­pi­cion d’un can­cer de l’ovaire. J’ai mis du temps à com­pren­dre que j’avais le droit de pleur­er, d’avoir peur. Pen­dant qu’il me par­le, les lec­tures sur l’endométriose défi­lent dans ma tête. Je sais que l’endométriose est asso­ciée à un sur-risque du can­cer de l’ovaire (et cer­taines formes rares). C’est le seul can­cer asso­cié, la pré­va­lence est très petite et les chances sont infimes, mais le risque existe. Il ne veut pas réopér­er pour enlever le kyste, il pense qu’une troisième coe­lio ferait peut-être plus de dégâts qu’autre chose, la grosseur a l’air sta­ble et si la prise de sang revient nor­male, il y aura lieu de faire une sur­veil­lance tous les ans. Il m’assure que ce kyste ne peut pas provo­quer de douleurs. Mais on pour­ra savoir s’il est malin qu’en l’extrayant et en l’ayant devant nous. Il me fait une ordon­nance pour la prise de sang. Alors, com­ment on con­tin­ue à vivre sa vie avec cette pos­si­bil­ité qu’au fond de soi, un kyste devi­enne dan­gereux ? Sans savoir si on opér­era dans un an, deux ans ?

Cette prise de sang, il faut que je retourne à l’hôpital la faire, à une heure de chez moi, car on me dit que je ne serai pas rem­boursée en lab­o­ra­toire de ville. Sauf que je suis épuisée, sûre­ment par ces nou­velles, par les douleurs bien sûr, et ne parviens pas le ven­dre­di à aller à l’hôpital, ni le lun­di suiv­ant, mais seule­ment le mar­di. Deux heures aller-retour pour aller se faire piquer dans le poignet car elle ne trou­ve pas mes veines, pour enten­dre que je ne serai pas plus rem­boursée ici, oui, le score ROMA (pour Risk of Ovar­i­an Malig­nan­cy Algo­rithm) qui est demandé “il est fait à Paris, dans un cab­i­net privé, pas à l’hôpital. Oui, c’est payant, une trentaine d’euros, désolée, je pen­sais que Dr B. vous avait prév­enue.” L’infirmière enlève le gar­rot, me dit que les résul­tats seront envoyés par mail « en début de semaine prochaine ». Je sors, je suis venue seule, j’avais besoin de ren­dre ce ren­dez-vous banal. Je mets mon casque sur mes oreilles.

Encore huit jours. Heureuse­ment, je pars entre temps chez des amies en Ardèche, quelques jours. Moins voire plus d’angoisse. Des riv­ières, de la douceur, de l’amitié. J’ai per­du mon père d’un can­cer à 16 ans, ma tante mater­nelle d’un can­cer du sein à 22 ans. Comme beau­coup, le can­cer fait par­tie de l’histoire famil­iale, il est un spec­tre. Je ne sais pas si j’ai peur de lui ou si j’ai peur qu’il y ait un doute et qu’il faille ré-opér­er par sûreté. Une opéra­tion de ce type n’est jamais anodine mais dans l’endométriose encore moins. Les tis­sus vivent des inflam­ma­tions chroniques, je ne sais pas si j’ai le courage qu’on ré-ouvre et qu’on aille cur­er l’ovaire, qu’on recrée des adhérences. Et repass­er par une qua­trième anesthésie générale.

Depuis lun­di, je suis paralysée par l’attente et l’angoisse, inca­pable de faire autre chose qu’ouvrir ma boite mail toutes les 10 min­utes. Les résul­tats arrivent finale­ment mar­di. Ils sont presque bons : le mar­queur HE4 est haut. Juste au-dessus de la fourchette. Rien d’inquiétant peut-être mais j’écris à mon chirurgien :

Cher doc­teur B,

J’ai reçu les résul­tats d’analyse ce jour, il me sem­ble que tout est bon mal­gré que cela soit un peu “haut” (not HE4) ? Qu’en pensez-vous ?

Avez-vous pu obtenir un rdv en neu­ro ?

Bien cor­diale­ment,

Mme R.

Il me répond une heure plus tard, il n’a pas reçu les résul­tats de son côté. Il me demande de les lui trans­fér­er. Je le fais dans la foulée, il est 19h. Je n’ai plus de réponse. Hier, j’ai atten­du. Pour avoir la sen­sa­tion de maîtris­er un peu le temps, j’écris. La réal­ité c’est la soli­tude des résul­tats, des pro­jec­tions, des peurs intimes. On ne réalise que mal com­ment la mal­adie n’est pas juste la mal­adie, elle est une porte ouverte vers l’in­cer­ti­tude, vers l’ap­pari­tion pos­si­ble de la cat­a­stro­phe. Est-ce bien nor­mal que je sois lais­sée seule avec ce genre de résul­tats ? La réponse est bien sûr non.

La mal­adie déforme le rap­port au temps, nous n’en faisons plus la même expéri­ence sen­si­ble. Deux semaines d’attente depuis le ren­dez-vous à l’hôpital. C’est extrême­ment long quand c’est un temps trou­blé. Peut-être et sûre­ment pour rien, avec la cul­pa­bil­ité de s’inquiéter, de se trou­ver quand même un peu frag­ile à s’imaginer des choses, parce qu’allons bon, au fond, c’est juste une prise de sang. Une bataille intérieure entre la peur et la rai­son, qui épuis­era et lais­sera prob­a­ble­ment, quand on me dira « il n’y a pas de soucis », un goût amer de temps per­du.

Par Capucine Larouge

J'ai bientôt trente ans et une endométriose invalidante. Je suis souvent très en colère, alors, j'ai décidé d'organiser cette colère ici. J'aime les filles, la lutte des classes et la morphine.

2 réponses sur « Une lente attente »

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